Oddycha za mnie "bliźniak"

Zaczęło się niewinnie. Mąż najpierw potykał się, miał też problemy z mówieniem. Trafił do lekarza rodzinnego, potem do neurologa, który uznał, że to nerwica i przepisał leki. W końcu, 10 marca 2008 roku, w szpitalu padła diagnoza: stwardnienie boczne zanikowe – SLA. Lekarz powiedział, że to najgorsza z chorób neurologicznych. Nie ma na nią lekarstwa – wspomina Wiesława Matus. W SLA stopniowemu zniszczeniu ulegają komórki nerwowe odpowiedzialne za pracę mięśni. – Mąż zapytał wtedy, ile żyje się z tą chorobą. Gdy usłyszał, że średnio 2,5 roku, ale są osoby, które żyją nawet kilkanaście lat, zaśmiał się, że będzie jedną z nich. Miał wtedy 46 lat. Dziś ma 52.

Opatrzność czuwa nad nami

– Choroba postępowała stopniowo. Najpierw nie mogłem grać z dziećmi w piłkę, przytulać ich, trzymać żony za rękę. Potem nie mogłem już powiedzieć bliskim, jak bardzo ich kocham. W końcu usiadłem na wózek. A potem przyszło najgorsze – nie mogłem samodzielnie oddychać. Już trzeci rok oddycha za mnie maszyna. To mój brat bliźniak… Jedyne, co zostało mi sprawne, to mózg, oczy i humor, bo sam nawet podrapać się po nosie nie mogę – opowiada Tadeusz Matus w filmiku, który można znaleźć na YouTube. Choć tak naprawdę mówi za niego specjalny program komputerowy z syntezatorem mowy, bo Tadeusz z bliskimi porozumiewa się za pomocą oczu i liter na kartce. – Z oczami też ostatnio był problem. W lipcu zobaczyłam, że Tadziu patrzy na ścianę, na której wiszą obrazy św. o. Pio i Matki Bożej Częstochowskiej, i płacze. Domyśliłam się, że nie widzi. Pomyślałam: „Panie Boże, jak i wzrok straci, to co nam zostanie?”. I wymodliliśmy, że nie stracił. Rozumiemy się bezbłędnie – cieszy się Wiesława. 

Tym, co daje im siłę, jest miłość, którą ciężka choroba bardzo wzmocniła. – Jesteśmy z pokolenia, w którym jeśli coś się zepsuje, to się naprawia, a nie wyrzuca. My się po prostu kochamy. W sierpniu obchodziliśmy 28. rocznicę ślubu. Dbam o Tadzia, jak tylko mogę. Teraz wymaga już stałej opieki, odsysania zalegającej w drogach oddechowych wydzieliny. Z domu wychodzę tylko dwa razy w tygodniu – na dwie godziny. I zawsze się żegnamy, bo nie wiem, co będzie, gdy wrócę – mówi. Jak przyznaje, dziękuje Bogu za wszystko, a zwłaszcza za każdy dzień z mężem i za dar wiary, bo bez niej byłoby bardzo ciężko. – Biedni są ci, którzy w Bogu oparcia nie mają. My wierzymy, że Najwyższy czuwa nad nami i zawsze możemy Mu się wyżalić – dodaje Wiesia.

Tę opiekę szczególnie poczuli 15 sierpnia 2012 roku. Wiesia chciała iść na ósmą rano na Mszę św., ale pomyślała, że skoro syn codziennie wcześnie wstaje do pracy, to ona pójdzie później, żeby się wyspał. – Wtedy Tadziu po raz pierwszy zaczął się dusić. Opatrzność sprawiła, że zostałam w domu, bo gdybym poszła… Zaczęłam go reanimować. Gdy lekarze wynosili go na noszach do karetki, był prawie nieprzytomny, ale wpatrywał się w obraz Matki Bożej. Nie pamięta tego, ale wiem, że modlił się wtedy bardzo i był pod dobrą opieką. Żartował później, że wyszedł z tego, bo ma do spełnienia misję – opowiada jego żona. Wypełnia ją, angażując się w akcje wspierające stowarzyszenie Dignitas Dolentium – wziął udział w nagraniu spotu informacyjnego o SLA, a cała rodzina – w słynnym Ice Bucket Challenge. Marzy też, by kiedyś mógł jeszcze jeździć po Polsce i odwiedzać innych cierpiących na SLA. Jako pierwszego odwiedziłby Pawła Bałę i wyściskałby go za wszystko, co robi dla chorych.

Dignitas – znaczy godność

Gdy Paweł Bała dowiedział się, że ma SLA, miał 20 lat. Początkowo objawy choroby były tak subtelne, że przez rok je ignorował. Nie podejrzewał, że zmęczenie, problemy z chodzeniem i na pozór drobne kłopoty z precyzją ruchów dłoni oznaczają śmiertelną chorobę. W końcu objawy nasiliły się tak bardzo, że nie można ich było tłumaczyć stresem „pierwszego roku studiów”. – Mądra okulistka, której powiedziałem, że coraz gorzej gra mi się w kosza i chodzi po schodach, skierowała mnie do neurologa. Diagnostyka doprowadziła do SLA. Niestety, sam musiałem dowiedzieć się, na co choruję, bo młody lekarz w krakowskiej klinice neurologicznej nie wyjaśnił mi tego. Zostawił jedynie recepty i wypis ze szpitala z rozpoznaniem: „prawdopodobne MND” (inna nazwa SLA). Był rok 2003 – opowiada Paweł. Źródłem informacji stał się więc internet, ale i tam nie było zbyt wiele wiadomości o SLA, a jeśli już, to po angielsku. Paweł postanowił coś z tym zrobić – nie tylko dla siebie.