Oddycha za mnie "bliźniak"

– Najpierw powstała strona internetowa (www.mnd.pl) i forum. Strona szybko zaczęła się rozrastać, a na forum przybywały kolejne osoby. Wspólnie chcieliśmy dotrzeć z pomocą także do innych chorych na SLA, których w całej Polsce jest około 4 tysięcy. W to przedsięwzięcie włączyli się też moi znajomi, przyjaciele i rodzina – wspomina Paweł Bała. I tak krok po kroku stworzyli prężnie działającą organizację – jedyną w Polsce, która zajmuje się chorymi na SLA. Siedziba stowarzyszenia Dignitas Dolentium (łac. godność cierpiących) znajduje się w Nowym Targu, w mieszkaniu Pawła, a wszystko działa dzięki ogromnemu zaangażowaniu osób rozumiejących, czym jest ta choroba. Ludzie z Dignitas Dolentium telefonicznie, listownie i drogą elektroniczną udzielają chorym i ich bliskim porad dotyczących m.in. opieki, prawa, przysługujących świadczeń. Stowarzyszenie wydaje „Poradnik dla chorych na SLA /MND” (pod redakcją Pawła Bały), który rozsyłają do poradni, szpitali, chorych, a także „Kwartalnik dla chorych na SLA /MND”.

– Nieodpłatnie wypożyczamy sprzęt medyczny (łóżka rehabilitacyjne, materace przeciwodleżynowe itp.), pośredniczymy w przekazywaniu sprzętu od darczyńców dla chorych. Prowadzimy telefon zaufania i program „Pomocna Dłoń”, który jest jednorazowym finansowym wsparciem dla chorych w zaawansowanym i terminalnym stanie. Wszystko po to, by cierpiącym żyło się choć trochę lepiej – mówi należący do DD Maciej Stopa, czyli jedna z ok. 10 osób odpowiadających za działalność stowarzyszenia. – Moje ciało powoli odmawia posłuszeństwa. Nie chodzę, ledwo mówię, mam kłopoty z oddychaniem. Dzięki opiece rodziców i przyjaciół daję jednak radę. Większość spraw wciąż przechodzi przez moje ręce, ale prace wykonują inni – dodaje Paweł.

Wodą zalani

– Dignitas Dolentium robi wszystko, czego potrzeba chorym i ich rodzinom. Paweł to złoty człowiek, słoneczko nasze – mówi Wiesia Matus. – Gdy było ciężko, korzystałam z telefonu zaufania. Także psycholog dużo rzeczy nam wytłumaczył. Dzięki stowarzyszeniu mamy wielu przyjaciół. W grudniu 2013 r. gwiazdką z nieba na święta była pomoc finansowa w ramach programu „Pomocna Dłoń” w wysokości 700 zł. To bardzo dużo, bo żyjemy skromnie, z renty męża. Ja pracować nie mogę. Wspierają nas rodzina, przyjaciele, ale nie chcemy czerpać z innych – dodaje Wiesia. Taka pomoc finansowa jest możliwa dzięki wpłatom, jakie DD pozyskuje m.in. z tytułu 1 procenta podatku dochodowego oraz różnych zbiórek.

Ostatnio stowarzyszenie dosłownie zostało „zalane” pomocą. 1 mln 115 tys. zł pojawił się na koncie dzięki akcji Ice Bucket Challenge. Ludzie, przede wszystkim znani, wylewają na siebie kubeł zimnej wody, by choć przez moment poczuć się sparaliżowanym, jak chorzy na SLA. Potem wpłacają dowolny datek na pomoc dla nich. Akcja podbiła świat i internet. Choć przez jednych była mocno krytykowana, a przez innych chwalona, jedno jest pewne – o SLA usłyszały miliony ludzi na całym świecie. – Każdą złotówkę, którą otrzyma stowarzyszenie, zainwestujemy m.in. w nowoczesny sprzęt dla chorych, poradnictwo i pomoc finansową – zapewnia Paweł. On przecież wie, czego najbardziej potrzebują chorzy na SLA.

Więcej o stowarzyszeniu i o tym, jak pomóc chorym na SLA, można znaleźć na www.mnd.pl i www.siepomaga.pl.

Zgodnie z etyką

Gdy internet opanowała akcja Ice Bucket Challenge, wśród internautów pojawił się zarzut, iż pieniądze wpłacane na konto Dignitas Dolentium mogą zostać przeznaczone na badania na ludzkich embrionach. To nieprawda – nowotarskie stowarzyszenie pomaga chorym zgodnie z etyką katolicką. „W związku z wątpliwościami części darczyńców, czy pieniądze zostaną wydane na badania naukowe z użyciem płodowych linii komórkowych, zapewniamy, że nigdy nie finansowaliśmy takich badań i nigdy nie będziemy – napisał w oświadczeniu zarząd Dignitas Dolentium.