Tomek był moją pierwszą miłością – opowiada Joanna. – Poznaliśmy się, kiedy miałam 17 lat. Pobraliśmy się po drugim roku moich studiów z resocjalizacji. Nie planowaliśmy dzieci przed ukończeniem uniwersytetu. Miałam wymarzoną pracę, dobrze zarabiałam, ale czegoś mi brakowało. Dopiero narodziny córki zmieniły mój świat. Karolina urodziła się 7 lat po ślubie. Byłam zachwycona byciem mamą. Dość szybko podjęliśmy decyzję, że chcemy mieć drugie dziecko. I rzeczywiście szybko zaszłam w ciążę. To był okres Bożego Narodzenia 2015 r. Przyszła do nas cała rodzina. Było tyle radości!

Krew w butach

– W styczniu poszłam do Księgarni Świętego Jacka. Miałam na sobie długi płaszcz i oficerki. Przeglądałam jakąś książkę o św. Ricie. Nagle zrobiło mi się gorąco. Poczułam, jakbym się zsikała. Rozpięłam płaszcz. Okazało się, że to był krwotok – tak wielki, że buty miałam pełne krwi. Pojechałam do szpitala. Byłam pewna, że straciłam dziecko. – Ciąża jest… – stwierdziła lekarka. – Może organizm chce się jej pozbyć, bo jest zdefektowana… – dodała. „Zdefektowana! Co to za terminologia! Jak mogła tak powiedzieć?” – pomyślała Joanna. Poczuła się urażona. Ale sama też robiła sobie wyrzuty, że może podświadomie nie chce tego dziecka i stąd krwawienie.

Problemy jednak ustały. Przy kolejnych badaniach lekarz stwierdził, że to późna ciąża (Joanna miała wtedy 31 lat), że jest w grupie ryzyka, że dziecko ma podwyższoną przezierność karkową, że nie ma kości nosowej. Orzekł: – To zespół Downa. Nic więcej nie mogę dla państwa zrobić. – Byłam w szoku. Beczałam. Nie mogłam się uspokoić. Ale potem zaczęłam oswajać się z tymi informacjami, wyczytałam wszystko o zespole Downa, znalazłam grupę wsparcia – wspomina Joanna. 

Poszła na kolejne badania. – Krótkie nóżki… To karłowatość – stwierdził lekarz i wysłał matkę na oddział patologii ciąży, wyraźnie sugerując aborcję. – Dobrze, Panie Boże, niech będzie karłowatość – zgodziła się Joanna. I znów wyczytała wszystko na temat karłowatości, ale nie chciała już dalszych badań prenatalnych. – Nie zniosę tego – myślała.

W 27. tygodniu ciąży przy badaniu USG okazało się, że dziecko nie rośnie. – Połamane żebra, pęknięta podstawa czaszki, atrofia płodu… Wrodzona łamliwość kości. Jakim cudem pani donosiła coś takiego? To dziecko umrze. Nikt pani o tym nie powiedział? – rzucił lekarz. Joanna zaczęła strasznie płakać. „Proszę wyjść, nie będę z panią rozmawiał w takim stanie” – tak zapamiętała słowa medyka. – Wyszłam na korytarz, a tam – pełno kobiet w ciąży. „Nie płacz, będzie dobrze… Lekarz przesadza” – pocieszały. A ja wiedziałam, że nie będzie dobrze – wspomina kobieta.

Wylałam na nią całą złość

Nie wiedziała, co zrobić. Jej mama zadzwoniła do znajomego ginekologa. Dał jej kontakt do katowickiego hospicjum perinatalnego, do dr Małgorzaty Jarnot, ginekologa. – Ona pierwsza rozmawiała ze mną jak z człowiekiem, jak z matką – podkreśla Joanna.

Potem spotkała się z koordynatorką hospicjum dr Magdaleną Wąsek-Buko, neonatologiem. – To święty człowiek. Wylałam na nią całą swoją złość. Całą swoją niezgodę na to, że moje dziecko umrze, że będzie cierpieć. Tak bardzo chciałam mieć mojego syna! A ona spokojnie wszystko mi tłumaczyła. Mówiła, że będzie nam towarzyszyć. Że przejdziemy przez to razem. Że to przyniesie dobre owoce – opowiada Joanna.

– To było zupełnie inne podejście. Lekarze w Krakowie to świetni specjaliści, ale mówili: „ciąża”, „płód”, „to coś”. A w hospicjum mówili: „państwa syn” – wspomina Joanna.

Nie chciała jednak pomocy hospicyjnego psychologa. Myśl o rozmowie z kimś takim wywoływała w niej złość. Uważała, że nic nie ukoi tak ogromnego bólu. Zresztą sama jest psychoterapeutą i kilka miesięcy przed poczęciem Adama przeszła trudne szkolenie z traumatycznej żałoby, prowadzone przez znanego psychologa Wandę Badurę-Madej.

Pomógł jej ktoś zupełnie bez przygotowania psychologicznego. – To prosty, skromnie wyglądający zakonnik. Karmelita z klasztoru w Czernej – o. Rafał. Mówiłam mu, że jestem zła, pytałam: „Dlaczego? Czy Pan Bóg jest tak okrutny?”. A on siedział naprzeciw mnie, czytał mi Pismo Święte, chodził ze mną Drogą Krzyżową, błogosławił, modlił się. Gdy już wszystko zostało powiedziane, przyjechał do nas. Przywiózł kołacz i frisbee dla Karoliny. Tego potrzebowaliśmy – normalności, nie pocieszania – mówi Joanna. Pisała też listy do synka. Bardzo intymne.

Zasnęliśmy przytuleni

– Nasz syn urodził się 5 lipca 2016 r. Wbrew temu, co zapowiadali lekarze w Krakowie, nie był zdeformowany. Ważył 1,85 kg, mierzył 44 cm. Był bardzo delikatny, miał krótkie nóżki, kości czaszki lekarze opisali jako „papierowe”, ale wyglądał zupełnie normalnie. Miał tylko problemy z oddychaniem. Jedyny lek, jaki dostał, to była morfina w syropie. Ochrzciliśmy go imieniem Adam, od biblijnego Adamah, co znaczy: „proch”, „pył”, ale także „pierwszy”. Położna umyła go, posmarowała oliwką, ubrała. Przynieśli mi go. Tomek nagrał film i pojechał do domu pokazać dziecko Karolinie. A ja opowiadałam Adasiowi o tacie, o siostrze. O tym, jak na niego czekaliśmy. Przyjechały babcie. Odmawialiśmy Koronkę do Bożego Miłosierdzia. Mieliśmy czas dla siebie. Mówiłam mu: „Jeśli chcesz, to ja pozwalam ci umrzeć”. I tak zasnęliśmy przytuleni, policzek do policzka… – opowiada Joanna, a łzy powoli spływają jej po twarzy. – Obudziła mnie pielęgniarka. Spytała, czy może go już zabrać. Wtedy zauważyłam, że Adaś nie żyje – mówi.

Wspomina, że słyszała potem, jak młode położne płaczą. Jak mówią, że to niesprawiedliwe. Że ktoś kocha to dziecko, że go chce, a ono umiera. – Pochowaliśmy naszego syna w rodzinnym grobowcu. W pożegnaniu towarzyszył nam ks. proboszcz Grzegorz Masny, który wiedział o naszym smutku. Szliśmy za białą maleńką trumienką. Płakałam. A mój mąż mówił mi: „Dziękuję ci. Dziękuje, że go urodziłaś”. Dlatego wiem, że mam u boku mężczyznę, a nie chłoptasia – podkreśla Joanna. – Po powrocie do domu z moich piersi sączyło się mleko, a całe ciało pytało: „Gdzie jest dziecko?!”. Płakałam, cierpiałam i modliłam się o siłę. Byłam jednak pewna, że podjęliśmy dobrą decyzję – dodaje.

Godnie

– To był dla nas czas przemiany – mówi Tomasz. – Przed pojawieniem się Adama żyliśmy bardzo wygodnie, żyliśmy sami dla siebie. Byliśmy katolikami, ale letnimi. W ostatnim roku przed Adamem nie byliśmy w kościele. Nie znajdowaliśmy w nim niczego interesującego. Bardzo dobrze pamiętam moment, kiedy Asia po raz pierwszy powiedziała, żebyśmy się pomodlili. Od tego czasu wiele zaczęło się zmieniać. Rozpoczęliśmy Nowennę Pompejańską. Z początku modliliśmy się o zdrowie. Potem – o dobrą, godną, łagodną śmierć. Czuliśmy, jak zstępuje na nas siła do przyjęcia tego, co miało nadejść. Wiele dobrych rzeczy się wydarzyło i ostatecznie wyszliśmy z tego obronną ręką. Po tym wszystkim nie wiem, jaka jeszcze mogłaby nas spotkać trudniejsza sytuacja, której Pan Bóg nie potrafiłby zamienić w dobro – mówi Tomasz.

– Nasze życie z pozoru było idealne. Mieliśmy rodzinę, dobrą pracę, pomoc rodziców. Czego chcieć więcej? A jednak nasze życie było płytkie. Adam to zmienił – dodaje Joanna.

Warywoccy założyli w swojej parafii w Chrzanowie wspólnotę młodych małżeństw. Joanna pracuje też w poradni zdrowia psychicznego i prowadzi własny gabinet psychoterapeutyczny. A trzy miesiące temu urodził się brat Adama, Franciszek.

Hospicja perinatalne w Polsce

Uwaga, ważne! Jeśli w Twojej okolicy nie ma wyspecjalizowanego hospicjum perinatalnego, możesz szukać wsparcia w którymkolwiek z hospicjów dla dzieci czy dorosłych.

• Białystok. Fundacja „Pomóż Im” na rzecz Dzieci z Chorobami Nowotworowymi i Hospicjum dla Dzieci, ul. Ciołkowskiego 88J, e-mail: biuro@pomozim.org.pl; www.pomozim.org.pl
• Gdańsk. Hospicjum im. ks. E. Dutkiewicza SAC, ul. Kopernika 6, e-mail: recepcja@hospicjum.info; www.hospicjum.info
• Katowice. Stowarzyszenie Śląskie Hospicjum Perinatalne, tel. 691 486 747, www.hope.katowice.pl; e-mail: info@hope.katowice.pl
• Kraków. Alma Spei Hospicjum dla Dzieci, ul. Dożynkowa 88A, e-mail: hospicjum@almaspei.pl; www.almaspei.pl
• Kraków. Krakowskie Hospicjum dla Dzieci im. ks. Józefa Tischnera, ul. Różana 11/1, e-mail: kontakt@hospicjumtischnera.org; www.hospicjumtischnera.org
• Kraków. Małopolskie Hospicjum dla Dzieci w Krakowie, ul. Odmętowa 31, e-mail: biuro@mhd.org.pl; www.mhd.org.pl
• Lublin. Lubelskie Hospicjum dla Dzieci im. Małego Księcia, ul. Lędzian 49, e-mail: hospicjum@hospicjum.lublin.pl; www.hospicjum.lublin.pl
• Łódź. Fundacja Gajusz – Centrum Opieki Paliatywnej dla Dzieci, ul. Dąbrowskiego 87; e-mail: biuro@gajusz.org.pl; www.gajusz.org.pl
• Opole. Fundacja Domowe Hospicjum dla Dzieci w Opolu, ul. Armii Krajowej 11–13A, e-mail: hospicjum_dom@wp.pl; www.hospicjum.opole.pl
• Poznań. Wielkopolskie Hospicjum Perinatalne RAZEM, os. Orła Białego 97/4, e-mail: kontakt@hospicjumrazem.pl; www.hospicjumrazem.pl
• Rzeszów. Podkarpackie Hospicjum dla Dzieci, ul. Lwowska 132, e-mail: sekretariat@hospicjum-podkarpackie.pl; www.hospicjum-podkarpackie.pl
• Tychy. Fundacja Śląskie Hospicjum dla Dzieci „Świetlikowo”, ul. Jaroszowicka 113, www.shd.org.pl; e-mail: fundacja@shd.org.pl
• Warszawa. Fundacja Warszawskie Hospicjum dla Dzieci, ul. Agatowa 10, 03-680 Warszawa; www.hospicjum.waw.pl; e-mail: poczta@hospicjum.waw.pl
• Wrocław. Hospicjum dla Dzieci Dolnego Śląska, ul. Traugutta 57/59, e-mail: biuro@hospicjum-dolnyslask.pl; www.hospicjum-dolnyslask.pl

Rodzice nie są sami

Dr n. med. Magdalena Wąsek-Buko koordynator Śląskiego Hospicjum Perinatalnego w Katowicach
– Hospicjum to nie miejsce – to grupa ludzi różnych specjalności, głównie lekarzy i psychologów. Służą oni pomocą nie tylko dzieciom, nie tylko matkom, ale całym rodzinom, które spodziewają się narodzin dzieci z wadami prowadzącymi do śmierci w niedługim czasie po urodzeniu, a ostatnio – także z takimi wadami, które nie prowadzą do śmierci w krótkiej perspektywie. Pomoc ta jest kontynuowana także po narodzeniu dziecka. Rodzice nie zostają sami na żadnym etapie. Na pierwsze spotkanie z hospicjantami wchodzą wystraszeni. Ale dostają konkretne informacje. Wiedzą dokładnie, gdzie, kiedy i do kogo się zgłosić, co powiedzieć lekarzom w szpitalu. Jesteśmy po to, by sprawić, aby wszystko odbyło się godnie. Dla rodziców to jest przełom. Widać, jak zmieniają się ich twarze.

Towarzyszyć, pokazywać możliwości

Paweł Zioło psycholog ze Śląskiego Hospicjum Domowego dla Dzieci w Tychach
– Trenuję biegi na orientację. Niby każdy z nas ma mapę i kompas, ale inaczej biegnie się we dwóch. Taka jest też rola hospicjum perinatalnego: być, towarzyszyć, pokazywać możliwości, scenariusze i ich możliwe konsekwencje. Nikt nikogo nie ocenia, nie komentuje, nie podważa decyzji, jakie podejmują rodzice. Rodzice zresztą często na początku nie chcą rozmowy z psychologiem o samych sobie. Rozmowę jednak otwiera nieraz kwestia komunikacji ze starszym rodzeństwem czy ważnymi dla rodziców osobami. Hospicjum w pewnym sensie przywraca śmierci miejsce w życiu. Choć w przypadku dzieci jest to łatwiejsze, bardziej naturalne, niż można by się było spodziewać..