Chciałam tam wrócić

Agata Puścikowska: Jeszcze za czasów studenckich pomyślałabyś o sobie jako o działaczce społecznej pomagającej chorym dzieciom?

Ewa Gorzelak: Niestety nie. Może dlatego, że studia aktorskie całkowicie wypełniają czas i raczej zmuszają do skupienia się na sobie i własnym rozwoju, a nie na wspieraniu innych Gdy teraz patrzę na naszych wolontariuszy, młodych ludzi, to ich po prostu podziwiam. Z przykrością muszę stwierdzić, że gdy byłam w ich wieku, do głowy nawet mi nie przyszło, żeby systematycznie pomagać komuś obcemu. Teraz chciałabym, żeby moje dzieci zaangażowały się w wolontariat. Na razie się do tego mocno nie rwą, ale może za kilka lat

A Ryszard, od którego zaczęła się Twoja działalność? Nie czuje czegoś w rodzaju obowiązku: mnie pomagali, pomogę innym?

Rysio chorował, gdy był bardzo malutki, i tego czasu nie pamięta. Przez pewien czas po chorobie był bardziej wrażliwy, dojrzalszy i poważniejszy od rówieśników. Potem mu minęło. Może to dobrze, bo świadczy o tym, że trauma choroby nie wryła się w jego psychikę. Z drugiej strony Rysiek jest wrażliwy na krzywdę słabszych od siebie.

Twój syn zachorował, a Ty, znana aktorka, stanęłaś w sytuacji tysięcy „szarych” rodzin w Polsce

Choroba nie wybiera. Może dotknąć każdego. I wszystkie rodziny mogą przeżywać podobne trudności. Byłam wtedy u szczytu popularności, miałam pieniądze. Syn trafił do dobrego szpitala, jednak okazało się, że to nic nie znaczy, bo dziecko zostało błędnie zdiagnozowane. Mam żal do kilku lekarzy spotkanych po drodze i poczucie, że strasznie słabo u nas z diagnostyką czy chociażby dostępnością do rezonansu magnetycznego. Syn miał jedno badanie, które wykluczyło chorobę. Kolejne miało być dopiero za trzy miesiące. Rak rozwijał się na tyle szybko, że tego terminu by nie dożył. Dziecko trafiło do szpitala w stanie bardzo ciężkim.

A poczucie winy spada na matkę czy ojca

To prawda. Rodzice, gdy ciężko choruje ich dziecko, obwiniają się w różny sposób: mogliśmy zrobić to czy tamto, iść do innego lekarza, domyślić się itd. Tymczasem to nie rodzice mają się znać i leczyć! My przez długi czas szukaliśmy w różnych miejscach pomocy i gdy znany profesor skwitował nasze starania zaleceniem, by syn wdychał ziółka, stanęło na leczeniu naturalnym. Szukając ratunku dla dziecka, trafiliśmy też (niestety) pod opiekę homeopaty. Rodzice często chwytają się brzytwy, by choremu dziecku pomóc. Ten homeopata to był nasz błąd, jakieś omamienie. Homeopata wyparł się swojej roli w „leczeniu” Rysia, nawet nie zapytał, czy żyje. Nikomu nie polecam takich „metod” leczenia.

Twoje pierwsze zetknięcie z onkologią dziecięcą to?

Na onkologię Rysiek trafił z innego szpitala, po operacji ratującej życie. Oczywiście byłam przerażona, ale też paradoksalnie odetchnęłam z ulgą, że w końcu zaczyna się właściwe leczenie. Nie ma nic gorszego niż patrzenie na gasnące w oczach dziecko i nieznajomość przyczyny. Rysiek na starcie leczenia onkologicznego miał już wycieńczony chorobą organizm, był w stanie agonalnym. Na szczęście na onkologii dziecięcej lekarze zawsze próbują leczyć, nawet gdy sytuacja sprawia wrażenie beznadziejnej. Nasze rodzinne życie przeniosło się więc w dużym stopniu do szpitala. To był nasz drugi dom, gdzie wszyscy rodzice chorych dzieci znają się, poznają swoje problemy i bolączki, wspierają się jak potrafią. Szybko zauważyłam, że mimo walki o życie dziecka nie byłam w najgorszej sytuacji. Miałam blisko do domu, miał mnie kto wymienić, żebym mogła wyjść choć na chwilę ze szpitala i po prostu zaczerpnąć świeżego powietrza. Nie straciłam też pracy, mogłam się spotkać ze starszym dzieckiem. Rodziny, które mieszkają kilkaset kilometrów od CZD, borykają się z tysiącem dodatkowych problemów. Muszą prowadzić dwa domy (co kosztuje), często tracą pracę, są skrajnie przemęczeni.

I z tych refleksji narodziła się fundacja, którą prowadzisz?

Już w trakcie leczenia Rysia, jeśli tylko mogłam, starałam się pomagać. Poznałam tam innych rodziców, którzy mieli poczucie, że trzeba pomóc. Skonsolidowaliśmy siły, bo jako organizacja mieliśmy większą siłę przebicia niż w pojedynkę. Była pacjentka zajęła się sobotnimi zajęciami artystycznymi dla dzieci. Ja najpierw organizowałam przeróżne imprezy, zapraszałam aktorów. Ale przede wszystkim chodziłam po oddziale z koleżanką psycholog i rozmawiałyśmy z rodzicami: wyłapywałyśmy ich problemy, starałyśmy się zaradzić konkretnym trudnościom.

Fundacja powstała w 2006 r., gdy Rysio był już zdrowy.

Tak. Powołaliśmy ją w parę osób. Moją osobistą motywacją prawdopodobnie była wdzięczność za to, że mój syn przeżył. Nie robiłam wcześniej żadnych „zakładów” z Bogiem typu „uratuj go, a ja zacznę pomagać”. Z pewnością jednak fundacja powstała trochę dlatego, by tej bezsensownej chorobie nadać sens. Nie wiem, czy potrafiłabym pracować na rzecz chorych dzieci, gdyby moje nie wyzdrowiało. Dlatego podziwiam chociażby Piotra Śliwiaka, który od 9 lat nam pomaga, choć jego syna Piotrusia już tutaj nie ma. Jest to nasz najwspanialszy wolontariusz w terenie, który co roku organizuje w Braniewie koncert charytatywny na rzecz fundacji. To wielka impreza zrzeszająca całą miejscowość, podczas której naprawdę czuje się obecność Piotrusia, który gdzieś tam z nieba na nas patrzy.