Dostają skrzydeł, gdy inni grają

Obaj cierpią na zanik mięśni. – Kiedy Paweł zaczynał naukę, zgłaszał się do odpowiedzi, rzucał piłką, samodzielnie odrabiał lekcje. Teraz nie jest w stanie nawet sam się podrapać czy zjeść kanapki – wyjaśnia Agata Szymańska, mama chłopców.

Fani Lechii i Barcelony

– Od lat jeździmy razem na żużel, piłkę nożną i koszykówkę. Na meczach Lechii Gdańsk spotykaliśmy się ze śp. Dawidem Zapiskiem – mówi Jarosław Szymański, tata Pawła i Tomka. Ich ulubioną drużyną jest FC Barcelona. Tomek w 2005 r. obejrzał mecz „Barcy” na Camp Nou, siedząc obok ówczesnego prezydenta klubu Joana Laporty. Po spotkaniu sam Ronaldinho wręczył mu koszulkę z autografem. Przed EURO 2012 bracia wzięli udział w treningu drużyny z Hiszpanii. – W pewnym momencie piłkarze zaczęli schodzić do szatni. Razem z Pawłem podjechaliśmy do nich, ale było już za późno – zostali sami zawodnicy Realu Madryt. „Lepsze to niż nic” – pomyślałem. Poprosiłem po hiszpańsku Ikera Casillasa o jego trykot. Spojrzał na mnie z uśmiechem, chociaż byłem w szaliku Barcy, i bez wahania podarował mi koszulkę – opowiada Tomek. 20 lipca na PGE Arenie odbędzie się towarzyski mecz piłkarski, w którym Lechia zmierzy się z katalońską potęgą. Chłopcy marzą o spotkaniu z zawodnikami swoich ulubionych drużyn.

Wszyscy razem

Rodzice zapisali Pawła do klasy integracyjnej, w której może uczyć się maksymalnie 20 osób, w tym od 3 do 5 z niepełnosprawnością. – Często jeszcze w świadomości społecznej tego typu klasy uważane są za gorsze, tymczasem jest dokładnie na odwrót. Paweł ze swoimi kolegami i koleżankami osiągnął w tym roku najwyższą średnią w szkole – mówi pani Agata. Zdrowe dzieci przez 6 lat poznają potrzeby osób niepełnosprawnych. – Z czasem, bez wyraźnego polecenia, same zaczęły pomagać Pawłowi. Inne dzieci mają z tym problemy – mówi pani Wiesława, nauczycielka w Szkole Podstawowej nr 85 w Gdańsku, wychowawczyni Pawła. – Syn jeździł do teatru, kina, brał udział w wycieczkach. Jesteśmy bardzo wdzięczni za każdą pomoc, jaką otrzymaliśmy od szkoły – podkreślają państwo Szymańscy. – Paweł zawsze wszystko chciał robić sam, nigdy nie marudził. Do swojej choroby i w ogóle do życia podchodzi z wielkim optymizmem – mówi Adam, gospodarz klasy. – Nie ma dużo siły w mięśniach, ale ma dużo siły w duchu – dodaje Julka, koleżanka. Wszyscy bardzo przeżywali, gdy w maju 2013 r. Paweł nie przyszedł na zajęcia.

Chwile zatrzymane w kadrze

Wylądował w szpitalu. Nie wytrzymały mięśnie płuc. – Zaczął się dusić – przypomina sobie pan Jarosław. Przez kilka dni Paweł leżał w śpiączce. Od tego momentu, podobnie jak Tomek, oddycha przy pomocy respiratora. Do szkoły już nie wróci. – Bateria wystarcza zaledwie na dwie godziny. To bardzo utrudnia jakiekolwiek wyjście, jednak póki co, nie stać nas na inny sprzęt – tłumaczy pani Agata. – Nie poddamy się. Pragniemy, żeby nasi synowie czerpali z życia jak najwięcej – mówi pan Jarosław. Przed kilkoma laty dzięki pomocy Fundacji „Trzeba marzyć” całą rodziną byli w Rzymie. – Zwiedzaliśmy jak szaleni – śmieje się Tomek. Robią mnóstwo zdjęć – chcą zatrzymać w kadrze wspólnie spędzone chwile. Jednak każde wyjście z domu jest świętem, a codzienność bywa bardzo trudna. Chłopcy wymagają opieki 24 godziny na dobę.

– W nocy wstaję kilkanaście razy, żeby przekręcić ich na łóżku, bo sami przecież nie są w stanie – wyjaśnia pan Jarosław. – Cierpią z powodu skurczy oraz ostrych bólów – uzupełnia pani Agata. Mimo to nigdy się nie skarżą. – Bardzo pomaga nam wiara. Daje nadzieję – podkreśla Tomek, który jeszcze w lutym sam korzystał z internetu. Dzisiaj już nie jest w stanie – dłonie odmówiły mu posłuszeństwa. Państwo Szymańscy chcą kupić synowi specjalne urządzenie do obsługi komputera za pomocą ruchów gałek ocznych. To koszt blisko 20 tys. złotych. W zbiórkę potrzebnych środków włączyli się m.in. ks. Mieczysław Pikor, proboszcz kościoła pw. św. Judy Tadeusza, działające przy parafii Szkolne Koło Caritas, a także nauczyciele ze Szkoły Podstawowej nr 85 w Gdańsku-Jasieniu. Pieniędzy wciąż brakuje.

Jak pomóc? Więcej na stronie Fundacji Dzieciom „Zdążyć z pomocą”.