Wszystko za uśmiech

Zabranie nieuleczalnie chorego dziecka do domu oznacza jednak ogromne medyczne problemy, bo często jest ono w tak ciężkim stanie, że bez specjalistycznego sprzętu, wartego niekiedy kilkadziesiąt tysięcy złotych, nie mogłoby żyć bezpiecznie poza szpitalem. Poza tym konieczna jest też fachowa opieka lekarza i pielęgniarki. – Naszym zadaniem jest zapewnienie takiej opieki, żeby dziecko nie cierpiało, nie czuło bólu, duszności, żeby nie miało przykurczy ani odleżyn i było prawidłowo odżywione – odpowiada lek. med. Małgorzata Musiałowicz, założycielka i prezes działającej od 5 lat krakowskiej fundacji Hospicjum dla Dzieci „Alma Spei”. Jego nazwa mówi wszystko – „karmiąca nadzieją”.

Tak nazwała fundację mama nieuleczalnie chorej dziewczynki. – Karmimy nadzieją, że mimo ciężkiej choroby można i trzeba cieszyć się życiem. Robimy, co w naszej mocy, aby mali pacjenci zakosztowali dziecięcej beztroski, a ich rodzice mieli komfort, że w każdej sytuacji mogą na nas liczyć – wyjaśnia M. Musiałowicz.

Jaś

Jaś urodził się zdrowy. Miał zaledwie 8 miesięcy, gdy na jego rodziców jak grom z jasnego nieba spadła diagnoza: guz mózgu. Był początek grudnia 2011 roku. Wkrótce chłopiec przeszedł operację na oddziale neurochirurgicznym szpitala dziecięcego w Prokocimiu. Okazało się, że guz jest złośliwy. – 22 grudnia byliśmy już na onkologii. Pierwszą chemię dostał w Wigilię Bożego Narodzenia. 5 stycznia byliśmy w domu na pierwszej przepustce. Niestety, już po dwóch dniach wróciliśmy do szpitala – opowiada Magdalena, mama chłopca.

Potem była druga chemia. Guz się powiększył. Okazało się, że onkologiczne leczenie jest bezsensowne. Neurochirurdzy przeprowadzili kolejną operację. Była konieczna, gdyż guz uciskał na pień mózgu, a cały mózg na czaszkę, co powodowało u Jasia wymioty i drgawki. – Pod koniec stycznia syn przeszedł następną operację, która się zupełnie nie udała. Były wylewy krwi do mózgu. Jaś przez trzy dni dwa razy dziennie był na bloku operacyjnym. Po trzech dniach wybudził się, ale wylewy zrobiły swoje. Od 12 grudnia do 6 kwietnia dostał w sumie 30 ogólnych znieczuleń. Miesiąc spędził na intensywnej terapii. Potem już nigdzie nie chcieli go przyjąć. Więc został zabrany – na naszą prośbę – znowu na oddział onkologiczny, ale już bez leczenia – wspomina mama Jasia. Pomoc polegała już tylko na tym, aby uśmierzać ból.

15 maja 2012 r. Jaś wyszedł ze szpitala do domu i wtedy zaopiekowało się nim i jego rodziną Hospicjum dla Dzieci „Alma Spei”. – Zapewniają Jasiowi profesjonalną opiekę medyczną, dzięki której jest stabilny i obecnie nie potrzebuje tlenu. Zabieramy go wszędzie, gdzie tylko się da. Tego nie da się opisać, jak wielką dostajemy pomoc, a najważniejsze jest, że można na nich liczyć – dodaje ze wzruszeniem pani Magdalena. To nie tylko pomoc medyczna, ale także świadomość, że ktoś przyjedzie dwa razy w tygodniu, posiedzi i porozmawia. Dla rodziców to wielki komfort, że ktoś zawsze czuwa, że można zadzwonić i za pół godziny będzie ratunek.