Wszystko za uśmiech

Agnieszka

Agnieszka do 5. roku życia była zdrowym dzieckiem – lubiła biegać, była ciekawa całego świata. Nagle lekarze postawili tę samą, co u Jasia, porażającą diagnozę: guz mózgu. Gdy nowotwór zaczął się powiększać, choroba coraz bardziej dawała o sobie znać drżeniem rąk i przewracaniem oczami. Później dziewczynka trafiła do szpitala. Niestety, operacja nie przyniosła efektów. Agnieszka ma teraz 12 lat. Nie mówi, nie widzi, reaguje tylko na światło. Generalnie leży, ale udaje się ją posadzić i dzięki temu na wózku można ją zawieźć na świeże powietrze. Nauczyła się też w piękny sposób komunikować z bliskimi – gdy się do niej mówi, odpowiada uśmiechem. Raz ledwie dostrzegalnym, przypominającym grymas twarzy, innym razem szerokim, a wtedy jej twarz się rozpromienia. Na przykład wtedy, gdy się z nią żartuje lub pyta, co najbardziej lubi jeść.

Od stycznia br. jest w domu, pod opieką hospicjum „Alma Spei”. Wcześniej przez półtora roku leżała w szpitalu, nie dając oznak, że ma kontakt ze światem. Nie reagowała na czyjąkolwiek obecność, nawet mamy, która była u niej bardzo często. – To był dla mnie bardzo trudny czas. Stan córki był dużo cięższy niż teraz. Miała obustronne zapalenie płuc. Chyba najgorsze było to, że nie miałam z nią żadnego kontaktu, tak jakby dziecka nie było. Czasem, gdy do niej mówiłam, jedynie ściskała lekko moją dłoń. Agnieszka jest dla mnie bardzo ważna, bo mam ją tylko jedną – mówi pani Elżbieta, mama dziewczynki. Teraz, gdy Aga jest w domu, życie kręci się wokół niej. – Ważne, że mam ją cały czas obok siebie. Takie dzieci jak ona kocha się bardziej niż zdrowe. Od chwili, gdy Aga wróciła do domu, często było mi ciężko. Trzeba było nauczyć się, jak się nią prawidłowo opiekować. Najradośniejsze chwile w moim życiu są wtedy, gdy ona się uśmiecha. Za jeden jej uśmiech mogę pracować przy niej cały dzień i to mi wystarcza – dodaje. 

Gdyby nie pomoc hospicjum „Alma Spei”, Agnieszka nie mogłaby powrócić do domu. Decyzja zależała jednak od jej mamy, bo to na nią spadał ciężar opieki nad córką. Dziś pani Elżbieta nie ma wątpliwości, że to była dobra decyzja. Do Agnieszki przychodzą regularnie terapeuci, rehabilitanci i hospicyjny lekarz. Wszyscy marzą o tym, by w jakiś sposób wypracować lepszą komunikację z Agnieszką. Może to się uda we współpracy ze specjalistą komunikacji alternatywnej. Na razie jedynym kodem pozostaje jej uśmiech.

Dołożyć życia do dni

– Czas opieki hospicyjnej nie jest i nie może być oczekiwaniem na śmierć. Jeśli nie można dołożyć dni do życia, to trzeba nieuleczalnie choremu dziecku za wszelką cenę dołożyć życia do jego dni. Dlatego organizujemy wyjazdy i pikniki dla całych rodzin, w których żyje chore dziecko i którymi się opiekujemy. W programie zawsze jest coś dla chorych dzieci, ale także dla ich zdrowego rodzeństwa i rodziców – zaznacza M. Musiałowicz. – Zależy nam, by chore dzieci, tak jak ich zdrowi rówieśnicy, uczestniczyły w normalnym życiu. By miały swoje radości, aby ich życie choć trochę przypominało życie zdrowego dziecka. Oczywiście, że czasem dzieci są w takim stanie, że nie da się z nimi wyjechać, a czasem rodzice się tego boją. Gdy rodzicom, dzięki pomocy pracowników hospicjum i odpowiedniego sprzętu, uda się dokądś wyjechać z chorym dzieckiem, szybko odkrywają, że jest to możliwe, i później wyjeżdżają z nim już sami.