Wyobraź sobie świat inaczej!

Nikt nie wie, ile dokładnie osób z zespołem Downa żyje w naszym kraju. Nie prowadzi się takich danych i wciąż jest to temat tabu. Nieznajomość prawdziwej natury osób z tym zespołem powoduje, że się ich boimy i je odrzucamy. O tym, co możemy zrobić, aby zmienić krzywdzące i stereotypowe postrzeganie osób z zespołem Downa, rozmawiamy z prof. nadzw. dr hab. Robertem Śmiglem, specjalistą z zakresu genetyki klinicznej, pediatrii i neonatologii oraz przewodniczącym zarządu Fundacji L’Arche, która od ponad 30 lat wspiera w Polsce osoby dorosłe z niepełnosprawnością intelektualną, w tym także osoby z zespołem Downa.

Panie Doktorze na początek proszę opowiedzieć, z jakim wyobrażeniem o osobach z zespołem Downa spotyka się Pan w swojej codziennej praktyce?

Robert Śmigiel: Większość ludzi, z którymi rozmawiam, boi się zespołu Downa - niekoniecznie człowieka z tym zespołem, ale samego zespołu. Strach wynika z braku wiedzy i zrozumienia, czym tak właściwie jest zespół Downa.

Czym w takim razie jest zespół Downa?

To najbardziej znany zespół genetyczny uwarunkowany występowaniem dodatkowego chromosomu 21 pary. Nie jest to choroba, ale zjawisko zmienności biologicznej człowieka. „Nie jest temu winien, ani mama, ani tata” – jak mówił profesor Jerome Lejeune, który w 1959 roku wraz ze swoją doktorantką wyjaśnił przyczynę zespołu Downa. W fizjologicznych warunkach człowiek posiada 46 chromosomów w każdej komórce, osoba z zespołem Downa ma i47 chromosomów. Większość dzieci z zespołem Downa (95% wszystkich przypadków) ma tzw. prostą trisomię chromosomu 21 – postać ta określana jest jako sporadyczna, niedziedziczna. Charakterystyczne rysy twarzy i niektóre stałe objawy kliniczne, na podstawie których można podejrzewać obecność zespołu Downa u noworodka powodują, że zespół ten jest przeważnie rozpoznawany zaraz po urodzeniu. Ze swoich obserwacji mogę potwierdzić, że dzieci urodzone z zespołem Downa mogą cieszyć się dziś długim i dobrej jakości życiem. Co więcej badania pokazują, że osoby z trisomią 21 oraz ich rodziny doceniają życie, a nawet czerpią z niego większą satysfakcję niż inni.

L'Arche Internationale #AsIAm – Take Care of You (Episode 4)

Skoro dziś medycyna daje osobom z zespołem Downa coraz więcej możliwości na prowadzenie spokojnego i długiego życia, to dlaczego są one wciąż odsuwane na margines życia społecznego?

Większość ludzi traktuje osoby z zespołem Downa jak obcych, bo są inni, wyraźnie inaczej wyglądają. Wspomniane różnice w wyglądzie zewnętrznym są jednym z zasadniczych czynników odrzucania osób z tym zespołem. Co więcej mamy tendencję do traktowania dorosłych osób z zespołem Downa jak dzieci – nie do końca poważnie, nie w sposób partnerski. Zwrócę uwagę na jeszcze jedną rzecz. Częstym określeniem, którego używa się mówiąc o dziecku czy o osobie z zespołem Downa jest np.: widzieliśmy Downa. A przecież to jest dziecko czy osoba z zespołem Downa. ten przykład stanowi przejaw przedmiotowego podejścia do człowieka już na poziomie mówienia o nim.

Tak. Nie nazywamy w taki sposób osób, które doświadczają innych schorzeń i chorób. Nie mówi się o osoby chorej np. na raka, że jest nowotworem. Brzmi to przerażająco i przekracza granice szacunku dla tej osoby, uprzedmiotawia ją.

Dokładnie. Dlatego też należy mówić o osobach z zespołem Downa, jako o pełnoprawnych, wrażliwych, pięknych ludziach, którzy kochają, czują, mają swoje potrzeby i marzenia. Jak każdy z nas. Osoby z zespołem Downa mają serce na dłoni dla każdego spotkanego, nie tylko dla najbliższych, ale i dla wszystkich. My te osoby tolerujemy, a one potrzebują naszej przyjaźni. Osoby z zespołem Downa są szczęśliwe, a my się niepotrzebnie nad nimi litujemy i współczujemy im. Najlepszą rzeczą jaką możemy dla nich zrobić, to zapewnić przygotowanie wszystkim “dzisiejszym” dzieciom z zespołem Downa do życia w roli “jutrzejszych” dorosłych. W jaki sposób? Odpowiadając na potrzeby osób z zespołem Downa: dając im dostęp do edukacji, otwierając przed nimi rynek pracy i pozwalając na uczestniczenie w życiu społecznym oraz obdarzając ich pełnym zaufaniem.

Co możemy zrobić, aby nasze społeczeństwo było bardziej otwarte na kontakty z osobami z zespołem Downa?

Przede wszystkim potrzebne jest nieustanne uświadamianie społeczeństwu, że te osoby potrzebują integracji nie tylko dla swojego dobra, ale i dla naszego. Osoby z zespołem Downa widzą świat inaczej i potrafią nauczyć nas jak kochać, jak patrzeć na świat z radością, cieszyć się z najmniejszych rzeczy. Tam gdzie dzieci z zespołem Downa mają możliwość uczestniczyć w zabawie, nauce z innymi dziećmi, okazuje się, że wszystkie one korzystają z tego, poprzez tworzenie atmosfery przyjaźni, akceptacji i szacunku dla każdego. Dla mnie najlepszą metodą jest nieustanna edukacja ludzi już od najmłodszych lat.

Na szczęście w naszym kraju coraz więcej się dzieje. Nastąpił znaczy postęp w rozwoju dzieci i osób z zespołem Downa. Jeszcze w latach 90. osoby te w większości przypadków siedziały w domach i wstydzono się ich obecności w miejscach publicznych. Dzisiaj wychodzą one z cienia i mają coraz więcej możliwości na uczestniczenie w tzw. normalnym życiu. Ponadto, na świecie też podejmuje się coraz więcej działań w tym temacie. Z inicjatywy fundacji im. Jérôme’a Lejeune’a (Francja) oraz grupy Downpride (Holandia i Kanada), zaangażowanych w walkę o równe prawa dla osób z zespołem Downa, ruszyła międzynarodowa petycja przestrzegająca przed nowymi technikami badań prenatalnych, które prowadzą do zwiększenia liczby aborcji dokonywanych na dzieciach z zespołem Downa. 21 marca 2016 roku, w Światowym Dniu Osób z Zespołem Downa zostanie ona przedstawiona Sekretarzowi Generalnemu Organizacji Narodów Zjednoczonych Banowi Ki-moonowi, a także międzynarodowym organizacjom odpowiedzialnym za przestrzeganie praw człowieka.

Duże znaczenie mają też takie proste akcje społeczne, jak np. ta znana z poprzednich lat, kiedy pierwszego Dnia Wiosny media, znane osoby i portale społecznościowe zachęcają do zakładania kolorowych skarpetek. Wzbudzają one zainteresowanie społeczeństwa oraz w prosty sposób obrazują, na czym polega zespół Downa i zachęcają do odrzucenia negatywnych stereotypów na jego temat. Jest to bardzo ważne i życzyłbym sobie jak najwięcej takich działań.