Długie powroty z innej planety

Fragment książki Krystyny Straczek "Mamy z innej planety".

Czy wszystkie te dywagacje o akceptacji i normalności są rzeczywiście takie ważne?

Otóż tak. Ta „prywatna” z pozoru sprawa dotyczy nie tylko dziecka i jego rodzica, ale także – w ostatecznym rozrachunku – społeczeństwa. Dziecko optimum swoich możliwości osiąga tylko w atmosferze bezpieczeństwa i miłości, która nie stawia mu warunków. W interesie społecznym leży zaś maksymalne usamodzielnienie małych obywateli, aby ich niesprawność jak najmniej obciążała państwo.

Logiczne zatem powinno być wspieranie rodziców tak, by byli w stanie zapewnić choremu potomstwu optymalne warunki rozwojowe. Rodzic, którego siły wypalają się pod wpływem długotrwałego stresu, lęku, przeciążenia obowiązkami, nie tylko może mimowolnie blokować rozwój dziecka, ale i sam staje się „niepełnosprawnym”. „Nie mamy wyboru – pisze jedna z autorek – albo udzielimy tym kobietom konkretnej wielopłaszczyznowej pomocy, albo oprócz dzieci niepełnosprawnych, w społeczeństwie będziemy również mieli niepełnosprawne matki”.

Tak naprawdę chyba jednak wcale nie ma społecznej zgody co do konieczności udzielania pomocy przez państwo. Obywatele niepełnosprawni najczęściej są bowiem postrzegani jako jednostki nieużyteczne, wieczni biorcy. Ideały, w myśl których życie ludzkie stanowi wartość samo w sobie, wydają się anachronizmem obywatelom dziś zaradnym i sprawnym, i dlatego przekonanym, iż za wartościowe należy uznać jedynie życie produktywne. To merkantylne nastawienie może się nam przedstawiać jako sensowne dopóty, dopóki sami stoimy po stronie silnych, którzy dyktują warunki. Kiedy zaś życie wyrzuci nas na margines choroby i starości, raptem czujemy, że zamiast sprawiedliwości pragniemy doznawać solidarności, a rozsądek chętnie wymienilibyśmy na miłosierdzie.

Wiem, wiem. Wam to się nigdy nie zdarzy, prawda?

  www.znak.com.pl Krystyna Strączek: "Mamy z innej planety. Historie kobiet, które urodziły niepełnosprawne dziecko" W tle dyskusji o niepełnosprawności zawsze więc czają się dwa pytania: czy nie sensowniej (bardziej racjonalnie) byłoby wspomóc osoby, po których można się spodziewać rekompensaty wydatków w postaci pracy na rzecz ogółu? I czy nie lepiej byłoby po prostu „zapobiegać” problemom, skoro medycyna wypracowała już odpowiednie narzędzia unikania niepożądanych narodzin? Ten pogląd, nawet jeśli nie formułowany wprost, przejawia się w społecznej aprobacie dla aborcji eugenicznych, w pogardliwym stosunku do matek, które odmawiają wykonania amniopunkcji (sama tego doświadczyłam w trzeciej ciąży) i rodzaju zewnętrznej presji, jaką często odczuwa rodzic dziecka z problemami rozwojowymi. Istnieją bowiem nie wypowiadane głośno, ale wyraźne oczekiwania względem (szczególnie) matek, które nakładają na nie wymóg szybkiego uporania się z „problemem” albo pokochania dziecka takim, jakie jest.

Bywa, iż sprowadza się to do wyboru między aborcją płodu z ujawnionymi wadami albo przyjęciem bez ociągania całego ciężaru – psychologicznego, logistycznego i finansowego – z którym wiąże się jego urodzenie. Jeśli matka ten wybór odrzuca, musi się liczyć ze społeczną dezaprobatą, której skutkiem ma być wywołanie poczucia winy. Dezaprobata ta znajduje swój wyraz, między innymi, w nagminnie zadawanych przez osoby postronne i znajome, urzędników i pracowników medycznych (zwłaszcza w przypadku zespołu Downa) pytaniach typu: „Dlaczego nie zrobiła pani badań?” czy: „Dziecko jest chore, o co pani chodzi?”, pouczeniach: „Niechże się pani uspokoi!”, w stosunku większości lekarzy do matek i sposobie (lub raczej braku sposobu) przekazywania diagnozy medycznej, skrywającym pod pozorami chłodnego profesjonalizmu agresję i lęk – przed wybuchami emocji, „scenami” w korytarzach lub salach szpitalnych czy zacisznych gabinetach, a może po prostu przed samym chorym dzieckiem?