Długie powroty z innej planety

W skrócie rzec można, że mile widziane jest niehisteryzowanie i niesprawianie kłopotów, a więc w istocie – milczące bohaterstwo w obliczu katastrofy. Tymczasem bohaterstwo jest z definicji cechą rzadką, którą opisuje się jednostki nieprzeciętne. Jakim więc prawem przeciętny lekarz (przeciętny obywatel) miałby go wymagać od przeciętnej matki? To tak jakby teoretyk wspinaczki oczekiwał od himalaisty wejścia na Mount Everest bez treningu i aklimatyzacji. A przecież, jak wiadomo, aklimatyzację zdobywa się stopniowo – właśnie atakując określoną górę. Potrzeba czasu, pomocy i współpracy.

Tak się złożyło, że żadna z bohaterek tej książki nie wiedziała przed porodem, iż nosi pod sercem dziecko z wadą rozwojową (wyłączając Martę, której córeczka jest zdrowym genetycznie wcześniakiem). Każdą z nich zapytałam, czy gdyby była tego świadoma, dokonałaby aborcji. Niemal wszystkie odpowiedziały: „nie” (zastrzegając, że trudno ręczyć za siebie, jeśli się czegoś nie doświadczyło), tylko jedna się zawahała. Pozostałe wyrażały się w sposób zdecydowany, by nie rzec kategoryczny („Nie wyobrażam sobie życia bez…”, „Aborcja nie wchodziła w grę”).

Można oczywiście powiedzieć, że zadziałał tu mechanizm psychiczny, który sprawił, iż nie mogły – już wychowując niepełnosprawne dzieci – dać na tak postawione pytanie odpowiedzi pozytywnej, gdyż w ten sposób zanegowałyby ich i swoje życie, a w konsekwencji straciłyby grunt pod nogami. Niewykluczone. Można też jednak spojrzeć na to z drugiej strony, jako na wskaźnik siły miłosnej relacji łączącej je z dzieckiem. Kto i jakim prawem śmiałby negować tę więź – prawdziwą i już realnie istniejącą? W obliczu jej zaistnienia, jakie znaczenie mają ewentualne wcześniejsze rozterki?

Można również zwrócić uwagę, że wiele decyzji o aborcji podejmowanych jest właśnie przez kobiety przerażone samą rysującą się perspektywą urodzenia dziecka „uszkodzonego”, bez żadnej wiedzy ani doświadczeń związanych z tego typu macierzyństwem. Przez kobiety, które przeżywają niebywale silne emocje i zakładają, że sobie nie poradzą, ale tego nie wiedzą (bo nigdy nie wiadomo na pewno, co by było gdyby). Często bowiem ich jedyną „wiedzą”, do jakiej mogą się odnieść, jest wpajany im od dzieciństwa ów społeczny stereotyp niepełnosprawności, stereotyp będący, jak mówi Elżbieta Zakrzewska-Manterys, „czystą negatywnością”.

Warto się więc zastanowić, na podstawie jakich przesłanek formułujemy sądy typu: „Rodzenie takich dzieci to skazywanie ich na cierpienie”. O jakim wtedy cierpieniu mówimy?

Doprawdy niewiele przez ostatnie siedem lat widziałam dzieci, które faktycznie cierpią (fizycznie lub psychicznie), żyjąc. Jeśli zaś chodzi o ich rozwój, to raczej nam, dorosłym, wpojono pogląd, że upośledzenie to synonim bezustannego cierpienia. Owszem, w życiu naszych niesprawnych dzieci, jak i w naszym, pojawia się większa niż przeciętnie dawka nieszczęścia. Ale czy zdrowi także nie cierpią i nie czują się głęboko nieszczęśliwi z innych (czasem błahych) powodów? Czy założenie, że dziecku nie wolno doświadczyć bólu jest aby na pewno założeniem właściwym? Cierpienie wszak stanowi element życia ludzkiego, czy nam się to podoba czy nie.  Na pytania zaś: „Dlaczego posiadanie dziecka niepełnosprawnego jest takie bolesne?” i „Co najbardziej rani rodziców?”, Małgorzata Kościelska odpowiada: „Sądzę, że najbardziej raniące jest przeświadczenie, że w społecznym odczuciu te dzieci są gorsze. Czasami aż na tyle złe, że wymagające zabicia. Jak wiadomo, prawo sankcjonuje aborcję dzieci z ujawnioną wadą rozwojową. Być może dla niektórych istnienie takiego prawa jest »wentylem bezpieczeństwa«, jest furtką, przez którą można uciec, gdy nie widzi się możliwości życia z dzieckiem niepełnosprawnym. Ale dla wielu ludzi takie prawo, oznaczające społeczną dezakceptację dzieci niepełnosprawnych, jest ciężarem trudnym do udźwignięcia”.

Bo może pytanie powinno tak naprawdę brzmieć, nie „co?” (niepełnosprawność), ale „kto?” powoduje największy ból. „Myślę (…), że najwięcej cierpienia zadawali nam inni ludzie” – powie z perspektywy czasu Mary Craig.