Jak Wojtek zostanie pisarzem

Wojtek, lat 6, wyprostowany jak struna, bo w pionizatorze, z miną poważną jak profesor, pisze swoje dzieło. Klik, klik, palce pracują na klawiaturze. Książka będzie o jego przygodach. Bo przecież ma ich wiele, a marzeń jeszcze więcej. Choćby takie, by móc wybiec na podwórko w butach sportowych. Albo żeby usiąść samodzielnie, bez tej uciążliwej wiotkości, która coraz bardziej daje się we znaki. Wojtek ma SMA 2, czyli rdzeniowy zanik mięśni typu drugiego. Nie wiadomo, czy o SMA będzie w książce. Ale gdyby w końcu znaleźli na chorobę skuteczny lek, to lek stałby się bohaterem. Nie tylko w Wojtka książce.

Nauka

– Mamo, boli – Wojtek odwraca głowę do mamy, Joanny. Mama sprawnie i delikatnie poprawia nóżki syna w pionizatorze. Pionizator został kupiony niedawno, bo z wcześniejszego Wojtek wyrósł. Wszak chłopiec jest już duży, chodzi do zerówki. Czy jest zadowolony z tej kariery zerówkowicza? – Tak – rzuca Wojtek znad klawiatury. W szkole ma asystentkę, która wyręcza go w tym wszystkim, z czym delikatne ciało Wojtka sobie nie poradzi. Nie wyręcza jedynie w nauce, bo z tym akurat Wojtek problemu nie ma. Radzi sobie lepiej niż większość rówieśników. Joanna i Jarosław po narodzinach pierwszej córki Oli prawie 6 lat wyczekiwali kolejnego dziecka. Urodził się Wojtek. – Do czwartego miesiąca jego rozwój przebiegał prawidłowo. Dopiero w czwartym miesiącu zaniepokoiłam się, że syn nie podnosi głowy. Zrobiliśmy badania USG główki – wszystko było w porządku. A że wiotki? Mówili, że trzeba czekać, ćwiczyć. Że takie dziecko – rozwija się we własnym tempie – wspomina mama.

Mijały kolejne miesiące, a Wojtek nie chwytał za szczebelki, nie podnosił się. Czołgał się i… opadał. Jeden specjalista wykluczył wiele chorób. Kolejny natychmiast zlecił szereg badań. Jego podejrzenia po dwóch tygodniach potwierdziły wyniki badań: Wojtek ma rdzeniowy zanik mięśni. Chorobę genetyczną, postępującą – jak na razie bez możliwości wyleczenia.

Po diagnozie był szok, strach, bunt. – Rano budziłam się z myślą, że może to tylko zły sen, i kiedy do mnie docierało, że jednak nie, przychodził totalny paraliż. Mieliśmy nadzieję, że Wojtek będzie chodził. Najdłużej chyba dziadkowie w to wierzyli, trudno im było przyjąć do wiadomości diagnozę – pani Joanna mówi cicho. Wtedy jeszcze bliskich przerażało, że Wojtek nie będzie chodził. Potem okazało się, że to nie największy problem związany z chorobą. Bo niebezpieczne są narastające trudności z oddychaniem. Zwyczajna u innych dzieci infekcja u Wojtka jest ryzykowna: jeżeli przebiega z zalegającą wydzieliną, dziecku trudno ją efektywnie odkrztuszać. Trzeba mu pomagać tzw. koflatorem i ręcznie, żeby wydzielina nie zalegała, nie powodowała stanu zapalnego i ryzyka zapalenia płuc. Wspomagany kaszel podczas infekcji zawsze jest dla Wojtka męczący i wpływa na jego kondycję. Codziennie odruch kaszlu Wojtek musi ćwiczyć.