Jak Wojtek zostanie pisarzem

Wszystkie typy SMA

Wojtek był diagnozowany przed ukończeniem pierwszego roku życia. Wtedy rodzicom powiedziano, że jest chory na SMA typu pierwszego. I że średni okres przeżycia takich dzieci to 2 lata…

– Wizyta u dr Marii Jędrzejowskiej, genetyka specjalizującego się w SMA, była dla nas światełkiem w tunelu. Pani doktor określiła Wojtka jako SMA typu drugiego i dała nam więcej nadziei – opowiada tata.

– Potem trafialiśmy na kolejne blogi pisane przez rodziców chorych dzieci, i to one pokazały nam, że z SMA da się żyć. Dzięki nim wiedzieliśmy, czego się spodziewać, czego Wojtek może potrzebować. Pozyskaliśmy kontakty do dobrych rehabilitantów, a rodzice innych chorych dzieci wspierali nas i niemal uczyli, jak najlepiej opiekować się synem.

Wojtek charakter ma silny. Właśnie tonem nieznoszącym sprzeciwu informuje, że skończył na dziś pracę nad książką. I chce konstruować skomplikowaną budowlę z klocków. Ale Wojtek jest fizycznie słaby: bardzo kruchy i delikatny. Bardziej niż niemowlę. Trzeba go umiejętnie podnosić, przenosić z dużym wyczuciem, żeby nie wyrządzić mu krzywdy. – Właściwie cały czas trzeba przy nim być, bo wciąż potrzebuje pomocy: podać coś, otworzyć, docisnąć, przesunąć – mówi mama, odczepiając dwa uparte klocki. – Mamy za sobą trudne momenty, jeżeli chodzi o świadomość Wojtka. Stale rosnącą świadomość – mówi pani Joanna jeszcze ciszej. – Nieraz płakał, że też chce biegać, tak jak inne dzieci, że nie chce jeździć na wózku, że po co mu buty sportowe, skoro nie może z nich korzystać? Zawsze w takich chwilach, mimo ściśniętego gardła i chęci rozpłakania się razem z nim, staram się bagatelizować problem niechodzenia. Tłumaczę, że ma superszybki wózek, na którym też biega. Mówię mu też, że on nie chodzi, a inne dzieci nie widzą, nie słyszą, że nie tylko on ma problem, że go kochamy takiego, jakim jest.

Będzie ten lek?

Chorzy na cztery typy SMA i ich rodziny od lat szukają sposobu, by chorobę pokonać. Prowadzone są badania, naukowcy szukają leku. Do niedawna bezskutecznie. Teraz jednak pojawiła się nadzieja… – Trwają ostatnie prace nad lekiem, który jest dla nas ratunkiem – mówi Joanna. – Najpierw nie mogłam w to uwierzyć. Obecnie boję się cieszyć. Bo lek jest niemal na wyciągnięcie ręki. A jednak nadal tak daleko…

Wojtek wie, że jest taki lek – że są nad nim badania, że może będzie mógł go przyjąć. Lek nazywa się nusinersen. – Tłumaczymy Wojtkowi, że lek prawdopodobnie nie sprawi, że będzie chodził. Ale przestanie słabnąć i na pewno się wzmocni – mówi Jarosław.