Jak pięknie jesz pomarańczę

Kto zna Wojtka, pewnie mi nie uwierzy – opowiada Agata Wątroba. – Wczoraj podszedł do mnie z pomarańczą, którą obrałam na sok. I pierwszy raz w swoim 9-letnim życiu zjadł ją całą z grubymi, białymi skórkami. Wcześniej, kiedy wkładała mu do ust nawet mały kawałek, wypluwał go i krzyczał, protestując. – Jak pięknie jesz pomarańczę – powiedziała wtedy, nie mogąc oderwać oczu od synka.

– Ja i moje dzieci cieszymy się z tego, co mamy – podkreśla. Każdy najmniejszy postęp chłopców jest dla niej jak święto. Celebruje samodzielne zjedzenie przez Wojtka pomarańczy. I każde przytulenie, które przynosi Rafałowi ukojenie, a nie – jak dotąd – ból.

Prawie codziennie prowadzi notatki. Wychowuje synów sama, więc kontakt z nimi zastępuje jej rozmowę z kimś bliskim. Niedawno napisała o „zwyczajnej mamie” zdrowego dziecka i niezwyczajnej, takiej jak ona. „Zwyczajna mama czytając gazetę o maluchach wie, że jej dziecko jest takie jak te, które uśmiechają się z każdej strony. Wie, czego można się po nim spodziewać w danym okresie rozwojowym. Mama chorego dziecka przestaje czytać gazety. Musi uczyć je wielokrotnie od nowa umiejętności, które przychodzą zdrowym z łatwością. Rezultat jest zwykle inny od zamierzonego”. Na szczęście, jak się okazuje, zadowolenie z niego większe niż normalnie.

To moje dzieci

– Przy narodzinach chorego dziecka nie ma radości, tylko strach, wyobcowanie, wielka niewiadoma – opowiada Agata. – Dotąd poukładane życie w jednej chwili obraca się w gruzy. Matka nie usłyszy gratulacji ani słów podziwu, tylko szepty na korytarzu, które milkną, gdy przechodzi.

Agata wie, jak to jest, kiedy dziecko rodzi się zdrowe i kiedy chore. Jej pierwszy syn Michał, dziś 17-latek, przyszedł na świat, kiedy miała 20 lat. Dziś jest uczniem Technikum Lotniczego w Katowicach. U jego młodszych braci, 10-letniego Rafała i 9-letniego Wojtka, zdiagnozowano autyzm dziecięcy. Ale nie od razu. U Rafała dopiero kiedy miał 2 latka. Wtedy również stwierdzono autyzm u 7-miesięcznego Wojtka.

– Jestem przekonana, że podane im w pierwszej dobie życia szczepionki przeciw żółtaczce wywołały gwałtowny postęp choroby – mówi mama. – Organizmy dzieci nie były przygotowane na ich przyjęcie. Zresztą za jakiś czas te szczepionki wycofano z rynku.

Chłopcy dodatkowo cierpią na problemy neurologiczne – Rafał ma obniżone napięcie mięśni, a Wojtek – wzmożone. Wojtkowi między półkulami móżdżku rośnie torbiel, odpowiedzialna właśnie za kłopoty z mięśniami. Obaj mają dolegliwości układu pokarmowego i stale muszą przestrzegać odpowiedniej diety. Wojtek dotąd nie mówi i zawsze trzeba być przygotowanym, że może dostać ataku padaczki. Dopiero od roku nie nosi pieluch w ciągu dnia. Rafał do niedawna w 60 proc. jedynie powtarzał zasłyszane słowa. Bał się dotknięć, uciekał, kiedy znajdował się w otoczeniu większej liczby osób.

Mama nie odstępuje synów jak ich Anioł Stróż. Przygotowuje posiłki, podaje leki, zioła, pomaga przy kąpieli, myciu głowy, zębów, w czynnościach toaletowych. Nie nazywa tego poświęceniem. – To są moje dzieci, chcę dla nich jak najlepiej – mówi. – Miłość jest wpisana w naturę matki. Czuję, jak jestem im potrzebna.

Sama

Nic nie zapowiadało tego, co nastąpi. Kiedy zaszła w ciążę z Rafałem, czuła się tak dobrze, że do 6. miesiąca pracowała w sklepie. Poród miała bardzo ciężki. Nowo urodzony synek w skali Apgar miał 9 punktów, więc prawie wszystko było w porządku. Rafałek był malutki – mierzył 50 cm, a ważył 2700 gramów. Przed pierwszym szczepieniem przeciw żółtaczce miał prawidłowy odruch ssania, a potem już tylko nieustannie spał. Wszyscy mówili, jakie ma spokojne dziecko, ale okazało się, że to choroba.

– Zorientowałam się, że to autyzm, kiedy przyszła do mnie mama dziecka autystycznego – opowiada. – Zwróciła uwagę, że z moim 7-miesięcznym synkiem nie ma kontaktu wzrokowego. Nie reagował na dźwięk kluczy, którymi trzęsłam nad jego główką. Ale diagnozę lekarze postawili dopiero po tym, jak stwierdzono autyzm u jego brata Wojtka. Mimo że nie wyraziła zgody na szczepienie trzeciego syna, w szpitalu jej nie posłuchali. Wyglądał zdrowo, mierzył 57 cm i ważył 3250 gramów. Po szczepionce przestał ssać pierś, prężył się, siniał i dostawał drgawek. „W tym trudnym momencie, kiedy matka dowiaduje się, że ma chore dziecko, zazwyczaj jest sama, bo inni muszą się oswoić z szokiem” – zapisała. – „A dziecko? Ono potrzebuje matki natychmiast!”

Dwa razy stawała na wysokości zadania i była mamą natychmiast. „Zwyczajna mama wie, że jutro jej zdrowe dziecko będzie dorosłe, samodzielne i zrozumiałe dla ogółu. Mama niezwyczajna ma świadomość, że musi swoje dzieci przez długi czas, a czasem przez całe życie, traktować jak niemowlęta. Taka sytuacja wymaga od niej wiele cierpliwości, siły i odwagi. Najczęściej kolejne choroby wyrastają u nich jak grzyby po deszczu. Musi też nauczyć się żyć z myślą, że jej dziecko nie dorośnie, nie założy rodziny. To ją boli”.

Tajemnica

Agata nie poprzestała na rozpamiętywaniu, jak ją to wszystko boli. Musiała prywatnie rehabilitować synów. Zadłużała się, żeby nie przerywać terapii psychologicznej, fizjoterapeutycznej, rehabilitacji sensorycznej, robić badania dostępne jedynie poza granicami kraju, wyjeżdżać na turnusy rehabilitacyjne, kupować niezbędne suplementy diety. Często wzywała pogotowie, kiedy Wojtek nocą krzyczał i dostawał drgawek. Nie radziła sobie z upokorzeniem i strachem, słysząc od przyjeżdżających lekarzy lekceważące uwagi, że panikuje, kiedy widziała, że z jej synem jest źle. Ale walczyła o każdy dzień i dziś chłopcy, którzy nie potrafili utrzymać łyżki w ręku, potrafią się nią posługiwać. Grają z mamą i starszym bratem w piłkę, skaczą na ich domowej trampolinie, bawią się na basenie.

– Długi czas mieli ataki nieopanowanej agresji, ale stanowcze terapeutki umiały sobie z tym radzić i teraz zdarza im się to rzadko – opowiada. „Walka o każdą zdobytą umiejętność dziecka, konsultację, lek czy konieczny sprzęt wyrabiają siłę woli, determinację i ogromną miłość w matkach chorych dzieci – zapisała. – Budzą szacunek dla Istnienia samego w sobie i chyba sprawiają, że poznajemy kolejną tajemnicę tkwiącą w nas samych”.

Na pozór ich dni są podobne do siebie jak dwie krople wody, jakby nie kryły tajemnicy, o której wspomniała. – Chłopcy lubią żyć według schematu – podkreśla. – Kiedy jakiś punkt wypada z planu, zaczynają się niepokoić. Czy to piątek, czy niedziela wstają przed 7 rano. Dlatego musi być na nogach nieco wcześniej. Pochmurne dni spędzają w trzypokojowym mieszkanku na szóstym piętrze bloku z wielkiej płyty w Chorzowie. Samodzielnie nie wychodzą z domu, więc organizuje im czas. Nawet ziemniaki do obiadu obiera, siedząc z nimi w pokoju. Zachęca, żeby wrzucali je do wody.

– Rafał stara się pomóc – przynosi worek na obierki, garnek z kuchni – mówi. Wcześniej wyjeżdżali jedynie na spotkania wspólnoty Miłość i Miłosierdzie, do której należy, i do Warszawy na badania i wizyty lekarskie. – Goszczą nas tam znajomi i do obowiązkowego programu pobytu należą wspólne odwiedziny w Centrum Nauki Kopernik – dodaje.

Dojrzewanie

Od początku tego roku szkolnego program dnia Rafała i Wojtka jest bardziej urozmaicony. Rafał jeździ na zajęcia do szkoły podstawowej.

– Z wieloma sprawami sobie nie radzi, ale ważne, że przebywa w gronie rówieśników – opowiada mama. – Panie nazywają go swoim słoneczkiem, a koledzy witają z radością. Wojtka zawozi do przedszkola. Wieczorami Rafał buduje z klocków Lego, co mu się zdarzyło w ciągu dnia. Tak opowiada o swoim życiu. Czy kiedyś w ten sposób wyraził, co czuje, kiedy szkolni koledzy nie zapraszają go na swoje urodziny?

„Ich rodzice wolą świętować uroczystości zdrowego dziecka w grupie zdrowych rówieśników” – zapisała Agata. – „Boli, gdy dowiaduję się, że ich kolejne urodziny odbyły się bez udziału moich synów. Wyznacznikiem mojego traktowania Ciebie jest Twój stosunek do moich niepełnosprawnych, niesamodzielnych dzieci – jakie to proste i zrozumiałe”. Jak się okazuje, nie dla wszystkich.

Za to jej najstarszy syn Michał dojrzał przy swoich braciach ekspresowo. Wcześniej chodził do szkoły muzycznej, na spotkania ministrantów. Teraz brakuje mu na to czasu. Kiedy trzeba, zastępuje mamę przy braciach, ale też dorabia sobie opieką nad dziećmi, roznoszeniem ulotek. Nie twierdzi, że zrezygnował z czegoś dla braci: – Po prostu lubię się nimi zajmować. Kiedyś wstydziłem się mówić o nich kolegom. Teraz opowiadam o naszym życiu, wspominam, że ich rodzice mogą przekazać Rafałowi i Wojtkowi jeden procent od dochodu. Po tych doświadczeniach jestem bardziej gotowy do pomocy innym.

Pamięta, że Rafał swoje pierwsze zdanie: „Michał, bawmy się” powiedział, prosząc, żeby kolejny raz podniósł go do góry. – Kiedy zajmowałem się Wojtkiem, sam poszedł załatwić się do ubikacji – chwali brata.

Taki dzień

Kiedyś nakrzyczała na spowiednika, który jej powiedział, że musi przyjąć ten krzyż od Boga. – Co też ksiądz, przecież Bóg nie chce, żeby moje dzieci się męczyły. To wina nieuczciwych koncernów farmaceutycznych, że wypuściły szkodliwe szczepionki. Na początku z bezsilności wyła dniami i nocami. Buntowała się przeciw Bogu. Duże wsparcie dostała od ks. Jerzego Bieńkowskiego na czacie portalu Wiara.pl. We wrześniu 2009 r. pojechali do o. Daniela do Czatachowej na modlitwę o uzdrowienie.

– Rafał miał 2,5 roku i właśnie wtedy powiedział pierwszy raz „mamo” – wspomina. – Przez miesiąc po tym codziennie za piętnaście trzecia, choć w domu nie było zegarka, stawał przed wiszącym nad drzwiami obrazem Jezusa Miłosiernego. Uśmiechał się i wyciągał do Niego ręce. Wtedy uwierzyłam, że Jezus działa. Ale nie tak, jakbym chciała, ekspresowo.

Kiedyś zbuntowała się po spotkaniu wspólnoty Miłość i Miłosierdzie. Narzekała, że innym łatwo wielbić Boga, a ona musi wrócić do codziennej orki. Po powrocie do domu okazało się, że Wojtek idealnie przespał pierwszą noc w życiu. – Ciągle trzymam się płaszcza Pana Boga, jak radził mi ks. Jerzy – mówi. – Myślę, że gdybym miała zdrowe dzieci, tobym nie była tak skoncentrowana na innych jak teraz. Może rozwijałabym się zawodowo, mieszkała za granicą? Kiedy wszystko układało się dobrze, nie miałam czasu na myślenie o Panu Bogu. Do pracy szłam nawet w niedzielę. Kiedy trzeba było osiągnąć większą sprzedaż, musiałam robić jakieś „myki”.

– Co to znaczy być blisko Boga? – zastanawia się. – Mimo trudności zwracać się do Niego, zadawać Mu pytania. Ważne, że nie trzeba stać do Niego w kolejce. On jest Bogiem nas wszystkich, Ojcem współczującym. Czuje Jego obecność, kiedy bardzo wielu, nawet nieznajomych, spieszy im z pomocą. Czasem taka fala serdeczności wynosi ją ze smutku. Pan Bóg ­odzywa się też do niej ustami Rafała, który wymyśla historyjki o Panu Jezusie. – Niedawno mówił, że Pan Jezus uratował chłopczyka, małego jak Wojtek – opowiada. – Jezus trzyma windę, która spadnie. Chłopczyk płacze, winda stoi. Woła o pomoc, jest ciemno i już jedzie straż pożarna. Agata zdaje sobie sprawę, że te historyjki mogą wynikać z jego stanu zdrowia. Ale też widzi niezwykłe przejęcie, z jakim je opowiada.

Kiedy pytam, co czuje, myśląc o synach, odpowiada, że dumę. – Bo są dobrymi ludźmi – uśmiecha się. Czasem jej się śni, że budzi się rano, a Rafał i Wojtek mówią: „Idziemy z kolegami zagrać w piłkę”. Wierzy, że kiedyś zdarzy się taki dzień.