Misja „turnerki”

Agata Puścikowska: Jak to się stało, że o skromnej lekarce rezydentce zrobiło się w ostatnim czasie dość głośno?

Malina Świć: Zaczęło się od tego, że po nagonce na prywatną klinikę Babka Medica, która respektuje u swoich lekarzy klauzulę sumienia, napisałam o tym publicznie, popierając właścicieli. Zaczęły się wtedy ataki: wylała się na mnie cała wściekłość zwolenników „wolnego wyboru”. Wielbiciele „wolności” niezbyt szanują moją wolność do wyrażania poglądów, bo wypisywali donosy do mojego pracodawcy oraz niewybredne komentarze na mój temat w internecie. Tymczasem większość pracujących w Babka Medica lekarzy nie powołuje się na klauzulę, więc wolność wyboru żadnej z pacjentek nie jest łamana. Dobrze się tam czują i pacjentki konserwatystki, i te z zupełnie odmienną wrażliwością.

Jest Pani na pierwszym roku specjalizacji z genetyki. Podobno mając takie poglądy na aborcję eugeniczną, nie powinna Pani specjalizować się w genetyce...

Takie właśnie komentarze słyszałam. Ktoś nawet stwierdził, że kandydatom na specjalizację powinno zadawać się pytanie na egzaminach, czy jest się za klauzulą sumienia, czy przeciw niej. Jednym słowem, według sporej części społeczeństwa genetykami mogą być wyłącznie osoby z poglądami lewicowymi. To oczywisty absurd.

Jak to się stało, że zaczęła Pani studia medyczne?

Przyzwoicie zdałam maturę, dostałam się bez problemu na Akademię Medyczną w Białymstoku. Przyznam, że troszkę się bałam rozpoczęcia tak trudnych i wymagających studiów. Jednak do odważnych świat należy, a ja po pierwsze miałam motywację w postaci własnych ambicji, a po drugie od dzieciństwa byłam często pacjentką, więc chciałam sama pomagać chorym dzieciom. Studia nie były łatwe, miałam kilka egzaminów poprawkowych, ale pocieszam się, że zupełnie zdrowi studenci też mieli poprawki. Każdy z moich kolegów czyta trzy razy szybciej niż ja. Nauczyłam się jednak deficyty związane z moją chorobą neutralizować.

Mówi Pani o zespole Turnera. Kiedy dowiedziała się Pani, że jest „turnerką”?

Późno. Miałam 14 lat i dopiero wtedy zostałam poddana badaniom potwierdzającym przypuszczenia jednego z lekarzy.

Zdziwienie? Zaskoczenie? Lęk?

Byłam rzeczywiście mocno zdziwiona, bo „zespół” kojarzy się z jakąś chorobą, niepełnosprawnością czy upośledzeniem umysłowym. Ja uczyłam się dobrze, radziłam sobie, więc zupełnie nie rozumiałam, o co w tym moim „zespole” chodzi. A kiedy jeszcze usłyszałam: „Nie mów nikomu, będą się z ciebie śmiać”, było to zastanawiające i nieprzyjemne. Może zresztą naprawdę by się śmiali, bo w grupie rówieśniczej nie byłam zbytnio lubiana, miałam łatkę najgorszej z WF-u. Do dziś pamiętam ten krzyk, gdy ktoś musiał wziąć mnie do drużyny: „Eee, przez nią przegram”. Rówieśnicy w liceum nie wiedzieli, że mam ZT. Dopiero na studiach ośmieliłam się o tym mówić bardziej otwarcie, choć nie wszystkim.

Czy dzieci z zespołem Turnera zawsze diagnozuje się tak późno?

Tylko dziewczynki mają tę wadę genetyczną, zresztą stosunkowo często występującą. Na 2500 urodzeń rodzi się jedna dziewczynka z ZT. Ale zwykle diagnozuje się ten zespół dużo wcześniej, jeszcze w fazie prenatalnej. Nawet już w 12. tygodniu ciąży lekarz na USG zwykle rozpoznaje niepokojące sygnały, m.in. tzw. obrzęk uogólniony. Cechami niektórych dziewczynek z ZT jest też niska linia włosów na karku, płetwiasta szyja, bywa, że wada serca, dość częste problemy ze słuchem, niepłodność (choć to nie jest takie oczywiste) i zawsze niski wzrost.

Pani z wyżej wymienionych cech ma... niski wzrost.

To prawda. Choć moje 150 cm to i tak sporo, biorąc pod uwagę, że nie podawano mi hormonu wzrostu. Najczęściej, bez podania leku, „turnerki” dorastają do ok. 130 cm. Mnie udało się urosnąć wyżej, co zapewne zawdzięczam po prostu genom – moi rodzice są wysocy. Ale już moja przyjaciółka, również „turnerka”, jest podobnego do mnie wzrostu właśnie dlatego, że przyjmowała hormony.

Jak „turnerki” radzą sobie w dorosłym życiu?

Mamy skłonność do melancholii, czytamy ciut wolniej, jesteśmy niskie. Niektóre z nas mają właśnie płetwiastą szyję – czyli taki luźniejszy płat skóry w tej części ciała. I w zasadzie... tyle z „inności”. Większość dorosłych „turnerek” kończy studia, pracuje, rozwija się. Wada genetyczna nie deprecjonuje naszego życia, nie zmienia go na tyle, żeby nie dało się osiągnąć sukcesu zawodowego, osobistego. Nie będziemy jednak raczej mieć dzieci.

Jest to dla Pani problem?

Na razie o tym nie myślę. Bo i kandydata na męża brak. (śmiech) Nie trzeba jednak być matką biologiczną, żeby realizować się jako kobieta. Akurat lekarz genetyk, którym chciałabym zostać, na co dzień pomaga dzieciom.

A skąd w ogóle pomysł, by specjalizować się w ultratrudnej dziedzinie – genetyce?

Na studiach, zupełnie przypadkiem, poznałam prof. Alinę Teresę Midro. I to spotkanie bardzo wpłynęło na moje życie. Podczas wykładu pani profesor po raz pierwszy usłyszałam, że „turnerki” to świetne dziewczyny, wartościowe, a sama wada genetyczna nas nie dyskredytuje. Podeszłam wtedy do pani profesor i ośmieliłam się przyznać: „Ja też jestem »turnerką«”. Profesor zaprosiła mnie do swojego zakładu, by potwierdzić kariotyp, co było potrzebne do specjalistycznych badań. Dzięki nim wiem m.in., że nie grozi mi poważny nowotwór, stosunkowo często występujący u „turnerek”. Jakiś czas po spotkaniu z profesor zapisałam się do koła naukowego, gdzie zaczęłam zajmować się genetyką poważniej. I krok po kroku genetyka stałą się moją pasją.

Wypowiada się też Pani przeciwko tzw. aborcjom eugenicznym.

Trudno, bym nie działała w tym obszarze. Według obowiązującej ustawy moja wada genetyczna spełnia przesłanki „ciężkiego i nieodwracalnego uszkodzenia płodu”. Czy naprawdę kobiety takie jak ja nie powinny się rodzić? Moim zdaniem każdy człowiek ma prawo do życia, niezależnie od liczby chromosomów. Do szewskiej pasji doprowadza mnie określenie „aborcja terapeutyczna” – co niby taka aborcja leczy? Życie leczy, niszcząc je?

W jaki sposób powinno się pomagać rodzinom, które oczekują dziecka z wadą genetyczną?

Towarzyszyć powinno się od samego początku, od diagnozy, od badań prenatalnych, np. amniopunkcji. Nie jest prawdą, że amniopunkcja sama w sobie jest zła. To badanie, które pozwala określić z dużą dokładnością chorobę dziecka, co z kolei pozwala m.in. na zabezpieczenie właściwego miejsca do porodu, czyli szpitala, który będzie w stanie profesjonalnie zaopiekować się takim dzieckiem. Tak więc już od tego czasu rodzice powinni być otoczeni troską. Niestety, bardzo często to badanie jest niemal „skierowaniem” na późniejszą terminację. Dla mnie to nieporozumienie.

Z czego ono wynika?

Moim zdaniem głównym powodem, dla którego lekarze proponują kobiecie aborcję eugeniczną, jest strach przed procesami o tzw. złe urodzenie. Takie procesy generują wysokie odszkodowania. A sądy są dużo bardziej restrykcyjne niż podczas procesów o zaniedbania czy błędy w sztuce.

Jak reagują kobiety, gdy dowiadują się o wadzie genetycznej dziecka?

Pozostawione same sobie lub prowadzone przez lekarza, który akceptuje terminację ciąż, coraz częściej wybierają aborcję. To widać w statystykach. Jeśli jednak otrzymają wsparcie: rozmowę z psychologiem, dokładną wiedzę na temat konkretnej wady dziecka, pomoc (jeśli to konieczne) hospicjum perinatalnego, wiele z nich decyduje się urodzić. Potwierdza to m.in. praktyka dr Joanny Dangel z warszawskiego hospicjum dla dzieci. Mam nadzieję, że większość dziewczynek takich jak ja, z zespołem Turnera, jednak się rodzi. Nie ma nigdzie wykazu, z jakiego dokładnie powodu przeprowadza się aborcje eugeniczne.

„Turnerek” jest w społeczeństwie dużo. Jednak rzadko się o Was mówi...

To prawda. Dopiero od niedawna niektóre z nas starają się wyjść z cienia własnych i cudzych lęków, irracjonalnego wstydu. Gdy dziewczynka słyszy diagnozę – najczęściej chowa się w internecie, szuka informacji na własną rękę, zamyka się w swoim świecie i stara się „żyć normalnie”. Tymczasem ważne, byśmy mówiły głośno: „Jesteśmy »turnerkami«. Z tym, mimo problemów, całkiem dobrze i ciekawie można żyć i zdobywać świat”. Jeśli będzie lepsza wiedza o naszej wadzie, mniej lęku będzie towarzyszyło matkom, które czekają na malutką „turnerkę”.

W poradni genetycznej spotyka się już Pani z dziewczynkami „turnerkami”?

Do poradni dzieci z ZT trafiają rzadko. Po prostu z prowadzeniem medycznym ZT poradzi sobie bez większego problemu nawet zwykły szpital powiatowy. Jednak rzeczywiście, kilka razy takie dzieci widziałam i rozmawiałam z ich rodzicami. Niektórzy byli niespokojni, choć nie skrajnie wystraszeni. A ja uśmiechałam się do tych dziewczynek, bo w każdej, marzącej o przyszłości, nieco niepewnej siebie, widziałam... samą siebie. Gdy wręczałam rodzicom wizytówkę i mówiłam: „Mam ten kariotyp, gdybyście potrzebowali wsparcia – jestem”, miałam wrażenie, że czuli się zbudowani. To było doświadczenie budujące i dla mnie.

„Turnerki” mają marzenia?

Jasne. Chciałabym zwiedzić Ukrainę – konkretnie Podole, które jest mi ogromnie bliskie, bo kocham powieści Sienkiewicza. W liceum recytowałam na pamięć rozdział „Ogniem i mieczem”. (śmiech) Sama piszę też wiersze, choć ostatnio trochę to zaniedbałam z braku czasu. Całymi dniami jestem w klinice, gdy wracam do domu, muszę odpocząć. Pochwalę się też, że sama jeżdżę autem, automatem.

Traktuje Pani swój zawód jako misję?

Tak. Już teraz, gdy pracuję z rodzicami i dziećmi, towarzyszy mi często przeświadczenie, że to konkretne, powierzone mi dziecko bardzo mnie potrzebuje. Mam melancholijne i dość depresyjne nastawienie, ale właśnie świadomość, że żyję dla kogoś i po coś, ustawia mnie do pionu. Pracując dla dzieci, muszę zadbać także o siebie, żeby dać radę fizycznie (jestem słabsza od „zwykłych” stażystów). Jak ma się misję, to nie roztkliwia się nad sobą, tylko działa.