Wczesne dzieci

Dzieci wymagające specjalistycznej opieki perinatalnej, dzieci przedwcześnie urodzone, z niską lub skrajnie niską masą urodzeniową (odpowiednio – poniżej 2500 i 1500 g), czyli wcześniaki. W brzuchu mamy przebywały 8, 7, a czasem tylko 6 miesięcy. Dzięki postępowi medycyny udaje się uratować nawet dzieci urodzone między 22. a 24. tygodniem ciąży, choć tak skrajne wcześniactwo łączy się przeważnie z ogromnymi problemami w rozwoju fizycznym i umysłowym dziecka. Wszystkie wcześniaki jednak wymagają odpowiedniej terapii neonatologicznej, a potem szczególnej, wielopłaszczyznowej opieki, tak by ich przedwczesne urodzenie skutkowało jak najmniej uciążliwymi konsekwencjami.

Każdego roku ok. 30 tys. dzieci rodzi się w Polsce przedwcześnie, czyli poniżej 37. tygodnia ciąży (tc.). Wcześniaków tzw. skrajnych, czyli urodzonych przed 28. tc. – ok. 3 tys. Obecnie próbuje się ratować nawet dzieci o wadze urodzeniowej ok. 400 g, choć szanse tak maleńkiego dziecka na przeżycie wynoszą jedynie kilka procent. Im dłużej dziecko pozostaje w brzuchu mamy, tym łatwiej o prawidłowy rozwój i zdrowie. Uważa się, że dzieci urodzone po 34. tc., jeśli opieka nad nimi przebiega prawidłowo, dość szybko są w stanie dorównać w rozwoju rówieśnikom. Natomiast dzieci 26- czy 27-tygodniowe mają ok. 50 proc. szans na przeżycie. Choć, jak mówią i matki, i specjaliści neonatolodzy, ile wcześniaków, tyle historii. Bywa, że dziecko słabo rokujące po wielu przejściach wychodzi na prostą i doskonale się rozwija. Bywa niestety i odwrotnie, mimo doskonałej opieki neonatologicznej i wielkiego zaangażowania rodziców.

Właściwa opieka od pierwszego dnia

Jeszcze 20, 30 lat temu, gdy w rodzinie rodził się wcześniak, rodzice byli pozostawieni sami sobie. Od kilkunastu lat sytuacja poprawia się i opieka nad wcześniakami jest coraz lepsza. Jedną z inicjatorek zmian jest Magdalena Sadecka-Makaruk, która po urodzeniu syna wcześniaka w 2002 r. postanowiła działać na rzecz innych przedwcześnie urodzonych dzieci. Wraz z mężem założyła Fundację Wcześniak. – Do 2002 r. wiedziałam o wcześniakach tyle, że… są. Wszystko się zmieniło, gdy urodziłam syna. Świat wcześniactwa otworzył się przed nami, a zrozumieć ten świat nie było łatwo. Towarzyszyły nam lęk i dezorientacja, gdy musieliśmy szukać specjalistów. Nie mieliśmy wsparcia psychologicznego w szpitalu, a po wyjściu nie wiedzieliśmy, jak postępować z synem. Nawet dobrej literatury na ten temat nie było, nie mówiąc już o stronach internetowych poświęconych wcześniactwu. Gdy krok po kroku radziliśmy sobie coraz lepiej, a nasz syn rozwijał się, postanowiliśmy zrobić coś dla innych zagubionych rodziców wcześniaków. Rok po urodzeniu syna rozpoczęliśmy działalność.

Powstała strona internetowa poświęcona wcześniakom i program Mentor, w którym rodzice wcześniaków kontaktują się ze sobą. – Nikt tak nie pomoże i nie wesprze jak osoba, która już wydeptała konkretne ścieżki. Staramy się poznawać rodziców z pobliskich miejscowości, którzy znają specjalistów, służą radą. Każdy wcześniak po wyjściu ze szpitala przechodzi konkretną drogę medyczną. Bywa, że są to jedynie kontrole, jednak często dzieci wymagają rehabilitacji. Im wcześniej jest rozpoczęta, im bardziej profesjonalna, tym szanse na prawidłowy rozwój są większe.

Przez lata pracy fundacja w różny sposób pomogła tysiącom dzieci i ich rodzicom. Dwustu podopiecznych ma też założone tzw. subkonta – przez fundację zbierane są fundusze wspomagające konkretne dziecko. Pieniądze są potrzebne na kosztowną rehabilitację i sprzęt.

Największe problemy

Większość rodziców wcześniaków, jeśli dziecko tego potrzebuje, wozi malucha na specjalistyczne wizyty lekarskie, wszechstronnie go rehabilituje. To jednak wiąże się z ogromnymi kosztami. Dobre i intensywne zajęcia ze specjalistami najczęściej nie są refundowane. A im stan dziecka jest trudniejszy, tym wizyt więcej. – Mój syn, wcześniak, urodził się w 2001 r. Jest dzieckiem po wielkich przejściach zdrowotnych i nadal wymaga prowadzenia przez psychiatrę, neurologa i terapeutę integracji sensorycznej. Każdy dzień jego życia wiąże się z pracą, wysiłkiem – opowiada Wiesława Rybak.

Rodzice wcześniaków – szczególnie z mniejszych ośrodków – często też skarżą się, że nie wszędzie w Polsce są specjaliści neonatolodzy, którzy wskażą miejsca, gdzie dziecko otrzyma pomoc. – Od lat wydajemy przewodnik na ten temat i rozdajemy go rodzicom, by potrafili sobie sami poradzić – mówi Magdalena Sadecka-Makaruk.

Przyjście na świat wcześniaka, szczególnie skrajnego, wiąże się z ogromnym stresem dla rodziców i całej rodziny. Lęk o życie i zdrowie dziecka jest paraliżujący i często pozostaje w rodzicach na lata, nawet gdy dziecko nie jest już zagrożone i doskonale nadrobiło wcześniacze zaległości. Dlatego ogromnie ważne jest wsparcie rodziców już od początku – w szpitalu. Przy wielu oddziałach neonatologicznych pracują obecnie psycholodzy, którzy regularnie spotykają się z rodzicami i pomagają przejść trudny czas, często wypełniony walką o każdy oddech i przybrany gram. Warto też zaapelować do otoczenia rodziny, w której rodzi się wcześniak, o… zwykłe traktowanie i dobre słowo. Dalsi krewni i znajomi nie zawsze potrafią wesprzeć rodziców wcześniaka. Bywa, że nawet najbliżsi zastanawiają się, czy… gratulować urodzenia dziecka. – Zawsze gratulować i mieć nadzieję! – mówi aktorka Małgorzata Ostrowska-Królikowska, której piąte dziecko urodziło się jako wcześniak. – Cud narodzin jest zawsze cudem, a medycyna wciąż idzie do przodu. Mój syn urodził się w trudnych okolicznościach, był mały i słaby, obecnie jest zdrowym, radosnym i silnym chłopcem.

Justyna Karnowska jest mamą czterech synów, w tym trzech przedwcześnie urodzonych. Jej bliźnięta (z drugiej ciąży) i czwarty syn pierwsze miesiące życia spędzili w inkubatorach. Między drugim a trzecim porodem minęły cztery lata, ale nawet ten niedługi czas pokazał perspektywę zmian w prowadzeniu wcześniaków. – Zauważyłam, jak bardzo rozwija się neonatologia, jak pozytywnie zmienia się sposób opieki nad wcześniakami. Byłam i jestem pod wrażeniem tego, że chłopcy od początku mieli wokół siebie świetnych, zaangażowanych specjalistów, którym naprawdę zależało na rozwoju i przyszłym zdrowiu dzieci – mówi.

Bywa też, że mamy wcześniaków obwiniają się za to, że urodziły przedwcześnie. Zastanawiają się, co zrobiły źle, czy mogły tego uniknąć. – Wśród ginekologicznych przyczyn wcześniactwa wymienia się najczęściej zagrażający poród przedwczesny, niewydolność łożyska, wady genetyczne czy powikłania nadciśnienia, łożysko przodujące, infekcje, wady macicy – mówi ginekolog dr n. med. Ewa Zwolińska. – Jednak często nie można ustalić, dlaczego doszło do porodu przedwczesnego. Sama tego doświadczyłam blisko rok temu. Byłam w ciąży z pierwszym dzieckiem, ciąża przebiegała prawidłowo. Jednak córka urodziła się w 29. tc. przez cesarskie cięcie. Obecnie córeczka rozwija się świetnie. Dlatego apeluję do matek wcześniaków: nie oskarżajmy się! Nie na wszystko po prostu mamy wpływ.

Mleko i centrum

Aby zwiększyć szanse wszystkich wcześniaków na dobry rozwój, Fundacja Wcześniak od lat zabiega o powstanie Narodowego Centrum Wcześniaków. W takim centrum rodzic z dzieckiem miałby kompleksowy dostęp do wszystkich specjalistów. Prócz centrum miałyby powstawać specjalistyczne przychodnie w każdym województwie. – Opieka skoordynowana to – mam nadzieję – przyszłość polskiej neonatologii – mówi Magdalena Sadecka-Makaruk. – Teraz wcześniaki prowadzone są jedynie przez przychodnie przyszpitalne. Potem idą w świat i niewiele wiemy o ich rozwoju. W centrum opiekę otrzymywać będą dzieci do ukończenia 7 lat.

Przyszłością jest też zapewnienie wszystkim wcześniakom mleka kobiecego. Nawet wtedy, gdy mama nie jest w stanie karmić, a dziecko – poprawnie ssać. Właśnie z myślą o nich działają Banki Mleka Kobiecego. – Chcemy, by wcześniaki w całej Polsce miały możliwość przyjmowania mleka, które jest dla nich nie tylko pokarmem, ale i najlepszym lekarstwem. Dzieci karmione mlekiem kobiecym lepiej się rozwijają, szybciej przybierają na wadze. Zmniejsza się ryzyko wystąpienia sepsy, martwiczego zapalenia jelit, retinopatii wcześniaczej – mówi dr Aleksandra Wesołowska, założycielka i prezes fundacji Bank Mleka Kobiecego. – Stworzyliśmy program „Mleko mamy dla wcześniaka” i robimy wszystko, by polskie wcześniaki, których mamy nie mogą karmić, z niego korzystały. Obecnie tylko jedna szósta szpitali umożliwia dzielenie się nadmiarem pokarmu pochodzącego od matek. Zachęcamy do podpisania deklaracji, by wesprzeć nasz projekt. Dostępna jest ona na www.rozbijbankmleka.pl.

– W naszym szpitalu własnego banku nie mamy, ale korzystamy z zasobów banku w jednym z warszawskich szpitali – mówi dr Ewa Duda, ordynator oddziału neonatologicznego szpitala wojewódzkiego w Płocku. – To faktycznie zwiększa szanse naszych maluszków, ale jest też bodźcem dla matek: widząc, jak dzieci piją mleko naturalne, część z nich również ściąga pokarm i nie traci laktacji. Dla matki to jest też terapia, bo ma świadomość, że nie jest bezradna, że może dużo dobrego zrobić dla swojego walczącego dziecka.

Wsparcie duchowe

Magdalena Konieczna jest mamą 9-letniego Oliwiera. Chłopiec jest wszechstronnie uzdolniony. Służy jako ministrant. Oczko w głowie i radość rodziców. Jednak początki jego życia przebiegały dość dramatycznie. – Przyszedł na świat w 27. tc., ważył 890 g. Nie wiadomo, dlaczego nastąpił przedwczesny poród. Syn spędził siedem dób pod respiratorem. Potem już samodzielnie oddychał, od początku był przeze mnie kangurowany – spędzałam z nim czas, tuląc synka i trzymając go na piersi. Przebywałam w szpitalu po 12 godzin dziennie przez 2,5 miesiąca. Przeszliśmy wiele: retinopatię wcześniaczą, dysplazję oskrzelową, wylew do mózgu II stopnia. Dopiero po jakimś czasie zdałam sobie sprawę, że to był tak trudny czas. Widziałam również umierające wcześniaki… W szpitalu jednak odnalazłam siłę w Różańcu i wierzę, że to dzięki tej modlitwie mój maleńki wcześniak wyszedł ze wszystkich problemów bez szwanku.

Pani Magdalena radzi innym rodzicom wcześniaków, by w trudnym czasie nie bali się prosić o pomoc i nie próbowali radzić sobie sami. – Nie należy wstydzić się pomocy psychologa czy osoby duchownej. Ważne jest korzystanie z rad doświadczonych rodziców wcześniaków i ze wsparcia modlitewnego. Tak jak ważne jest specjalistyczne wsparcie medyczne, tak samo istotne jest wsparcie psychologiczne oraz duchowe.

Potrzeba bliskości

Rodzice wcześniaków – szczególnie mający porównanie z dziećmi urodzonymi o czasie – często opisują swoje dzieci jako wrażli- wsze, delikatniejsze emocjonalnie, potrzebujące więcej ciepła. I zastanawiają się, czy przyczyną takiego stanu jest wcześniejsze wyrwanie z bezpiecznego środowiska – łona matki. – Dlatego tak ważne jest, by po porodzie dzieci wcześniacze mogły być cały czas z matką, ojcem. Kangurowanie to jedna z lepszych terapii, pozwalająca dziecku na lepszy rozwój – fizyczny i emocjonalny – mówi dr Hanna Duda, neonatolog. – Dziecku potrzebne jest ciepło rodzicielskiego ciała i… mleko.

Justyna Karnowska o mocy dotyku i bliskości przekonała się najmocniej, gdy jedno z bliźniąt nie przybierało na wadze i rozwijało się gorzej od brata. – Dopiero gdy udało się obu synów położyć razem do cieplarki, syn zaczął przybierać na wadze i rozwijać się. Towarzystwo brata było mu bardzo potrzebne…

Wcześniaki kangurowane, głaskane, przytulane rozwijają się szybciej i lepiej. Nawiązują kontakt z mamą. – To trochę tak, jakby wróciły do jej brzuszka – dodaje dr Ewa Zwolińska.