Każdy dzień jak cud

Rurka tracheostomijna potrafi wysunąć się kilka razy w ciągu doby. Bez respiratora Zuzia rano już by się nie obudziła. Oddychanie bardzo ją męczy. Justyna Wyka i jej mąż nie przespali więc chyba żadnej nocy od 8 lat.

Choć nie zamieniliby się z nikim za żadne skarby. Na Boże Narodzenie nie składali sobie jednak innych życzeń. Oddaliby wszystko, by ich „Calineczka” mogła sama wstać z wózka, pobiegać jak inne 8-latki, zawołać znowu: „Mamo, tato!”, krzyknąć do starszej siostry: „Amelko!”. Siostra Zuzi jest bardzo dzielna, chociaż ma tylko dwa lata więcej. Uwielbia dla niej tańczyć i śpiewać.

Wiatr w oczy

Na wieść, że Amelka dostała piątkę z polskiego, Zuzia uśmiecha się od ucha do ucha. Prawie tak samo, jak na widok ukochanej pani z przedszkola, Izabeli. Dziś będą lepić bałwanki z plasteliny. Za oknem, z trzeciego piętra bloku w Górze Kalwarii, widać przyprószone śniegiem chodniki. Ale Zuzia z domu nie wyjdzie. Kilkadziesiąt schodów to tylko jedna z wielu przeszkód. Gdy się pobierali, myśleli, że Pana Boga złapali za nogi. Pierwsza córka przyszła na świat w Nowym Mieście, rodzinnej miejscowości Justyny. Gdy rodziła się Zuzia, upragniona druga córka, Kornel i Justyna wprowadzali się do swojego nowego mieszkania. Gdyby wiedzieli, że będą potrzebować mieszkania bez barier... Ale za kredyt, który dostali (niestety, we frankach, zaciągnięty w najgorszym momencie – po 10 latach wciąż z trudem spłacają jedynie odsetki), stać ich było na maleńką kawalerkę w Piasecznie albo nieco większe – godzinę drogi od Warszawy. Wybrali to drugie.

Przez 1,5 roku wydawało się, że lepiej być nie może. Do chwili, gdy zaniepokojeni rodzice zorientowali się, że Zuzia zbyt często traci równowagę. Gdy trafili do psychologa, zmartwieni drżeniem rąk dziewczynki i pojawiającym się oczopląsem, ten zapewnił, że to efekt stresu dziecka. Ale Zuzia, mimo zbliżających się drugich urodzin, nadal nie chodziła. A objawy nasilały się.

Życie pełne rurek

Na neurologię do Centrum Zdrowia Dziecka trafili w 2012 roku. Po 4 miesiącach oczekiwania na wynik badania genetycznego usłyszeli diagnozę, w którą długo nie wierzyli. – Byliśmy pewni, że to pomyłka. To niemożliwe, że nasze dziecko jest chore. Wszyscy się zachwycali, jak szybko wstawała, jak wcześnie zaczęła mówić, pełnymi zdaniami. To jakiś zły sen – mówi Justyna Wyka. Ale powoli z tego snu trzeba było się budzić. Gdy prof. Ewa Pronicka z Centrum Zdrowia Dziecka, sprawująca opiekę nad dziećmi z zespołem Leigha, mówiła im, jak będzie wyglądać życie Zuzi, wciąż wydawało im się to niemożliwe. Tracheostomia, by mogła oddychać? Odżywianie prosto do żołądka przez strzykawkę? Stopniowa utrata władzy w mięśniach? Nieskoordynowane ruchy mimowolne? Wózek inwalidzki? Odebranie mowy?

Niecały rok później Justyna i Kornel poznali rodziców jeszcze 10 dzieci, które zmagają się z tą rzadką genetyczną chorobą. Zuzia była najsprawniejsza ze wszystkich, na zwykłej dziecięcej spacerówce. Ale zobaczyli półsiedzące dzieci, z przykurczami, rurkami podłączonymi na stałe do gardła i brzucha, z padaczką, nie komunikujące się. A oni w życiu nie mieli do czynienia z jakąkolwiek niepełnosprawnością. Na następny zjazd nie pojechali. Ale dziś wiedzą, że to normalne rodziny, które chcą zwyczajnie funkcjonować, wychodzić na spacery, bawić się, żyć... W przyszłym roku Zuzia „idzie” do szkoły. Jak, skoro nie jest w stanie utrzymać w rączce długopisu?

– Przepłakiwałam całe noce. Mąż jest bardziej dzielny, wspiera mnie. Dziś każdego dnia widzimy cuda. Takie zwyczajne: że Zuzia nie ma kataru, kaszlu, że się uśmiecha, prawda aniołku? – głaszcze córkę po głowie.