Powrót z daleka...

Julka jest jedną z ok. 200 osób na całym świecie ze zdiagnozowanym zapaleniem mózgu Rasmussena, a w głowie Patryka lekarze znaleźli 9-centymetrowego glejaka. Ich los wzruszył wiele osób, dzięki którym możliwe były kosztowne zagraniczne terapie.

Reklama

Dramat dzieci rozpoczął się mniej więcej w tym samym czasie – na początku 2015 r. Wieść o 10-letniej wówczas Julce Kołodziej, mieszkającej w Podłężu nieopodal Niepołomic, obiegła media kilka miesięcy później (pisaliśmy o niej w numerze 19/2015), gdy dziewczynka odliczała tygodnie do wyjazdu do Niemiec. Czekała ją tam operacja polegająca na odłączeniu lewej, chorej półkuli mózgu od prawej, zdrowej. Z kolei historia 6-letniego obecnie Patryka Galii z Dobczyc poruszyła tysiące ludzi w styczniu br., kiedy jedyną szansą dla chłopca była już tylko protonoterapia w specjalistycznej klinice w USA. Na pomoc ruszyli im m.in. czytelnicy „Gościa Krakowskiego”.

Właściwa decyzja

– Wiedzieliśmy, że hemisferektomia jest drastyczną operacją, która niesie za sobą poważne konsekwencje. Bardzo się jej baliśmy, jednak ta dramatyczna decyzja była jedyną właściwą. I choć zdrowia Julce nie uratowała, bo to nie było możliwe, to sprawiła, że córka jest z nami, a była w stanie krytycznym – mówią Katarzyna i Krzysztof Kołodziejowie, rodzice dziewczynki.

Swoje 10. urodziny Julka wspomina jako początek koszmaru. Trzy dni wcześniej, w czwartek 8 stycznia 2015 roku, po lekcjach i treningu piłki nożnej postanowiła upiec babeczki, które chciała zabrać do szkoły. – Zrobiłyśmy jedną porcję i Julka poszła spać, a ja miałam upiec drugą blachę. 10 minut później usłyszałam, że córka płacze – opowiada jej mama. Pierwszy pobiegł do niej tata. Julka patrzyła na niego nieobecnym wzrokiem – leżała na brzuchu, miała zaciśnięte piąstki i cały czas się prężyła. Prawą stronę ciała miała sparaliżowaną. Niedowład ustąpił, gdy była już w szpitalu w Prokocimiu.

Po pierwszych badaniach lekarze wykluczyli nowotwór, ale nie wiedzieli, co się dzieje z Julką. Dopiero jakiś czas później dwóch specjalistów zasugerowało, że to może być zapalenie mózgu Rasmussena. Powiało grozą, bo na tę chorobę jest tylko jeden sposób... Co gorsza, objawy przybierały na sile w zabójczym tempie – bywały dni, że Julka miała nawet kilkaset ataków padaczki (niektóre trwały aż 5 godzin, bez przerwy). Było jasne, że z operacją, która była wyborem między złym i gorszym, trzeba się spieszyć.

Problem był jeden: w Polsce Julka nie miała na nią szans. – Usłyszeliśmy, że córka ma za dużo lat na hemisferektomię. Lekarze wręcz nie dowierzali, że jesteśmy na nią zdecydowani i mówili, że po odcięciu lewej półkuli mózgu Julka będzie „roślinką”. Pomocy zaczęliśmy szukać za granicą – mówi mama dziewczynki. Ratunek znalazł się w Niemczech, u prof. Christiana Biena, światowej sławy lekarza zajmującego się zapaleniem mózgu Rasmussena. Niestety, koszt badań, operacji i pierwszej części rehabilitacji w klinice w Bielefeld wynosił ok. 700 tys. zł.

3600 km pomocy

– W nieszczęściu doświadczyliśmy ogromnego dobra od niezliczonej liczby ludzi, którzy nie zostawili nas samych. To dzięki ich datkom i wparciu mediów w sierpniu 2015 r. udało się wykonać operację i dziś lekarze są zaskoczeni tym, jakie postępy robi nasza córka – mówi K. Kołodziej. Co ważne, ostatnia kontrola u prof. Biena wykazała, że wszystko jest tak, jak po hemisferektomii być powinno i nie ma potrzeby, żeby Julka jeździła na kolejne „medyczne wycieczki” do Bielefeld. Co prawda, dziewczynka utyka, ma niesprawną prawą rękę (ale już w chorobie nie była w stanie jej używać) i problemy z mówieniem, czytaniem oraz pisaniem, ale inaczej być nie mogło. Z dnia na dzień idzie jednak do przodu, a każdy kolejny sukces jest dla niej motywacją do dalszego wysiłku.

Największym osiągnięciem jest to, że Julka wróciła do szkoły i na część lekcji (tych łatwiejszych) chodzi razem ze swoją klasą. Pozostałe odbywa w trybie indywidualnym. – W ubiegłym roku szkolnym, który skończyła ze świadectwem z paskiem, była nawet na zielonej szkole. Pojechała z tatą, lecz nie trzymała go za rękę, tylko biegała z koleżankami, które bardzo jej pomagają – zapewnia mama Julki.

Ona sama przyznaje, że choć ma tylko 12 lat, to rozumie, iż ciężka operacja była konieczna, bo na zapalenie mózgu Rasmussena nie ma lekarstwa. Nieznane są też jego przyczyny. Zapewnia również, że do rehabilitacji podchodzi bardzo poważnie i stara się solidnie ćwiczyć, a tygodniowo ma minimum 10 godzin różnych zajęć – zarówno ruchowych, jak i neurologopedycznych. Sęk w tym, że rehabilitacja (także specjalne turnusy na Mazurach) sporo kosztuje.

– Od początku mamy subkonto prowadzone przez Caritas Archidiecezji Krakowskiej, jednak pieniędzy ubywa, bo ćwiczeń nie wolno przerwać – zdrową półkulę mózgu, pracującą za dwie, trzeba będzie stymulować przez całe życie. Dlatego cieszymy się, że wciąż są obok nas ludzie, którzy chcą pomagać – dziękuje K. Kołodziej. Jednym z nich jest 20-letni Mateusz Marek, który o istnieniu Julki przypomniał światu 1 września. Tego dnia wyszedł z domu (z Zakrzowa k. Niepołomic), by pokonać 3600 km i w grudniu dojść do Santiago de Compostela. Mateusz po raz pierwszy pieszo dotarł do Hiszpanii rok temu, ale wtedy traktował wyprawę jako realizację marzenia i sprawdzian swoich możliwości. Teraz postanowił połączyć pasję z konkretnym dziełem miłosierdzia. A że Julka mieszka 1,5 km od niego, znał jej historię i zdecydował, że – idąc – będzie opowiadał wszystkim (po niemiecku, francusku i hiszpańsku) o chorobie sąsiadki i być może w ten sposób uda mu się uzbierać trochę pieniędzy na rehabilitację.

Jak na razie, Mateusz świetnie sobie radzi (obecnie wędruje już przez terytorium Francji) i prosi o nieustanne duchowe wsparcie pielgrzymki. Zachęca też do śledzenia trasy na facebookowym profilu „Pieszo dla Fundacji Bariera”.

Będzie żył!

Zanim historię Patryka Galii nagłośniły media (także „Gość Krakowski” w numerze 8/2017), mały mieszkaniec Dobczyc przez dwa lata toczył nierówną walkę z glejakiem, który uciskał na nerw wzrokowy. Gdy padła diagnoza, chłopiec miał 4 lata, a guz – 9 cm i nikt nie rozumiał, jak to możliwe, że mając takiego nieproszonego gościa w głowie, Patryk był jak żywe srebro – biegał i dokazywał. Potem jednak trudne wydarzenia nabrały tempa, a happy endu nie było – dwie operacje nic nie dały i złośliwy nowotwór odrastał. W końcu lekarze powiedzieli, że trzecia operacja wiąże się ze zbyt dużym ryzykiem okaleczenia chłopca i że została tylko agresywna chemia, która wyniszczy organizm, nie dając gwarancji na pokonanie choroby.

Rodzice Patryka postawili więc wszystko na jedną kartę i zaczęli szukać ratunku poza granicami Polski. Światełko nadziei znaleźli w USA, u dr. Andrew L. Changa, który zaprosił Patryka do kliniki w Oklahoma City, mówiąc, że guz jest trudny, ale do pokonania. Radość była wielka, ale przyćmił ją koszt terapii – okrągły milion zł. Na szczęście akcja, która została zapoczątkowana w przedszkolu Patryka, a potem podbiła media społecznościowe i cały internet, w błyskawicznym tempie pozwoliła na wyjazd chłopca za wielką wodę i rozpoczęcie kilkutygodniowej protonoterapii. Choć bardzo tęsknił do domu i mamy (do USA poleciał z tatą), leczenie, które przebiegało wzorowo i zakończyło się sukcesem, znosił bardzo dzielnie. Lekarze żartowali nawet, że jest odważny niczym Superman. W końcu wypowiedzieli upragnione słowa: „Patryk będzie żył!”.

– Nie oznacza to jednak, że guz zniknął z jego głowy. Zatrzymał się i nie rośnie, więc jesteśmy dobrej myśli – mówi Iwona Galia, mama chłopca. Teraz Patryk co trzy miesiące musi przechodzić kontrolny rezonans magnetyczny, który potem trzeba będzie wykonywać jeszcze przez 5 lat, co pół roku. – Ten, który robiliśmy 28 sierpnia, potwierdził, że guz nie powiększył się. Syn czuje się dobrze i jest szczęśliwy, że może chodzić do przedszkola, a my staramy się, żeby jak najmniej myślał o chorobie, bo naprawdę przeszedł bardzo dużo – tłumaczy I. Galia i dodaje, że nie wiadomo, czy Patryk nie będzie musiał być jeszcze kiedyś poddany jakiemuś leczeniu lub rehabilitacji.

– Póki co, cieszymy się z tego, co udało się osiągnąć, czyli z każdego dnia z synkiem, i wierzymy, że choroba nie wróci – podkreśla mama Patryka. Zapewnia również, że razem z mężem nigdy nie zapomną o wszystkich dobrych ludziach, którzy pomogli Patrykowi.

Szczegółowe informacje o Julce można znaleźć na: www.juliakolodziej.pl, a o Patryku – na profilu „Patryk z Dobczyc walczy o życie” na Facebooku.

«« | « | 1 | » | »»

aktualna ocena |   |
głosujących |   |
Ocena | bardzo słabe | słabe | średnie | dobre | super |

Zobacz

Dodaj komentarz
Gość
    Nick (wymagany lub )

    Autopromocja

    Reklama

    Reklama

    Reklama