Kolorowanie rzeczywistości

Kiedyś znany aktor Bartłomiej Topa w jednym z programów telewizji śniadaniowej na pytanie o to, czy w zimie woli nosić kurtkę czy kożuch, odpowiedział całkiem na poważnie, że bardzo nie lubi kożuchów na mleku. W ogóle jakoś dziwnie się zachowywał, kołysał się, wydawał dziwaczne dźwięki. Większość myślała, że pewnie przyszedł do studia pijany albo jeszcze gorzej. Dopiero po paru dniach okazało się, że to była akcja fundacji Synapsis, która miała uświadomić, czym jest autyzm i jak mało o nim wiemy. Autyzm bowiem nie jest nawet określony jako choroba, a jako całościowe zaburzenie rozwoju. U dotkniętych nim dzieci obserwuje się objawy nieprawidłowego funkcjonowania we wszystkich obszarach rozwoju. U Józia Budnego to, co fachowo nazywa się spektrum zaburzeń autystycznych, pojawiło się po pierwszym roku życia.

Jeszcze ma czas…

Józio rozwijał się prawidłowo, zaczynał mówić. Ale w pewnym momencie tata Jarosław zauważył, że jego syn już go nie wita po powrocie z pracy, w zasadzie nawet nie zauważa. Namówił więc żonę na wizytę u lekarza. – Poszłam dla świętego spokoju do naszej pani doktor. Ona tak samo stwierdziła, że wszystko jest w porządku, pośmiałyśmy się troszkę z lęków męża i tak to zostawiłyśmy. A Józio, jak każdy chłopak, biegał po mieszkaniu, otwierał szuflady, zachowywał się normalnie – opowiada pani Bogusława Budna. W pewnym momencie jednak zaczęło zwracać uwagę to, że zachowanie Józia było takie trochę „nad”: wybiórczość pokarmowa, niezwykła zwinność, nie dało się go utrzymać na podwórku, bo ciągle uciekał. Józio więc rósł, a że jako 2,5-latek nic nie mówił? Inni pocieszali rodzinę, że jeszcze ma czas, chłopcy później zaczynają i ogólnie nie ma się czym martwić. Budni trafili nawet do poradni autyzmu w Olsztynie, ale tam usłyszeli, że zachowanie ich syna wynika z błędów wychowawczych.

Niemiło jest słyszeć takie rzeczy, ale zawsze lepsze to niż choroba czy zaburzenie rozwojowe, więc odetchnęli z ulgą. – Jednak z Józiem były coraz większe problemy. Wkładał do buzi piasek, kamienie, jakby sprawdzał, czy są jadalne. Dzieci robią takie rzeczy, ale 3-latki? Pani w poradni powtarzała, że powinien iść do zwykłego lub zintegrowanego przedszkola, tam wśród innych dzieci przejdzie mu. Ale przecież cały czas przebywał ze starszym bratem i nic. Jego zachowanie odbiegało wyraźnie od innych – tłumaczy pani Bogusia. W końcu spotkała się z mamą dziecka autystycznego, a ta dała jej namiary do poradni w Gdańsku. Pani psychiatra już na korytarzu stwierdziła, że to „nasze” dziecko – z autyzmem – ale potrzebna jest obserwacja dla całkowitej pewności.

Rodzina autystyczna

W przypadku spektrum zaburzeń autystycznych diagnoza jest bardzo długa. Najpierw trzeba wykluczyć 6 różnych schorzeń. Potrzebne były m.in. badanie słuchu, EEG, tomograf dla sprawdzenia krwiaków i tętniaków czy badania w kierunku chorób metabolicznych. – Rodzic jest całkiem skołowany. Jeszcze przed chwilą wszyscy wokół powtarzali, że jest dobrze, a tu nagle badanie za badaniem, ciągle coś nowego – mówi pani Budna. A diagnoza to przecież dopiero początek, potem konieczna jest terapia i właściwie całe życie rodziny jest wywrócone do góry nogami. – Jesteśmy taką rodziną autystyczną – uśmiecha się mama Józia. – Józek ma swoje pasje, w które my również wchodzimy. Dzieci autystyczne bowiem często na wiele rzeczy nie zwracają uwagi, nie można ich zainteresować tym, czym chcemy. Mają jednak swoje fazy fascynacji. Jak Józio zainteresował się wszechświatem, wypożyczyłam mu wszystkie książki o kosmosie i wie o nim wszystko – opowiada pani Bogusława. Fascynacja tym, co się dzieje poza naszą planetą, przyniosła zresztą chłopcu prestiżową nagrodę – zajął II miejsce w ogólnopolskim konkursie „Człowiek – Ziemia – Kosmos” za grafikę komputerową, w której startowało ponad 400 osób.

Z innych, wcześniejszych fascynacji trzeba wymienić dinozaury, olsztyńskie myjnie i kościoły. Józio bowiem znalazł w domu książkę z fotografiami warmińskich kościołów, w której nie spodobało mu się, że zdjęcia są czarno-białe, więc postanowił je pokolorować. A że chciał przedstawić rzeczywistość jak najlepiej, jeździł z rodzicami po okolicznych świątyniach. – Bardzo nas to cieszyło, bo Józek ogólnie nie lubi wychodzić z domu. Ale na hasło „kościół” brał książkę, flamastry, kartkę i jechaliśmy. Na miejscu siadał przed budynkiem, wpatrywał się w niego, a potem zaczynał rysować. Na kartkach szkicował kościoły ze szczegółami, np. smocze pyski w rynnach kościoła pw. Najświętszego Serca Pana Jezusa – opowiada mama z autystycznej rodziny.