Śpieszmy się przytulić

Małżonkowie tłumaczą, że byłoby wspaniale, gdyby lekarz przekazujący rodzicom wiadomość o poważnym schorzeniu dziecka standardowo informował o możliwości skorzystania z opieki hospicjum perinatalnego. Dziś człowiek otwiera kopertę z wynikiem badania genetycznego, czyta, że dziecko urodzi się (jeśli nie umrze wcześniej) z wadą śmiertelną i… zostaje z tym sam. Dla uściślenia trzeba dodać, że na kartce z wynikiem badań państwo Rupocińscy znaleźli informację, że mogą skorzystać z bezpłatnej pomocy psychologicznej lub lekarskiej w przychodni Towarzystwa Rozwoju Rodziny. Tyle że – jak można przeczytać na stronie internetowej towarzystwa – jest ono członkiem International Planned Parenthood Federation – organizacji propagującej m.in. dostęp do aborcji. Pomoc ze strony takiej instytucji nie budziła zaufania. O wiele cenniejsza byłaby dla nich informacja o perinatalnej opiece hospicyjnej. – Ważne jest i to, że dzięki hospicjum można poznać ludzi, którzy zmagają się z podobnymi sytuacjami – dodają. – Widzi się, jak sobie radzą, jak funkcjonują, opiekując się ciężko chorym dzieckiem. Człowiek myśli: oni mogą, to i ja dam radę.

Miłość skondensowana

Dylematy związane z określeniem granic uporczywej terapii pomógł małżonkom rozwikłać ks. Tomasz Filinowicz, kapelan Wrocławskiego Hospicjum dla Dzieci. Skontaktował ich z teologiem moralistą – kapłanem, który przybliżył im szczegóły dotyczące bioetycznych zagadnień. – Wiedzieliśmy, że przy porodzie naszej córeczki lekarze od nas, rodziców, mogą domagać się szybkiej decyzji co do podjęcia, lub nie, określonych działań medycznych – mówi M. Rupociński. – Człowiek niebędący lekarzem, zapytany np., czy intubować dziecko, nie wie często, jakie to niesie ze sobą konsekwencje i skutki prawne (nie można raz zaczętej intubacji przerwać, wiąże się to często z cierpieniem pacjenta). Chcieliśmy być przygotowani na takie sytuacje, mieć je przemyślane.

Mała Helenka przyszła na świat 13 lutego, w Środę Popielcową. Trafiła na oddział intensywnej terapii. Po czterech dniach umarła na rękach swojego taty, tulona przez oboje rodziców. – Dzięki przychylności personelu szpitala mogliśmy cały ten czas spędzać razem – wspomina pan Marcin. – Pan Bóg pozwolił nam przejść przez to doświadczenie łagodnie. Tylko na początku jakiś lekarz natarczywie kazał mi podpisać pismo, że jestem przygotowany na śmierć dziecka. Taka chwila „zdołowania”... Potem już przeżywaliśmy te dni w pokoju. To był czas pełen miłości. Przez ten krótki okres życia córeczki chcieliśmy dać jej jakby w pigułce „skondensowaną” miłość, jaką otrzymałaby od nas w ciągu lat, które mogłaby przeżyć… Śpieszyliśmy się, by ją kochać… Tuż po porodzie ochrzciłem Helenkę, zrobiłem jej zdjęcie. Jest już na zawsze członkiem naszej rodziny – ważnym także dla dwójki naszych zdrowych dzieci. – Były cierpienie, ból, ale i wielki pokój. Radość, że możemy córeczkę przytulić – mówi pani Aleksandra. Małżonkowie przywołują poglądy osób twierdzących, że urodzenie niepełnosprawnego dziecka to heroizm. Może gdyby upowszechniła się pomoc dla takich rodzin, heroizm nie musiałby być aż tak wielki?

Z hospicjum można się kontaktować telefonicznie (71 367 51 09) lub pisząc na adres: fundacja@hospicjum.wroc.pl. 
Więcej na: www.hospicjum.wroc.pl.