Wolny wybór?

Do porodu pozostały dwa miesiące. Edyta zaczęła krwawić. Szybko znalazła się w szpitalu. Żadna położna z placówki nie zgodziła się na prywatną ofertę przyjęcia na świat tak chorego Jana Pawła. – W szpitalu mówię lekarce dyżurnej: to chore dziecko. Pokazałam usg. Pani podłączyła mnie do ktg, które nie pisało skurczy, mimo że ból był nie do zniesienia. I poszła sobie. Do rana się nie pojawiła – opowiada Edyta. Nad ranem Edyta płacze i prosi, by ktoś jej pomógł. Prócz męża nie towarzyszy jej nikt. Obchód. Popatrzyli, że rodzi się wcześniak i postanowili… lekami powstrzymać poród. Żeby podać sterydy dziecku... – Byłam w szoku. Zmordowana, obolała, a jednak myślałam: wspaniale, dają Jasiowi szansę.

Ale to nie była szansa. To był brak przepływu informacji między lekarzami. Po prostu nie wiedzieli, na co jest chore dziecko Edyty. Mimo że wszystkie badania leżały na lekarskich biurkach. Doba czekania na lekach podtrzymujących ciążę. I kolejna doba koszmarnego bólu, strachu i rozpaczy. I ciągle zmiany niedoinformowanych lekarzy. W końcu kolejna lekarka robi usg. Informuje Edytę: nerka Jana ma 10 cm, druga niemal tyle samo. Dlatego brzuszek dziecka jest nienaturalnie duży. Jeśli nadal będzie rósł, poród siłami natury nie będzie możliwy. – Nie poddałam się terminacji – mówi w rozpaczy Edyta. Jakby ta deklaracja miała wyzwolić w lekarzu człowieka.

– Ale to pani sprawa – zabrzmiała odpowiedź. – Jeśli pani chce, może pani jeszcze iść do domu. Poród nie postępuje.

Stres tak silny, że jednak postąpił. Nagłe skurcze i 7 cm rozwarcia. I zmiana pielęgniarek. Wściekła „siostra” zrzędzi, że się spieszy, a nie ma gdzie zaparkować. A tu jeszcze ktg nawala. I w ogóle beznadzieja. Edyta milczy. Dopiero pod koniec trzydniowego (!) porodu trafia na ludzką położną, która bardzo jej pomaga w ostatnich minutach. Jan Paweł rodzi się. Kwili. Intubują go. Jest maleńki, kochany i piękny.

A Edyta jedzie na salę dla szczęśliwych matek po szczęśliwych porodach. I do zdrowych obcych dzieci. Dla takich jak ona – matek dzieci chorych – izolatek nie ma. Jan Paweł z za dużymi nerkami i (jak się okazało) bez płuc zostaje w inkubatorze. – Janie Pawle, ja ciebie chrzczę, w imię Ojca i Syna, i Ducha Świętego – lekarze neonatolodzy (jedyni ludzcy w szpitalu) pozwalają na chrzest. Rodzice błogosławią synka. Kilka godzin później Jan Paweł umiera. – Trzymałam go zawiniętego w kocyk. Tuliłam. Żegnaliśmy z mężem naszego syneczka. To było… dobre. Jedynie właściwe. Mimo że w ciąży przeszłam piekło, warto było poznać swoje dziecko.

Edyta wygłasza monolog matki: heroizmem nie jest przyjęcie chorego dziecka. Bo chore czy zdrowe to jest krew z krwi. Heroizmem jest przebrnięcie przez „chorą ciążę” bez pomocy. Czekasz na cud, a cud się nie zdarza. Czekasz na pomoc lekarza, a lekarz wzrusza ramionami. Czekasz na śmierć dziecka, zupełnie bez pomocy, przez sześć miesięcy! Nie wszystkie matki mieszkają w Warszawie, gdzie istnieją hospicjum perinatalne i profesjonalna pomoc. Jeśli takiej pomocy nie będzie w całej Polsce, wiele kobiet zabije swoje chore dzieci. Po prostu poczują, że nie mają wyboru.

***

Małgorzata Bartas-Witan. Redaktor programów katolickich Polskiego Radia. Dwa lata temu miała 42 lata i była w… czwartej ciąży. No ale jak Bóg dał, musi być dobrze! Po pierwszym szoku pojawiła się i nieśmiała radość. I plany: dzieciątko będzie nosić w pięknej, kolorowej chuście. Plany pokrzyżowało usg na początku 4. miesiąca. Lekarz minę miał dziwną i coś opowiadał o nietypowym wyglądzie niektórych części ciała. – Leżałam na kozetce, widziałam moje dziecko: maleńkie i słabo ruszające się. A przez moje ciało przechodziła gorąca fala za falą – wspomina Małgorzata. – A lekarz? Tylko poganiał, żeby jak najszybciej zrobić badania. Bo przecież „jest już późno”! Późno na co? Wiadomo! – Jestem bojowniczką. Jak słyszę jakiś przymus, nerw mi się włącza. Poczułam złość do tego lekarza, który jedynie w terminacji widział dla nas wyjście – wspomina Małgorzata. – Siłę dały mi słowa psalmu, które przyszły do mnie nie wiadomo skąd: „Utkałeś mnie w łonie mej matki”. Może to chore dzieciątko to inny dar? Inne macierzyństwo, którego doświadczam.

Wyniki kolejnych badań prenatalnych nie są optymistyczne: istnieje wielkie prawdopodobieństwo, że dziecko ma zespół Edwardsa. – Mimo że się spodziewałam negatywnych wyników, były szokiem. A jednocześnie świadomość, że synek będzie chory, nie była dla mnie straszliwa. To było takie… ciepłe. Nie umiem tego określić. Wiedziałam, że cokolwiek się stanie, będzie dobre.

Małgorzata dowiaduje się w końcu (nie od lekarzy), że w Warszawie działa hospicjum perinatalne. Jedzie na ul. Agatową. Tam Michałkiem (bo tak synek ma na imię) opiekuje się dr Joanna Dangel. Potwierdza diagnozę i przekonuje do amniopunkcji, wykonywanej ze względu na bezpieczeństwo i dziecka, i matki. Żeby się jak najlepiej przygotować do porodu i żeby (w zależności od wyników badania) po porodzie wiedzieć, jak postępować z dzieckiem.