Uwaga! To jest napad!

Wciąż tabu

Małgorzata Ziemlańska choruje od 1983 roku. Epilepsję wykryto u niej, gdy miała 10 lat. – Ten pierwszy raz złapał mnie w kościele. Straciłam przytomność i upadłam – mówi. Przez lata z różnym skutkiem zmagała się ze swoim piętnem, ale nie straciła radości i zapału do życia. Jak sama stwierdza, nie lubi myśleć o epilepsji. Stara się żyć na tyle normalnie, na ile pozwala jej choroba. – Doświadczyłam zarówno małych napadów (petit mal), jak i napadów grand mal, w czasie których często występują utrata przytomności, drgawki, ślinotok, szczękościsk, czasem szybkie ruchy gałek ocznych. Od niedawna nęka ją bardzo krępująca forma ataku. Rozbiera się w miejscach publicznych przed ludźmi. Spotyka ją z tego powodu ostracyzm i szybki osąd: pijaczka, niezrównoważona psychicznie, zboczona. Przechodnie mijają ją szerokim łukiem. Czasem chora nie pamięta tych chwil. Traci świadomość. – Ostatnio przez trzy godziny męczył mnie przymusowy śmiech. Nie potrafiłam się powstrzymać. Innym razem dopadł mnie płacz. Pomyślałbyś, widząc mnie na ulicy, że masz do czynienia z atakiem epilepsji? – pyta Małgorzata. Od razu dodaje, że edukacja na ten temat w naszym kraju praktycznie nie istnieje. Od 32 lat trwania jej choroby niewiele się zmieniło.

Wspólna walka

Z padaczką da się żyć. Ale najlepiej u boku ukochanej, bliskiej osoby, która przebywa z chorym na co dzień. Zna go i ma już doświadczenie w newralgicznych chwilach. Dla epileptyka takie realne wsparcie okazuje się nieocenionym skarbem. Katarzyna może zawsze liczyć na męża, Małgorzata na swoich rodziców. Obie zgodnie stwierdzają, że choroba nie pozwala im się do końca rozwijać zawodowo. Zdecydowanie ogranicza możliwości, a pracodawcy podchodzą różnie. – Najbardziej boli mnie, że nie mogę spełniać swoich marzeń. Zawsze chciałam zostać położną, ale w mojej sytuacji to niemożliwe. Stałabym się chodzącym zagrożeniem, które w każdej chwili może skrzywdzić noworodka czy kobietę w ciąży – mówi Małgorzata. Mimo niesprzyjających okoliczności nie rezygnuje. Nie ma zamiaru siedzieć w domu i oglądać telewizji. Uczęszcza na różne szkolenia, m.in. na pracownika administracyjno-biurowego czy języka angielskiego. Niedawno skończyła kurs komputerowy. – Odnalazłam również swoje hobby – stwierdza. Chodzi jej o funkcję statysty na planie. Wystąpiła m.in. w serialach: „Pierwsza miłość” czy „Fala zbrodni”, a także w teleturniejach takich jak „Awantura o kasę” oraz „Daję słowo”. – W trakcie zdjęć poznałam mnóstwo wspaniałych ludzi – wspomina. Jak zachować się właściwie, gdy będziemy świadkami ataku padaczki? – Nie można ustalić kanonu konkretnych reakcji w takich sytuacjach, ponieważ istnieje bardzo szeroka gama napadów epilepsji – stwierdza Piotr. – Nie uciekajmy, tylko poobserwujmy tę osobę. Warto zostać z nią, dopóki się nie uspokoi. Zadbać, aby nie zrobiła sobie krzywdy. Czuwać nad nią – dodaje Małgorzata. – Nie zostawiać jej samej sobie, pilnować, żeby się np. nie udławiła językiem. Nie wolno łapać za ręce czy nogi i na siłę przytrzymywać. Wystarczy zachować spokój i po prostu być przy niej, żeby nie weszła pod tramwaj czy samochód, nie połamała się na nierównej nawierzchni itp. – opisuje Katarzyna. Tak niewiele dobrego wystarczy zrobić, żeby tak wiele złego uniknąć.

Nie dać się złamać

Małgorzata Ziemlańska nie ma problemu z mówieniem o swojej chorobie. Uważa, że ludzie cierpiący na padaczkę powinni informować o tym swoje otoczenie. – Przy nowych znajomościach zaważam dystans, który ludzie łapią w stosunku do mnie na wieść o epilepsji. Przykro mi z tego powodu. Nie chcę, żeby się mnie bali. – zwierza się. Wydaje jej się, że ten strach wynika głównie z niewiedzy, jak pomóc w razie ataku. – W życiu ratuje mnie duże poczucie humoru i nieschodzący z twarzy uśmiech. Znajomi dziwią się, skąd biorę siły, ale chorobie nie udało się zmienić mojej pozytywnej natury! – puentuje rozmowę M. Ziemlańska. Epilepsja nie złamała także małżeństwa państwa Krukowskich. Wręcz przeciwnie, umocniła je poprzez wspólne stawianie czoła problemowi – Ja chorobę mojej żony traktuję jak własną. Nigdy się nie podłamałem. Wiem, że może to dotknąć każdego. Padło na nas i trzeba z tym żyć – mówi pewnym głosem Piotr. Katarzynę czasem nachodzą wyrzuty sumienia, że jest dla męża ciężarem. – Gdyby mnie nie było, jego życie ze zdrową małżonką na pewno wyglądałoby inaczej, lepiej. Nie zamartwiałby się w pracy, co się ze mną dzieje – mówi. Piotr kiwa przecząco głową. Zupełnie tego tak nie postrzega. Katarzyna kilka dni przed narodzinami dziecka przeszła bardzo groźny atak, który na szczęście nie uszkodził płodu. Ich pociecha, 4-letni synek Mateusz jest zdrowy i wie już, że mama choruje. Rodzice powoli edukują go w tej kwestii i tłumaczą, co należy zrobić w przypadku ataku. – Pobiegnę do sąsiada powiedzieć mu, że mama się źle czuje, że trzeba zadzwonić po pogotowie i żeby przyszedł zobaczyć, co się dzieje – recytuje rezolutny chłopczyk.

Państwo Krukowscy obchodzą walentynki podwójnie: z powodu ich wzajemnej miłości oraz epilepsji małżonki. Małgorzata Ziemlańska, jak mówi, nie ma jeszcze swojego Walentego, ale chętnie usłyszałaby kilka miłych słów choćby z powodu Światowego Dnia Chorych na Padaczkę.