Pacjent zawsze szefem

Nie pokażę wam blizn po odleżynach – mówi Marek. – Po pół roku w szpitalnym łóżku zrobiły mu się dziury wielkości pięści – dodaje jego mama Maria. – Jak przyszłam do ciebie do domu pierwszy raz, to podczas zmiany opatrunków razem z plastrami zdejmowałam ci kawałki ciała – pamięta Marzena Sobczyk, pielęgniarka z hospicjum. – Ale waleczny jesteś, wyszedłeś z tego.


Marek kryje swoje nazwisko. Studiuje na jednej ze śląskich uczelni technicznych i nikt z kolegów nie wie, że jako trzylatek zaraził się w szpitalu wirusem HIV podczas transfuzji krwi. – Boję się, że nikt mi ręki nie poda – tłumaczy. – Wielu nie wie, jak się można zarazić. Tylko rodzice, siostra i pracownicy hospicjum są wtajemniczeni w jego chorobę.


– Nie pokażę wam pociętego brzucha – mówi Agata Musiał. – Mam okropne ślady po pierwszej nieudanej stomii. Dobre efekty przyniosła dopiero druga – opowiada. Dziś pani Agata potrafi sprawnie oczyszczać worek i za nic w świecie nie chciałaby z niego zrezygnować i nosić pampersów. – Trzy razy uciekłam grabarzowi spod łopaty – opowiada. Od półtora roku cierpi na złośliwego raka odbytu. – Rak płaskonabłonkowy jest nieuleczalny w 95 proc. Ja mam prosić Boga, żebym była w tych 5 proc.


Kiedy jej młodsza córka dowiedziała się, że mama jest ciężko chora, dwie godziny przy niej płakała. Pani Agata też często płacze, ale łzy ocierają jej pracownicy Hospicjum św. Tomasza. Odwiedzamy ją w domu z dr. Michałem Magierą, który na powitanie całuje chorą w rękę, a potem wykonuje konieczne badania. Czuję się jak lekarz bez przygotowania, któremu kazano słuchać historii ciężkiej choroby. – Kiedy ostatnio podczas pobytu w szpitalu onkolog powiedział mi, że musi rozciąć mi brzuch i wyjąć z niego wnętrzności, żebym mogła jeszcze trochę pożyć, zrozpaczona zadzwoniłam do pana doktora i pielęgniarek z hospicjum po pomoc – opowiada pani Agata. – Natychmiast przyjechali i mnie uspokoili. Oni są ostatnią deską ratunku. Radzę się ich we wszystkim. Bo dobro idzie z dobrym. Jeżeli oni mi pomagają, to ja im też pomogę. Dlatego zdecydowałam się wam opowiedzieć o swojej chorobie.

– Mamy zaszczyt tak bliskiego dopuszczenia do życia rodzin cierpiących – mówi dr Magiera. – Opowiadają nam o sprawach dla siebie ważnych, nie tylko od strony medycznej. Tworzymy zespół domowej opieki paliatywnej, którego szefem jest zawsze sam pacjent.


Telefon o 1 w nocy


– Ja dla tej pracy zrezygnowałam z handlu stalą, pracowałam w Stal Exporcie – uśmiecha się dyr. Małgorzata Czapla. Przez 18 lat istnienia hospicjum sama przypomina dobrze zahartowaną stal. Nieraz stawała przed chorymi nie do uratowania i przy pomocy swojego zespołu pomagała odzyskać im siły. Wszystko zaczęło się w 1996 w małej salce z telefonem przeciągniętym z kancelarii parafialnej przy parafii św. Tomasza Apostoła w Sosnowcu. Ówczesny proboszcz ks. Jan Szkoc zwołał spotkanie założycielskie zachęcony przez dr Jolantę Markowską – dyrektor hospicjum „Cordis” w pobliskich Mysłowicach. Tam też ostatnie dni przeżył tata pani Małgorzaty – Eugeniusz. – Przeszedł drogę krzyżową po resekcji żołądka z powodu nowotworu, pogotowie nieraz odmawiało nam pomocy – wspomina. – Dopiero w hospicjum doznał ulgi.