Ludzie z innej bajki

Julia ma 14 lat, jest jedynaczką, cierpi na MPDz, padaczkę i wadę serca. Dużo się uśmiecha, lubi słuchać muzyki, szczególnie utworów w wykonaniu dzieci. Jest bardzo towarzyska i pogodna, uwielbia całusy i pieszczoty. Wspaniale czuje się nad polskim morzem, gdzie była już 6 razy.

Oluś ma 1,5 roku. Jest wcześniakiem. Choruje na dysplazję oskrzelowo-płucną, drgawki, encefalopatię, przepuklinę pachwinową, spodziectwo. Lubi spacery na rękach mamy oraz zabawy z tatą. Sekretem jego uśmiechu są łaskotki.

Maja ma 2 lata. Cierpi z powodu guza pnia mózgu i rdzenia przedłużonego. Jest po rozległym usunięciu pnia mózgu, ma tracheostomię. Jest pogodnym dzieckiem, szybko uczy się nowych rzeczy. Lubi liczenie i wyliczanki. Jak każda dama, ma obsesję na punkcie bucików. Bardzo lubi być badana, dlatego świetnie współpracuje z zespołem medycznym.

Mateusz ma 23 lata. Choruje na rdzeniowy zanik mięśni. Jest studentem pierwszego roku na kierunku matematyka, specjalność informatyczna, w Państwowej Wyższej Szkole Zawodowej w Chełmie. Interesuje się programowaniem, wyścigami F1 oraz piłką nożną. Kibicuje RKS Chełmianka Chełm oraz RKS Motor Lublin.

O tym mówi się zbyt mało

Nie codziennie w szkole dzieci uczą się, że czasami jest choroba, czasami żałoba i nie mówi się o tym, jak sobie z tym wszystkim radzić. Dlatego akcja Twój Dar Serca dla Hospicjum jest jedyna w swoim rodzaju. Chodzi o to, by dotrzeć do świadomości młodych ludzi, że obok są koledzy i koleżanki, którzy toczą najcięższą w życiu walkę. Jeśli są to koledzy czy koleżanki z tej samej szkoły czy klasy, nie trzeba nic mówić o ich chorobie i cierpieniu, bo naturalną rzeczą jest, że wszyscy to przeżywają i starają się pomóc. Natomiast jeśli nie ma nikogo takiego w bezpośrednim sąsiedztwie, trzeba dotrzeć z informacją, że obok żyją tacy sami młodzi ludzie, tylko zdarzyło się im być z „innej bajki”. Tą „bajką” jest cały szereg różnego rodzaju ograniczeń wynikających z rozwoju choroby.

Chciałabym zatańczyć

Wraz z diagnozą zaczyna się dramat młodego człowieka. Powinien się coraz bardziej rozwijać i usamodzielniać, a staje się inaczej. – To, co dla zdrowych dzieci w szkołach jest czymś oczywistym, naturalnym i normalnym, dla naszych podopiecznych jest marzeniem trudnym do zrealizowania. Jak jestem u dziewczynki, która siedzi na wózku inwalidzkim i mówi mi: wiesz co Filip, marzę o tym, żeby zatańczyć, ale na stojąco, to kolejny raz dociera do mnie, że dla nas zdrowych takie marzenia są obce, bo mamy to na co dzień jako coś, co nam się należy – mówi o. Filip Buczyński, szef Lubelskiego Hospicjum dla Dzieci im. Małego Księcia.

O takich zwykłych marzeniach i historiach osób, które walczą z chorobą, młodzi dowiadują się podczas akcji Twój Dar Serca dla Hospicjum, która w tym roku odbywa się 8. raz w wielu szkołach Lubelszczyzny. – To są dramaty, które mogą dotknąć każdego. Dlatego uważam, że nie można przechodzić obok nich obojętnie. My dorośli mamy czasem taką pokusę, by odizolować nasze zdrowe dzieci od tematów związanych z cierpieniem i umieraniem. Moim zdaniem to bardzo zły pomysł. Młodzi ludzie gotowi są pomóc swoim rówieśnikom zmagającym się z chorobą. Przy okazji nie tylko dają radość i wsparcie chorym, ale i sami stają się lepszymi ludźmi – mówi Agata Łaguna, koordynatorka akcji Twój Dar Serca dla Hospicjum. To z jej inicjatywy coraz więcej szkół nie tylko zbiera fundusze na rzecz hospicjum, ale przede wszystkim rozmawia z uczniami o cierpieniu, chorobie i umieraniu.

– Każda ze szkół ma wolną rękę w tych działaniach. Niektóre organizują kiermasze ciast, inne przygotowują świąteczne dekoracje czy kartki, które rozprowadzają, jeszcze inne zapraszają na mecze rozgrywane między nauczycielami a uczniami. Pomysłów jest wiele – mówi Agata Łaguna.

Przewrót

Choroba zaczyna inny świat. Jest jak przewrót, wszystko stawia na głowie. – Jak rozmawiam z młodzieżą, mówię im, by spróbowali przez dwie minuty nie przełknąć śliny albo jak swędzi głowa – nie podrapać się po niej. Spróbujcie wyobrazić sobie, że jesteście leżący i zupełnie zależni od innych. Jeśli jest się 17-letnim chłopakiem i ktoś z rodziny musi cię umyć, ubrać, nakarmić, to perspektywa życia jest zupełnie inna. Do tego dochodzi żałoba po tym, czego już nie zrobię w swoim życiu. Wtedy młodzież uświadamia sobie, że nie jest najważniejsze to, czy ma się coraz lepszy telefon albo bardziej markowe ubranie, nie liczy się to, że chodzę na 10 dodatkowych zajęć, by być najlepszym, rozwijam swoje pasje, jeżdżę z rodzicami po świecie i staję się coraz bardziej obeznany z różnymi zagadnieniami, jestem człowiekiem znającym języki i posiadającym dużą kulturę osobistą. To naprawdę w obliczu choroby są sprawy drugorzędne – mówi o. Filip.

Kiedy młodzież słyszy takie historie, pyta zwykle czy można coś zrobić. Pracownicy hospicjum zawsze odpowiadają, że można.

– Ważne, by być obok, gdy ktoś drugi potrzebuje po prostu naszej obecności, drobnych czynności pielęgnacyjnych, organizacji wolnego czasu, kiedy młody chory człowiek na chwilę przestaje czuć, że go boli – podkreślają pracownicy hospicjum.

Nie ma serc z betonu

Na spotkaniach w szkołach o. Filip pokazuje zawsze twarze podopiecznych hospicjum i opowiada historię ich życia. – Wtedy najwięksi twardziele miękną. Tak jest również, gdy spotykam się czasami z więźniami w zakładach karnych, gdzie zdarzają się więźniowie z dożywociem. Mogłoby się wydawać, że są dalecy od wrażliwości, a okazuje się, że pod warstwą grubego betonu, który czasem pokrywa czyjeś serce, jest wzruszenie chorobą i cierpieniem dziecka – mówi o. Filip.

Akcja Twój Dar Serca dla Hospicjum to także budzenie empatii, a przy okazji także wychowywanie do społeczeństwa obywatelskiego, branie odpowiedzialności za tych, których sytuacja obciążyła zbyt dramatycznie i nie mogą sobie sami poradzić. Coraz częściej zdarza się, że młodzi ludzie zostają wolontariuszami hospicjum. Po spotkaniu z chorobą swoich rówieśników nie chcą być obojętni. Kończą szkołę, zaczynają studia i przychodzą do hospicjum z pytaniem, czy mogą się jakoś przydać. Mogą. Nie jest to łatwy wolontariat, bo wiąże się z przeżywaniem żałoby, gdy ktoś, komu pomagaliśmy i zdążyliśmy się zaprzyjaźnić, odchodzi. Jest to jednak jedno z najważniejszych doświadczeń w życiu młodego człowieka.

Na budzenie wrażliwości na cierpienie drugiego człowieka nigdy nie jest za wcześnie. – W ramach akcji Twój Dar Serca dla Hospicjum spotykam się także z przedszkolakami. Postrzeganie śmierci przez dzieci jest zupełnie inne niż przez dorosłych. W tym kontekście dużo łatwiej rozmawia się z przedszkolakami. Dla małego dziecka choroba i śmierć jest pojęciem abstrakcyjnym i odwracalnym. Dziecko otrzymuje informacje, że tak jak ja czasami choruję, tak inne dzieci też chorują, tylko bardziej i wtedy można im pomóc. I maluchy chcą pomagać, do czego angażują swoich rodziców. W ten sposób budują jeszcze bliższe więzi rodzinne i otrzymują lekcję, że czasem trzeba się kimś bardziej opiekować – mówi o. Filip.

Akcja Twój Dar Serca dla Hospicjum potrwa do 14 maja.