– Kiedy na raka zachorowała moja mama, traktowano ją jak trędowatą. Była wtedy w ciąży. Diagnoza była jednoznaczna: śmierć po porodzie. Tak się też stało, ale najgorsze było to, że nawet kiedy rodziła, nie miała właściwej opieki, bo lekarze i pielęgniarki bali się zarazić – mówi Kazimiera Pokojska, amazonka.
Pani Kazia, przez przyjaciół nazywana Dziunią, to pogodna kobieta. Często się uśmiecha, chociaż historia jej życia do śmiechu nie skłania. – Miałam 5 lat, kiedy mama odeszła. Zostałam sama z tatą i dwójką rodzeństwa. Nie było łatwo, a momentami nawet bardzo ciężko, ale te doświadczenia nauczyły mnie, że trzeba być otwartym na drugiego człowieka, pomagać i nigdy się nie załamywać – opowiada.
Po 50. roku życia na mammografię chodziła regularnie. – W pierwszym roku nic nie wykryto. W kolejnym młoda lekarka dała mi do zrozumienia, że coś ją niepokoi, ale jej starsza koleżanka zbagatelizowała sprawę – wspomina. Na szczęście pani Kazia sprawy nie zbagatelizowała i trafiła na badanie USG piersi, które wykazało sporej wielkości guz.
– Z zawodu jestem nauczycielem, badania zrobiłam we wrześniu, kiedy zaczynał się rok szkolny. Tak sobie pomyślałam, że teraz to nie ma co się zgłaszać na operację, trzeba poczekać do przerwy semestralnej – mówi. W tej chwili wie, że operacja powinna odbyć się jak najszybciej. Wtedy jednak była pozostawiona samej sobie. – Nikt mną nie pokierował, nie uprzedził, że im później, tym gorzej. I nawet mimo że wiedziałam, iż na to zmarła moja mama, jakoś zupełnie nie docierał do mnie fakt skutków choroby – podkreśla.
Do szpitala zgłosiła się w styczniu. Rak był złośliwy, usunięto jej całą pierś. – Szczerze powiedziawszy, to mnie nie przeraziło, bo najważniejsze było, aby usunąć chorobę – mówi. Ale to był dopiero początek walki, gdyż wskutek niedopatrzenia nowotwór zaatakował ponownie. Tym razem ze zdwojoną siłą. – Gazik, który pozostawiono w ranie pooperacyjnej, spowodował, że nie chciała się zrosnąć. Kiedy po kilku miesiącach go usunięto, spustoszenie w organizmie w tym miejscu było na tyle duże, że rak powrócił – mówi.
Przyszedł czas bardzo silnej chemii – walki o życie i zdrowie. Pani Kazia wygrała, a swoimi doświadczeniami i wiedzą postanowiła się podzielić. – Będąc na wizycie kontrolnej, zauważyłam ulotkę, że będzie szkolenie dla wolontariuszy w nowo otwartej infolinii onkologicznej – wspomina. Szybko podjęła decyzję, że warto się zaangażować.
Pozwól sobie pomóc
Dorota Grabowska wyjmuje z torebki ulotki. – Ta dotyczy infolinii. Tutaj jest bezpłatny numer, pod który można dzwonić, żeby zasięgnąć wszelkich informacji dotyczących choroby nowotworowej i nie tylko – pokazuje. Z wykształcenia jest psychologiem i psychoonkologiem. Kobieta jest również koordynatorem przedsięwzięcia, które w Gdańsku wystartowało w 2012 roku.
– Do podjęcia takiego kroku skłoniła nas chęć przekazywania rzetelnych informacji. Bo wiadomo, obecnie można wejść w internet, wklepać zapytanie i szukać odpowiedzi. Niby proste, ale pozostaje się jeszcze zastanowić, czy uzyskana w sieci informacja jest prawdziwa – mówi koordynatorka. Stąd pomysł, aby powołać sztab ludzi, którzy bezpłatnie udzielaliby odpowiedzi na najróżniejsze pytania związane z chorobą nowotworową.
– Jest nas prawie 30 osób. Swoje działanie opieramy na wolontariacie. Wspierają nas konsultanci z różnych dziedzin, m.in. psychologii, psychoonkologii, prawa czy dietetyki. Wszyscy mamy świadomość, że po drugiej stronie słuchawki jest człowiek borykający się z jakimś problemem – podkreśla pani Dorota. A dzwoniących nie brakuje, i nie są to wyłącznie osoby onkologiczne. – Dzwonią bliscy osób, które zachorowały. Chcą się dowiedzieć, jak mogą pomóc. Odbieramy telefony od ludzi, którzy zauważyli u siebie niepokojące objawy i chcieliby skonsultować się ze specjalistą, ale nie wiedzą, do kogo i gdzie się udać. Są też osoby w trakcie choroby, które przyjmują chemię bądź poddawane są radioterapii i proszą o informację, jakich efektów ubocznych mogą się spodziewać. Spektrum pytań jest naprawdę szerokie – podkreśla koordynatorka.
Powrót do szkoły
Liczba i różnorodność pytań, z którymi spotykają się wolontariusze Infolinii Onkologicznej Polskiego Towarzystwa Psychoonkologicznego, przyczyniły się do powstania zupełnie nowego projektu.
– „Szkoła dla pacjentów” to cykl 6 spotkań dla osób po przebytej chorobie nowotworowej – wyjaśnia pani Dorota. Wystartowali w lipcu tego roku. Spotykają się w siedzibie Gdańskiego Stowarzyszenia Kobiet „Amazonki”. – Pomysł w naszych głowach kiełkował już od dawna, tylko szukaliśmy okazji, żeby zrealizować projekt na większą skalę – mówi koordynatorka.
Okazja pojawiła się przy okazji dotacji z Urzędu Marszałkowskiego Województwa Pomorskiego. – Cykl został tak przygotowany, aby z jednej strony poruszać tematy prozdrowotne i te związane z medycyną, a z drugiej postawić na rozwój osobisty uczestników – mówi pani Dorota. Bo – jak podkreśla koordynatorka – powrót do aktywności społecznej po przebytej chorobie nie dla każdego jest łatwy i oczywisty. – Często osoby po przebytym leczeniu zamykają się przed światem. Różne są tego przyczyny i choć choroba mija, po miesiącach, a nawet latach walki o zdrowie ciężko z dnia na dzień wrócić do normalności – podkreśla. Dlatego cieszy się, że uczestnicy warsztatów bardzo się ze sobą zżyli, tworząc swoistą grupę wsparcia. – To, że mamy obok siebie osobę, która ma podobne doświadczenia i rozumie, przez co przeszliśmy, pozwala się otworzyć, a to już krok w stronę poprawy samopoczucia – wyjaśnia psychoonkolog.
Stąd również dobór tematów i warsztatowych zajęć w szkole. Bo przecież humor w walce o zdrowie jest bardzo ważny i właśnie od takiego tematu rozpoczęli swoje piątkowe spotkania. – Dzięki poczuciu humoru możemy przezwyciężać różne, nawet bardzo ciężkie sytuacje w naszym życiu. Temat trochę przekorny, bo najczęściej nam się wydaje, że gdy znajdujemy się w jakimś trudnym położeniu, zobowiązani jesteśmy do całkowitej powagi. Prawda jest jednak taka, że każdy radzi sobie na swój sposób i warto podkreślać, że śmiech może być jednym z nich – dodaje.
Zrobić coś dla siebie
Teresa Kurzawska „Szkołę dla pacjentów” traktuje jak skarbnicę wiedzy. – Dowiedziałam się m.in., że bez trzustki można żyć, a jeszcze niedawno wydawało mi się, że nowotwór tego narządu to wyrok – mówi. Udział w zajęciach daje nowe perspektywy.
– Bardzo spodobał mi się temat poświęcony dbaniu o urodę. Wiadomo, że dla kobiet to ważne zagadnienie, niezależnie od wieku i przeżyć – mówi. Poza tym miała okazję spotkać Antoniego Cichończuka, maratończyka, który z rakiem wygrał i powrócił do czynnego uprawiania sportu. – Takie momenty inspirują, dodają siły, a dzięki temu łatwiej poradzić sobie z pochorobową codziennością – podkreśla.
Pani Kazia również postanowiła zrobić coś dla siebie. Uczęszcza na zajęcia i cieszy się, że świadomość ludzi wzrasta. – Chociaż zachorowałam w 2001 r., to nadal rak wzbudzał większą sensację niż zdroworozsądkową chęć pomocy. Obecnie w większym mieście jest lepiej, ale mam znajomą mieszkającą w mniejszej miejscowości, która w żaden sposób nie chce się udzielać w żadnej grupie wsparcia. Pewnie byłoby jej łatwiej znieść chorobę, ale obawia się, że sąsiedzi napiętnowaliby ją – opowiada pani Kazia.
Głośno mówi o swoich doświadczeniach. – Dlatego podoba mi się warsztatowa forma zajęć, gdzie możemy wymienić spostrzeżenia z koleżankami czy zadać pytanie prowadzącemu – podkreśla. „Szkoła dla pacjentów” to bardzo rozległa oferta, angażująca uczestników nawet... tanecznie. – Wszystkie panie świetnie sobie poradziły – mówi Małgorzata Chrzanowska, psychoonkolog i pasjonatka tańca. W ramach zajęć „Ruch to zdrowie” zaproponowała uczestniczkom bardzo spokojny taniec orientalny.
– Taka forma aktywności rozluźnia. Powoduje, że zapomina się choć na chwilę o chorobie. Panie mogą poczuć się na powrót kobieco i pewnie w swoim ciele, a co za tym idzie – podnieść swoją samoocenę – wyjaśnia pani Gosia. Bo wiara w siebie może być kluczem do normalności. – Osoby, które chorowały, często bardzo boją się reemisji, dlatego tak ważne jest, aby znaleźć dla siebie zajęcie albo – jeżeli zdrowie na to pozwala – powrócić do dawnych pasji – podkreśla. Pierwsza edycja „Szkoły dla pacjentów” potrwa jeszcze tylko do końca października. – Mamy plan, aby edycję powtórzyć dla nowych osób, a dla tych, które z nami już są, przygotować nowe tematy – mówi D. Grabowska.
Nie może paraliżować
– Cały czas spotykam się z mitami typu: „Może lepiej nie operować, bo rak nie lubi skalpela”; „Rakiem można się zarazić” albo „Pięć papierosów dziennie nie zaszkodzi” – mówi pani Dorota. Koordynatorka zaznacza, że to strach wywołuje takie błędne myślenie. – Boimy się, to zrozumiałe, ale strach nie może nas paraliżować. Rak wcześnie wykryty to wielka szansa na dalsze życie. Są programy profilaktyczne, z których powinniśmy korzystać co najmniej raz w roku. Badać powinny się zarówno kobiety, jak i mężczyźni – podkreśla D. Grabowska.
Bezpłatna Infolinia Onkologiczna – 800 080 164 – czynna jest w dni powszednie w godz. 18–22. Zapytanie można również skierować mailowo: infoliniaonkologiczna@ptpo.org.pl. Zapytania odnośnie do „Szkoły dla pacjentów” kierować można na adres: szkoladlapacjentow@gmail.com.
aktualna ocena | |
głosujących | |
Ocena |
bardzo słabe |
słabe |
średnie |
dobre |
super |