Dają życiu szansę

Joanna Szymkiewicz-Dangel, pediatra, kardiolog i kierownik największego w Polsce ośrodka kardiologii prenatalnej, przeprowadziła setki trudnych dla lekarza rozmów. To w jej gabinecie, w obecności psychologa, rodzice słyszą złą dla nich wiadomość: ich wyczekane i ukochane dziecko nie jest w pełni zdrowe. Być może będzie żyło krócej od nich, a może nawet bardzo krótko. Tylko tyle, by zdążyć się z nim pożegnać.

Skorzystać z doświadczeń

– W ciągu roku udzielamy około 300 takich konsultacji i diagnoz. A od początku działalności – około 1400 – mówi prof. Joanna Szymkiewicz-Dangel, która opracowała i wdrożyła pierwszy w Polsce autorski program hospicjum perinatalnego, całościową koncepcję pomocy rodzicom i dzieciom na najwcześniejszym, płodowym etapie życia. Po ogłoszeniu przez premier Beatę Szydło chęci stworzenia ogólnopolskiej sieci Hospicjów Perinatalnych ma nadzieję, że ministerstwo zdrowia zechce skorzystać z ich bogatego doświadczenia. Także z powołanego w 1994 r. domowego hospicjum dla dzieci. Niewielki budynek na warszawskim Zaciszu kryje poradnię USG z podarowanym przez premiera Kazimierza Marcinkiewicza aparatem, który uratował życie kilkuset dzieci. Obok, w poczekalni, kilkanaście osób czeka na kolejne, a czasem pierwsze, decydujące badanie. Do dyspozycji jest ks. Dariusz Zając.

Wykrzyczeć ból

Na Zaciszu działają też grupy wsparcia. Jedną z nich utworzono z myślą o rodzicach, których dzieci zmarły przed porodem, tuż po porodzie lub na oddziale szpitalnym. Spotkania odbywają się co drugą sobotę miesiąca, o godz. 16 przy ul. Agatowej 10. Podczas kilkugodzinnych dyskusji rodzice mogą wypowiedzieć swój ból z czasu trwania ciąży, momentu diagnozy, porodu i pożegnania z dzieckiem. Mówią o gniewie na lekarzy, na siebie, na los czy Boga. Czasem opowiadają o ogromnych obawach związanych z przyjściem na świat kolejnego dziecka. – Nasze zadanie po diagnozie to przedstawienie rodzicom wszystkich możliwości i ich konsekwencji oraz otoczenie ich opieką, zarówno przed urodzeniem, jak i po – mówi dr Tomasz Dangel, od 30 lat mąż Joanny i założyciel pierwszego w Polsce hospicjum domowego dla dzieci. – To dlatego 80 proc. naszych rodziców podejmuje decyzję pro life, gdy w zwykłych gabinetach ginekologicznych zaledwie kilkanaście procent – dodaje.

Najszczęśliwsi w życiu

Kwartalnik wydawany przez WHD pełen jest historii rodziców wdzięcznych za pomoc, jaką otrzymali na Zaciszu. – Na USG w 21. tygodniu stwierdzono nieprawidłowości: brak pęcherza moczowego oraz powiększoną sylwetkę serca i płyn w osierdziu. Potem potwierdzono wadę genetyczną. Baliśmy się, że nie poradzimy sobie z tak chorym dzieckiem – wspominają rodzice Julki, którzy ze skierowaniem na aborcję do Szpitala Bielańskiego trafili jeszcze na konsultację psychologa na ul. Agatową. Tu postanowili, że nie zgodzą się na przerwanie życia córki, choć wiedzieli, że dzieci z takimi wadami żyją bardzo krótko. – Julia urodziła się siłami natury 17 października w szpitalu przy ul. Karowej. To był najszczęśliwszy dzień w naszym życiu, podobnie jak trzy miesiące spędzone z nią w domu – dodają. Ich córeczka zmarła 12 lutego 2015 roku.

Nikt nie żałuje

– Nie pamiętam rodziców, którzy kiedykolwiek żałowaliby, że po konsultacjach z nami dali swojemu dziecku urodzić się – twierdzi Agnieszka Chmiel-Baranowska, psycholog WHD. To w rękaw psychologa, po wyjściu lekarza, wsiąkają pierwsze łzy. W czasie konsultacji psycholog przedstawia możliwy sposób życia dzieci z przedstawionym przez lekarza rozpoznaniem. Jeśli rodzice sobie życzą, otrzymują kontakt do innych rodziców, którzy przeszli podobną drogę. Poród odbywa się w najlepszych możliwych warunkach, w dwóch warszawskich szpitalach. – Jeśli przewidujemy, że życie dziecka będzie bardzo krótkie, mama leży na oddziale, gdzie nie ma innych dzieci. Jest czas, by pożegnać się godnie, ale jeśli to tylko możliwe staramy się, żeby rodzice mogli zabrać dziecko do domu. Zapewniamy nie tylko opiekę psychologa, ale także wszelką pomoc medyczną, by mogło żyć lub odejść kochane, wśród najbliższych – tłumaczy prof. Joanna Szymkiewicz-Dangel.