Hubert, profesor maszologii

Właśnie skończył trzy latka. Był tort, świeczki i życzenia dobrej przyszłości. Hubert mieszka razem z panią Ulą w niewielkim mieszkanku, użyczonym przez siostry od Aniołów. Pani Ula tuli swojego Huberta jak bajkowy Niedźwiedź Maszę. I marzy o jednym: by jej podopieczny w końcu miał prawdziwy dom. Z mamą i tatą, i kochającym rodzeństwem.

Pokój Huberta

Hubert mieszka z panią Ulą od blisko roku. Wcześniej jego domem były szpitale. Urodził się jako wcześniak, pierwsze tygodnie walczył o życie. Trafił do Centrum Zdrowia Dziecka, gdzie przeszedł poważną operację serca. Udaną. Jednak okazało się, że ma również chore jelita. Lekarze wycięli mu ich fragment, był karmiony wyłącznie pozajelitowo. Kiedy jego stan już się poprawiał i wydawało się, że będzie dobrze, osłabiony organizm złapał poważnego wirusa. – I wtedy nagle Hubert się „zatrzymał” – opowiada pani Ula. – Serce przestało bić. Reanimacja się udała, ale niedotlenienie zrobiło swoje: oczka i uszy zostały (na szczęście chwilowo) uszkodzone. No i nastąpiło czterokończynowe porażenie mięśni. Dlatego do dziś Hubert nie chodzi. Jeszcze. Bo cały czas rehabilitowany, silny i szczęśliwy, „biega” na czworakach i już wstaje, przytrzymując się mebli lub ciepłych dłoni swojej opiekunki.

Pani Ula jest pielęgniarką. Od 15 lat pracuje w Klinice Pediatrii, Żywienia i Chorób Metabolicznych w CZD. Od kilku miesięcy przebywa jednak na urlopie macierzyńskim. Jest tymczasową rodziną zastępczą dla Huberta. – Nie mogłam dopuścić, by początki choroby sierocej, które u niego zauważyłam, rozwinęły się. Wyprowadzenie dziecka z tej choroby jest ogromnie trudne. Wzięłam go do siebie. Dzięki siostrom od Aniołów, które zaoferowały nam wspólne mieszkanie, mam warunki, by się nim opiekować – mówi pani Urszula.

To nie pierwsze dziecko, któremu nie pozwoliła powoli umierać z tęsknoty za bliskością i drugim człowiekiem… – Hubert jest… 15. dzieckiem, którym się zajmuję. Tylko coraz bardziej mnie martwi, dlaczego innym samotnym dzieciom udało się znaleźć dobre rodziny, a Hubertowi nadal nie.

Taki Albert na przykład (imię zmienione). Pani Ula nigdy wcześniej nie widziała dziecka, które na twarzy nie miałoby… nic. Ani rozpaczy, ani płaczu, ani radości, ani bólu. Nic. Został odrzucony już w łonie matki. Lekarz powiedział jej, że „urodzi potwora”. – Myślę, że jego mama musiała przechodzić traumę. Zero pomocy, samo straszenie. Urodziła go i pozostawiła w szpitalu bardzo chorego. Chłopiec był kilka miesięcy zupełnie sam. W szpitalu przebywał razem z Markiem (imię zmienione). I razem trafili do fantastycznej rodziny zastępczej. Dziś są szczęśliwi. Dlaczego Hubert nie ma takiego szczęścia?

Po chłopakach przychodziły do pani Uli kolejne dzieci. – Zabierałam je do siebie czasowo, by po zakończeniu leczenia nie trafiły do ośrodków.

Zawsze jednak, gdy pani Ula nagłaśniała w mediach historie swoich podopiecznych, w miarę szybko zjawiali się nowi rodzice. Przeszkoleni, po kursach, zabierali dziecko do domu. Żadna z rodzin nie żałowała. Hubert w swoim malutkim pokoiku nadal czeka na mamę i tatę. Towarzyszą mu zabawki i książeczki – z ukochaną bajką o Maszy i Niedźwiedziu. Włochaty Niedźwiedź – maskotka – to ulubiona przytulanka. A Masza… – On sam jest jak ta Masza – śmieje się pani Ula, gdy Hubert bryka po pokoju. – Ona mu z telewizora chyba takie tajne instrukcje daje: jak najlepiej dokazywać i psocić.

Hubert obserwuje i słucha, po czym bardzo poważnie siada na dywanie z książką o Maszy. W okularach na nosie i z poważną miną zgłębia tajniki maszologii.

Niespełnione nadzieje

Gdy stan Huberta już się unormował, pani Ula postanowiła mu znaleźć dom. Właśnie o to prosiła i prosi biologiczna mama Huberta – kobieta dobra, ale niewydolna wychowawczo. Mocno chora. Co jakiś czas wysyła małemu skromne prezenty. I wciąż pyta: „kiedy Hubercik będzie miał prawdziwy, pełny dom?”. Jak mówi pani Ula – jego mama dała mu życie i wspiera najlepiej jak potrafi… – O Hubercie były programy w telewizji. Ma nawet własny profil na FB – „Mały Hubert szuka domu” – opowiada pani Ula. – Po każdym programie zgłaszały się zresztą rodziny i… nic z tego nie wyniknęło – mówi smutno pani Ula. – Zupełnie nie wiem, dlaczego tak się z nim dzieje. Bolesna sprawa…

Pani Ula chciałaby dla Huberta przyszłości w dobrej rodzinie zastępczej, a dopiero potem być może pełnej adopcji. Zdaje sobie sprawę, że adopcja pełna dziecka chorego to w Polsce sprawa bardzo trudna. O ile bowiem rodzina zastępcza otrzymuje pomoc – choćby w znalezieniu lekarzy, wsparcie w załatwianiu formalności urzędowych i pomoc (choć niewielką) finansową, o tyle rodzina adopcyjna z tymi wszystkimi problemami musiałaby radzić sobie sama.

– Adopcja chorego dziecka w Polsce to z definicji schody. Nawet w kwestii znalezienia specjalistycznego przedszkola lub potem szkoły – musi liczyć na siebie. To przykry paradoks. Dopiero od niedawna działa np. w Warszawie poradnia dla rodzin, które adoptowały chore dziecko. A przecież Hubert może wyjechać poza stolicę…

Więc na razie Hubercik mieszka ze swoją ciocią Ulą. Tuli ją sprawnymi rączkami, całuje. Doskonale rozumie wszystkie polecenia. Uwielbia, gdy ciocia czyta książeczki. O Maszy najchętniej.

– Asia, tu – pokazuje palcem blondyneczkę z rosyjskiej bajki. – Iś – pokazuje Niedźwiedzia. Masza ma swojego opiekuna – Misia. I on ma. Masza co prawda gada dużo i wyraźnie, a on dopiero zaczyna mówić, ale co tam. Z taką Maszą to się można dogadać bez słów. Ona kocha swojego Niedźwiedzia, a Niedźwiedź kocha Maszę. To zupełnie tak jak Hubert i ciocia Ula.

– Od niedawna Hubert nie jest już karmiony wyłącznie pozajelitowo – chwali się pani Ula. – Na noc podłączam mu specjalny woreczek z „jedzeniem” – czyli specjalistyczny płyn, w którym znajdują się wszelkie wartości odżywcze. To proste – takie podłączenie. W dzień natomiast Hubercik zajada już delikatne zupki i przeciery. Być może za jakiś czas, jeśli udałoby się jeszcze wydłużyć jelita, będzie dokarmiany pozajelitowo już tylko raz na kilka dni.

Przyszłość…

Rano Hubercik jedzie do przedszkola. Lubi dzieci, dobrze się bawi. Wczesnym popołudniem wraca do domu, na odpoczynek. Po południu jest czas na rehabilitację. – Rehabilitujemy się intensywnie i regularnie, żeby kiedyś Hubert chodził. Już widzę efekt – spastyka mięśni nóg jest wyraźnie mniejsza. Dopiero od niedawna chłopiec jest pionizowany, a już sam wstaje. Jednak co dom, to dom. Co warunki domowe, to nie szpitalne… 

Hubert ma też regularne zajęcia z logopedą. Lubi ćwiczenia.

– Wejdź do tunelu i przynieś Maszę! – mówi pani Ula. A Hubert chętnie i sprawnie włazi do zabawkowego tunelu, by triumfalnie wynieść z niego plastikową przyjaciółkę, uśmiechniętą równie zawadiacko jak on sam.

– Wszystko rozumie ten mój rozrabiaka – pani Ula rozpływa się nad swoim podopiecznym. Hubert co rusz „podbiega”, by się przytulić, usiąść na kolanach.

– Siostry od Aniołów są wspaniałe i pomagają nam mocno. Ale Hubert powinien się wychowywać w rodzinie – z mamą i tatą. To jest gwarancja najlepszego, wszechstronnego rozwoju. Ja jestem osobą samotną, już niemłodą. Dlatego zrobię wszystko, by przyszłość Huberta była dobra. Jeśli jakaś potencjalna rodzina boi się o stan Huberta, obawia się opieki nad nim, to zapewniam: przed przyjęciem dziecka nauczyłabym ich wszystkiego. I oczywiście później wspierałabym…

Do marca pani Ula może jeszcze przebywać na urlopie macierzyńskim. Potem powinna wrócić do pracy. – Modlę się – siostry od Aniołów też – o dobrą rodzinę dla Huberta. Przecież takie dziecko to skarb.

A skarb kończy właśnie książkę oraz wykład (naprawdę można wiele zrozumieć) o Maszy i Niedźwiedziu. Maszologia stosowana, w pigułce: w bajce wszystko zawsze kończy się dobrze i Masza z najgorszych opresji wychodzi bez szwanku. Uśmiechnięta zupełnie jak Hubert, od ucha do ucha. Bo Niedźwiedź czuwa. Tak też będzie z Hubertem, profesorem maszologii.