Zrozum trisomię!

Bielskie Stowarzyszenie Rodzin i Przyjaciół Osób z Zespołem Downa „Wielkie Serce” wkroczyło w dziewiąty rok swojej działalności, skupiając głównie rodziców dzieci z trisomią 21 z terenu całego Podbeskidzia.

– Dlaczego taka nazwa? Przede wszystkim dlatego, że nasze dzieci mają wielkie serca, gotowe objąć swoją miłością wszystkich ludzi, a my jako ich rodzice staramy się im to umożliwić – tłumaczą.

– Trafiają do nas głównie rodzice najmłodszych dzieci, bo też naszym pierwszym celem było od początku wspieranie rodziców od pierwszych dni życia dziecka, kiedy czują najsilniejszy stres, szok, ale też nie mają orientacji, co powinni i co mogą zrobić, jakie badania przeprowadzić, u których lekarzy najlepiej szukać pomocy. Zdarzało się, że pierwszy kontakt z rodzicami mieliśmy jeszcze w szpitalu – wspomina tę rodzicielską samopomoc Małgorzata Martyniak, prezes stowarzyszenia i mama 10-letniego Kostka z zespołem. Okazuje się, że rodzice wciąż zbyt rzadko mogą liczyć na rzetelne wsparcie właściwych instytucji czy pełną informację o swoich prawach, wynikających choćby z niedawnych zmian ustawowych.

Obecnie najstarsze dzieci, które są podopiecznymi stowarzyszenia, mają 16 lat. Jest z nimi 25-letnia Dominika Kasińska ze Szczyrku, też z zespołem Downa, ale ona ma status wolontariuszki, która pomaga dzieciom podczas terapii grupowych. Dominika jest świetnym przykładem, jak wiele można osiągnąć mimo zespołu: skończyła szkołę, ma pracę, mnóstwo pasji i pragnień.

W świecie terapii

Do tego, żeby dziecko z całym zespołem problemów zdrowotnych mogło się lepiej rozwijać, trzeba nieraz całego szeregu terapii. To, niestety, najczęściej odbywa się na koszt rodziców. Kwota zasiłku wynosi 1478 zł i zwykle pokrywa część wydatków, a zakaz podejmowania pracy przez rodzica pobierającego zasiłek skutecznie ogranicza możliwości stymulowania rozwoju dzieci. – Dlatego staramy się od początku pisać projekty i pozyskiwać fundusze na terapie dla naszych podopiecznych w stowarzyszeniu. Wspaniałym doświadczeniem była pod koniec ubiegłego roku nasza rodzicielska akcja w mediach społecznościowych, podczas której mamy zorganizowały świąteczny bazarek. Wystawione do licytacji przedmioty znalazły nabywców, a stowarzyszenie pozyskało pieniądze na kolejny etap zajęć rehabilitacyjnych.

– Mamy poczucie, że wsparcie ze strony państwa dla rodziców wciąż jest za małe. Pierwszy zasiłek nie rozwiązuje przecież naszych problemów, z którymi zostajemy już potem sami. W wielu sytuacjach doświadczamy nie tylko małej empatii i zrozumienia ludzi, ale też instytucjonalnego podejścia, które sprowadza się do tego, żeby nasze dzieci gdzieś odsunąć, ukryć przed światem. A my, zdając sobie sprawę z ograniczeń, chcemy zrozumienia tego, że one też na swój sposób chcą w tym świecie być – żalą się rodzice. O taką empatię modlili się podczas Mszy Świętej, sprawowanej w intencji osób z zespołem Downa i ich rodzin w kościele św. Andrzeja Boboli w Czechowicach-Dziedzicach

Mam siostrę, mam brata

Jeden z najnowszych projektów realizowanych przez „Wielkie Serce” jest adresowany do rodzeństwa dzieci z zespołem Downa. To cykl spotkań warsztatowych z udziałem psychologa i oligofrenopedagoga, które mają dać wsparcie rodzeństwu dzieci z zespołem Downa. Zajęcia odbywają się w dwóch grupach: dla dzieci w wieku 5–10 lat oraz 11–16 lat. – Chodzi o pomoc w zrozumieniu, czym jest zespół Downa; w budowaniu właściwych relacji emocjonalnych i umocnieniu poczucia własnej wartości. To również wiąże się z odpowiedzią na pytanie, czy niepełnosprawność brata lub siostry zmienia jakoś postrzeganie samego siebie. Zakończy się spotkaniem z rodzicami, którzy poznają wnioski i otrzymają wskazówki na temat ewentualnych problemów swoich dzieci – tłumaczy Małgorzata Martyniak. Wcześniej swoje warsztaty miały mamy, a potem także tatusiowie. Bo sprawa niepełnosprawności dziecka wpływa na całą rodzinę i nieraz potrzebuje ona wsparcia.

Nie wystarczą skarpetki

Tuż przed świętami, 21 marca, członkowie stowarzyszenia angażowali się w obchody tzw. dnia kolorowej skarpetki, czyli obchodzonego od paru lat Dnia Osób z Zespołem Downa. W naszym regionie odbywa się on głównie w przedszkolach i szkołach integracyjnych. Założenie skarpetek nie do pary jest gestem solidarności z tymi osobami i dobrą okazją, by przypomnieć o ich istnieniu. Przedstawiciele stowarzyszenia starają się wykorzystać ten czas do mówienia w różnych środowiskach o zespole Downa.

– Nie tylko dlatego, że wiedza na ten temat jest nikła – choć i to jest faktem. Mówić trzeba, bo coraz więcej o problemach osób z zespołem wiadomo. Mówimy choćby o tym, że oprócz dodatkowego, trzeciego chromosomu w 21 parze chromosomowej dochodzi do zaburzeń całego genomu i za każdym razem te możliwe zmiany są inne. Dlatego nie można wszystkich osób z zespołem traktować jednakowo. Za każdym razem ocena potrzeb i możliwości jest inna – i o tym warto pamiętać – zaznacza prezes Martyniak.

Warto też wiedzieć, że wśród najnowszych osiągnięć genetycznych są badania, które pozwalają wskazać na przykład, które neuroprzekaźniki źle funkcjonują i dobrać właściwą terapię lekową, co otwiera zupełnie nowe możliwości przed osobami z zespołem Downa.

– Wśród tych najważniejszych zadań, jakie przed sobą stawiamy, jest właśnie upowszechnienie wiedzy na temat zespołu, przygotowywanie otoczenia do kontaktu z naszym dziećmi. Potrzeba zrozumienia, skąd bierze się ich inność i do odkrywania, że choć nie ze wszystkim sobie radzą, wiele rzeczy będą robić wolniej, są takie same, jak inne dzieci. Wiemy, że nasze starania o ich rozwój niewiele dadzą, jeśli otoczenie nie będzie chciało ich przyjąć. A wystarczy zrozumieć, że choć niektórych rzeczy nie zrobią nigdy tak jak my, to zawsze zostaną dla nas niedoścignionymi wzorami serdeczności, życzliwości, naprawdę wielkiej miłości. Tak czasem myślę, że to, co naprawdę mają dodatkowo, to ich niezwykła dobroć i serce – mówi Małgorzata Martyniak.

Potrzebujesz kontaktu?

Stowarzyszenie Rodzin i Przyjaciół Osób z Zespołem Downa „Wielkie Serce” ma swoją siedzibę przy ulicy Barlickiego 15/8 w Bielsku-Białej (tel. 662 374 490; 505 250 451; e-mail: biuro@wielkie-serce.pl; www.wielkie-serce.pl). Do współpracy szczególnie serdecznie zaprasza wolontariuszy!