Walczak z TARczą

Nazywa się Walczak. Nathan Walczak. „Walczak” znaczy: „wojownik”. Wojownik z TARczą. No i właśnie z tą TARczą są problemy. Rzadki genetyczny zespół TAR oznacza brak kości przedramion, a często także ramion, bądź ich szczątkowe występowanie. Dłonie dziecka wyrastają wtedy jakby wprost z korpusu. Co więcej, jego krew słabo krzepnie. W razie upadku dziecko nie ma się czym podeprzeć, a skutki krwotoku – zwłaszcza do mózgu – mogą być bardzo dotkliwe.

To było takie bezczelne

– O tym, że Nathan nie ma rączek, dowiedzieliśmy się w ósmym miesiącu ciąży – mówi Sabina, mama chłopca. – Doktor nie wiedział, jak nam to powiedzieć. Odwracał monitor USG – dodaje Paweł, tata.

Rodzice dziwią się, że wcześniej nikt nie zauważył, że maleństwo nie ma pełnych kończyn. – Jakbyśmy to wcześniej wiedzieli, to można by go było terminować – rzuciła podczas wizyty ginekolog. („Terminować” znaczy: „zabić”. Pamiętacie filmowego robota-zabójcę Terminatora?). – To było takie bezczelne… Takich rzeczy się nie mówi – oburza się matka. Dodaje, że nawet gdyby wiedziała o niepełnosprawności dziecka w szóstym tygodniu ciąży, to nawet nie pomyślałaby o aborcji.

Nie przez przypadek chłopiec nosi imię Nathan. – Paweł chciał nadać synowi imię, które będzie łatwe do używania na Zachodzie. Zaproponował Nathana. Przeczytałam, że to imię znaczy: „dar od Boga”. Zgodziłam się, bo Bóg jest dla mnie bardzo ważny – mówi Sabina.

Ten „dar od Boga” był jednak bardzo trudny do przyjęcia. – Byliśmy w szoku. Pierwsze dwa tygodnie płakaliśmy. To była żałoba. Mieliśmy poczucie straty: oczekiwaliśmy narodzenia zdrowego dziecka. Zastanawialiśmy się, dlaczego właśnie nam się to przydarzyło. Ale trwało to krótko. Wiemy, że w innych rodzinach ciągnie się to nawet latami. U nas szybko zamieniło się to w walkę. Walkę o życie – opowiadają rodzice.

To miał być najpiękniejszy czas. A był najtrudniejszy

Zaczęło się od tego, że Nathan urodził się siłami natury. Matka ma to lekarzom za złe. Uważa, że dziecko, które ma tak niską krzepliwość krwi, było w ten sposób narażone na niepotrzebne ryzyko podczas porodu. Na szczęście krwotoku nie było. Ale i tak nowo narodzone maleństwo musiało być szybko przewiezione z rodzinnego Bielska-Białej do specjalistycznej kliniki dziecięcej w Zabrzu. Nathan walczył z zapaleniem jelit. Do tego przyplątała się sepsa.

– To miał być najpiękniejszy czas w moim życiu. A był najtrudniejszy. Nie mogłam mieć dziecka przy sobie. Wolno mi było spędzać z nim tylko trzy godziny dziennie. Nosiłam go, udawałam, że go karmię. A potem wracałam do pustego mieszkania – wspomina mama chłopca.

Po miesiącu Nathan wyszedł ze szpitala. Rozpoczęła się rehabilitacja. Ostrożna, bo niska krzepliwość krwi sprawia, że nawet po pieszczotliwym łaskotaniu na ciele chłopca zostają siniaki. Już piętnaście razy miał przetaczaną krew. Na wszelki wypadek nosi kask ochronny.

Nathan ma dziś niespełna dwa latka. Wkrótce przeniesie się z mamą do taty, do Niemiec. Paweł jest objęty niemieckim ubezpieczeniem zdrowotnym. To oznacza, że prawo do leczenia przysługuje także jego synowi. Bardzo mu się to przyda.