To trzeba wiedzieć!

W hospicjach perinatalnych mimo wielkich dramatów dzieje się wielkie dobro. To dobro zarówno społeczeństwa, jak i jednostki.

Hospicja perinatalne w Polsce działają od wielu lat. Pomogły setkom rodzin uporać się z przyjęciem i pożegnaniem chorego dziecka. To żadna nowość. To dobro zarówno poszczególnych rodzin, matek i ojców, również osieroconego rodzeństwa, jak i dobro społeczne. Oto są miejsca, dzięki którym dojrzewamy wszyscy, uczeni jesteśmy głębi człowieczeństwa, empatii, odpowiedzialności za najsłabszych. Okazuje się jednak, że pewnego rodzaju wyciszenie – zrozumiałe zresztą – które towarzyszyło działalności hospicjów perinatalnych, przysłużyło się brakowi wiedzy na ich temat. Ostatnie wydarzenia wskazują jasno, że tej wiedzy jest za mało. A musi być ona powszechna, by nie dochodziło do kłamstw, wypaczeń, tworzenia nieprawdziwych informacji. Najbardziej niebezpieczne jest kłamstwo, gdy sprawa dotyczy życia i śmierci, bólu, cierpienia i strachu. Tam, gdzie jest cierpienie i samotność, najłatwiej zastraszyć, ośmieszyć, przegonić. I najłatwiej o tragiczne w skutkach pomyłki.

Lepiej późno niż…

Zacznijmy od tego, że o powstanie sieci hospicjów peri­natalnych w całej Polsce środowiska pracujące z rodzinami oraz liczni lekarze, bioetycy i dziennikarze zabiegali i apelowali od dawna. Z marnym niestety skutkiem. Hospicja są, i to coraz więcej, co najmniej 16 w kraju, ale to prywatne inicjatywy, tworzone przez fundacje, rozwijające się przy istniejących hospicjach dziecięcych etc. To jednak zdecydowanie za mało. Wystarczyłoby jedno hospicjum w każdym województwie, z określonymi ramami działania, z przeszkolonym personelem. Jednak sieć nie powstała.

Nie powstał też system informowania matek, które oczekują chorego dziecka, że hospicja perinatalne pomogą w jego przyjęciu i pożegnaniu. Również informacje pojawiające się w mediach nie przebijają się do społecznej świadomości. Co najgorsze – nie przebijają się też do świadomości lekarzy, czyli osób pierwszego kontaktu i reagowania w sytuacjach trudnej diagnozy. Ginekolodzy albo nie wiedzą o hospicjach i ich pracy, albo… nie chcą wiedzieć. Większość kobiet, które dowiadują się, że ich nienarodzone dziecko jest ciężko chore, nie usłyszy propozycji skorzystania z pomocy hospicjum perinatalnego. Nie otrzymuje ulotki, adresu strony internetowej, numeru telefonu. Wiele kobiet przeżywa już w gabinecie ginekologicznym wielką traumę, przerażone chcą się jak najszybciej pozbyć takiej „wybrakowanej” ciąży. Zastraszone, zmęczone, przybite – nie otrzymują wsparcia psychologicznego, właściwego lekarskiego. To, co się potem dzieje, trudno nawet nazwać świadomą decyzją. I na tym w praktyce polegał w Polsce „wolny wybór”.

W końcu może się to zmienić. Solidarna Polska przygotowała projekt ustawy regulującej funkcjonowanie hospicjów perinatalnych. Zgodnie z nim, w szpitalach mieliby pracować koordynatorzy opiekujący się kobietą, która oczekuje chorego letalnie (nieuleczalnie) dziecka. Lekarz miałby obowiązek poinformowania matki o istnieniu i działalności hospicjów perinatalnych. Musiałoby powstać więcej takich placówek – szczególnie w województwach, w których ich brak. Projekt zakłada też powstawanie w szpitalach sal, specjalnie dla matek oczekujących dziecka z wadą letalną.

– Działanie i pomoc hospicjów perinatalnych daje kobietom realny wybór, perspektywę. Niestety, wielu lekarzy po trudnej diagnozie pozostawia kobiety same sobie, często z brutalnym tekstem typu: „Ciąża do terminacji, nic z tego nie będzie” – mówi ginekolog dr nauk med. Justyna Radkiewicz. – Kobiecie w jednej chwili zawala się cały świat: boi się, cierpi, trudno jej uwierzyć. Dwie drogi istnieją tylko w teorii, bo jeśli się słyszy: „To bezczaszkowiec, proszę, oto skierowanie na terminację” – wydaje się, że lepszej drogi nie ma.

A droga jest. Pani Ludmiła spod Łodzi boi się chodzić do lekarzy ze swojego ośrodka zdrowia po tym, jak została potraktowana, gdy postanowiła urodzić naturalnie i pożegnać córkę chorą letalnie. Z kolejną ciążą jeździ do zaufanego ginekologa. Ponad 200 kilometrów. – Wolę jeździć i być potraktowana jak człowiek, niż znów przejść przez piekło agresywnego „terminatora” – mówi pani Ludmiła. – Przy pierwszej ciąży nie usłyszałam słów wsparcia. Dostałam jedynie skierowanie. Gdybym teraz miała nosić chore dziecko, chciałabym być pod opieką lekarza kompetentnego, ale i empatycznego, dla którego moje dziecko nie będzie „potworkiem”.

Ginekolog pragnący zachować anonimowość: – Obecnie pod „uszkodzenie płodu” podciąga się niemal wszystkie, nawet lekkie wady. Wielu lekarzy wręcz namawia do „usunięcia płodu” z przyczyn takich jak rozszczep wargi i podniebienia czy brak dłoni u dziecka.

Pani Natalia Wiśniewska mieszka w Warszawie. W 2015 r. oczekiwała pierwszego dziecka. – Poszliśmy z mężem na USG. Lekarz najpierw mówił o dzidziusiu, a chwilę potem już o „uszkodzonym płodzie bez czaszki”. Byłam w szoku. Następnie zaczął mnie straszyć, że ciąża zagraża mojemu zdrowiu i życiu. Gdy zapytałam, na czym polega to zagrożenie, wycofał się ze wszystkiego – wspomina pani Natalia. – Potem trafiłam do innego lekarza, który prawidłowo prowadził ciążę. Okazało się, że absolutnie nic mi nie grozi. Znajomy skontaktował nas z hospicjum perinatalnym, do którego zgłosiliśmy się przed porodem. Zaopiekowano się tam nami całościowo: zdrowiem fizycznym i psychicznym. Towarzyszono nam także po porodzie (synek urodził się martwy), bo uczestniczyliśmy w grupie wsparcia dla rodziców, którzy utracili dziecko.

«« | « | 1 | 2 | » | »»

aktualna ocena |   |
głosujących |   |
Pobieranie.. Ocena | bardzo słabe | słabe | średnie | dobre | super |

Wiara_wesprzyj_750x300_2019.jpg