Jesteśmy problemem

Prawo w  Polsce zezwala na zabijanie dzieci przed narodzeniem, jeśli są dotknięte chorobą genetyczną. Jak Pani się z tym czuje w sytuacji gdy u Pani stwierdzono jedną z takich chorób - syndrom Turnera?
„Boli mnie to (…) to są moi bracia i siostry” – ten cytat z JP II dobrze oddaje moje uczucia. To, że odmawia się im, niewinnym i bezbronnym, prawa do życia, sugeruje, że jesteśmy niepotrzebni, a nawet – szkodliwi. Jeśli to podstawowe prawo człowieka i ludzka godność nienarodzonych dzieci z wadami genetycznymi jest podważane, to logicznie nasuwa się pytanie: dlaczego więc ja żyję? Co różni tak istotnie mnie i „płód”, jak mówią obrońcy kompromisu czy „praw kobiet”, że za podniesienie ręki na moje życie sprawca trafiłby do więzienia, a ją (turnerki to zawsze kobiety) można rozszarpać na kawałki i wyrzucić do śmieci w majestacie prawa? Tylko wiek.  Niesie to przesłanie, że dla takich jak ja śmierć byłaby lepsza niż życie, że to jest lepsze też dla ich rodziców i społeczeństwa, bo jesteśmy problemem, ciężarem. Że nie powinnam dziś być na tym świecie, tylko mi się „upiekło” (oczywiście według prawa – moja mama nigdy nie myślała o aborcji, a gdyby wtedy wiedziała o moim zespole genetycznym, to nie zmieniłoby to jej decyzji).

Czy uważa Pani, że prawo w Polsce troszczy się o osoby chore?
O nienarodzone – nie. Skoro dopuszcza ich „usuwanie”, to na pewno nie jest to wyrazem troski. O takie jak ja – poprzez zasiłki pielęgnacyjne dla nieletnich czy stypendia i ulgi dla studentów. Dla pracodawców zatrudniających niepełnosprawnych są dofinansowania. Ale nie zapewnia nam szacunku i życzliwości innych – bo skoro takie osoby są problemem, który się „usuwa” w majestacie prawa, to jaka może być reakcja np. kolegów w klasie na jedną z nich?  

Choroba genetyczna kojarzy się powszechnie z upośledzeniem umysłowym. Pani studiuje medycynę, jeździ konno, pisze. Czym jest choroba genetyczna i co to oznacza dla osób nią dotkniętych i ich rodzin?
Zespół genetyczny rozpoznaje się nie tyle na podstawie objawów, które mogą być różnie nasilone i jedynie go sugerują, co badań genetycznych. Powstaje bardzo wcześnie – podczas zapłodnienia lub pierwszych podziałów komórkowych zarodka, jako ilościowe zaburzenie w DNA (nadmiar lub brak czynnych genów). Jest nieuleczalny – nie potrafimy zmienić informacji genetycznej. Zespół Turnera, który rozpoznano u mnie, jest skutkiem braku lub zniekształcenia i w konsekwencji unieczynnienia jednego z chromosomów płci (23 pary). To najczęstszy zespół genetyczny – na 2500 dziewczynek jedna rodzi się z zespołem Turnera. Prawie zawsze oznacza bezpłodność – jak większość zespołów genetycznych. Dla mnie jest to właściwie najistotniejszą konsekwencją tego zespołu. Musimy zapomnieć o dzieciach, nasi rodzice – o wnukach. Charakterystyczny wygląd, w ZT niski wzrost, szeroka klatka piersiowa, duża głowa, krótkie nogi i in., oraz pewne cechy charakteru, jak prostolinijność i duża wrażliwość na opinie i zachowania innych ludzi, wyróżniają nas w grupie i bywają powodem docinków i kpin, co sprzyja niskiej samoocenie i depresji. Powolność i trudności z koncentracją sprawiają, że nauka i praca kosztują nas więcej czasu i trudu. Jednak moje doświadczenie wskazuje, że możemy rozwijać się intelektualnie i funkcjonować w społeczeństwie naprawdę normalnie. Dodam, że nie jestem pierwszą turnerką studiującą ten kierunek. Poza tym zespołom genetycznym często towarzyszą wrodzone wady narządów wewnętrznych, zwłaszcza serca, i skłonność do innych chorób, np. zespół Turnera predysponuje do miażdżycy, osteoporozy i raka jelita grubego – stąd konieczność wykonywania wielu badań i konsultacji, ewentualnie leczenia, u wielu lekarzy specjalistów.  

Część polityków twierdzi, że obecna ustawa aborcyjna jest „maksymalnie dobra”? Co to oznacza dla dzieci dotkniętych takim syndromem jak Pani?
Oznacza to zgodę na zamordowanie ponad 500 dzieci rocznie dlatego, że będą dziwnie wyglądały i będą wymagać specjalistycznego leczenia i rehabilitacji.
Że niska i bezpłodna dziewczynka nie będzie miała z tego powodu szansy nikogo zobaczyć, poznać, niczego się nauczyć. To informacja „dla was nie ma miejsca w świecie zdrowych, atrakcyjnych ludzi”. Jeśli to jest dobro, to ja nie wiem, co jest złe.

Co by Pani powiedziała politykom, którzy opowiadają się za tzw. kompromisem aborcyjnym?
Że bynajmniej nie mam wyrzutów sumienia dlatego, że żyję, i że uważam swoje życie za wartościowe. I każdej małej siostrzyczce dotkniętej zespołem Turnera życzę, by była godnie przyjęta przez rodziców i społeczeństwo – jako Boży dar, nie jako problem.

Dziękuję za rozmowę