Milionowe dziecko

Emocjonalnie rozbici byli dobre dwa lata. Nie szukali winnych. Ani w sobie, ani w Bogu, że ich Antkiem „pokarał”. Był płacz i łzy niezrozumienia. Także ze strony rodziny. – Dlaczego my? – pytanie po pół roku samo się rozmyło. Ania i Grzegorz Faberscy zrozumieli, że muszą zrobić wszystko, by cierpiący na rzadkie schorzenie genetyczne Antoś był szczęśliwym dzieckiem. – To jest nasze przesłanie, żeby mu pomóc – mówią zgodnie.

Lekarska ruletka

Ciąża przebiegała normalnie. Do samego końca. Dlatego, gdy usłyszeli, że dziecko ma zrośnięte palce u rąk i nóg, większą niż zwyczajny niemowlak głowę i rozszczep podniebienia, obydwoje zamarli. Tydzień po porodzie usłyszeli diagnozę: Antoś cierpi na zespół Aperta, czyli uwarunkowany genetycznie zespół wad wrodzonych układu kostno-szkieletowego. Charakteryzuje się przedwczesnym zrastaniem kości czaszki, wklęsłą środkową częścią twarzy i zrośniętymi palcami. I tym, że operacja potrzebna jest praktycznie natychmiast. W zrośniętej czaszce mózg był jak w klatce. Ściśnięty. A im dłużej w niej pozostawał, tym większe prawdopodobieństwo, że nie rozwinie się prawidłowo. Statystycznie 38 proc. dzieci z tym schorzeniem jest upośledzone umysłowo. Rozpoczął się wyścig z czasem – badania i szukanie specjalistów.

Wizyty w klinice w Polanicy, w Uniwersyteckim Szpitalu Dziecięcym w Krakowie-Prokocimiu i Górnośląskim Centrum Zdrowia Dziecka w Katowicach – ośrodkach, w których spodziewali się uzyskać pomoc, zakończyły się rozczarowaniem. – W Polsce chirurgia plastyczna jest mało rozwinięta. Nie ma doświadczonych lekarzy i specjalistycznego sprzętu – mówi Anna Faberska. Jeżdżąc z miejsca na miejsce, zbierali skrawki informacji. – Od lekarza usłyszałam, że zna dwie osoby z podobnym schorzeniem, które studiują teraz na wyższej uczelni. A mnie ciekawiło, jak będzie się rozwijać moje dziecko i jak mu pomóc. Miałam ogromny niedosyt wiedzy – wspomina mama Antosia. Nocami siedziała w internecie. Czytała wszystko, ale wszystkiego było mało, bo choroba ta dotyka średnio jedno na 160–200 tys. dzieci (dla porównania dzieci z zespołem Downa rodzi się jedno na 800–1000). Dodatkowo, przez francuskiego pediatrę Eugèna Aperta została opisana stosunkowo „niedawno”, bo w 1906 r. – ponad czterdzieści lat po tym, jak angielski lekarz opisał zespół Downa. Bezcenne informacje odnajdywała na zagranicznych blogach, na których rodzice krok po kroku opisywali zmagania z chorobą. – Historia jednego z dzieci była zbliżona do mojego syna. Zaczęliśmy korespondować – wspomina Anna Faberska.

Światełko z USA

Namiar na chirurga dr. Jeffreya Fearona z kliniki w Dallas, który specjalizuje się w leczeniu rzadkich wad wrodzonych u dzieci, dostali od amerykańskiej rodziny, z którą nawiązali kontakt. – Wysłaliśmy zdjęcia z pytaniem, czy podejmie się leczenia i jakie byłyby jego koszty – wspominają rodzice. Odpowiedź przyszła, ku ich zdziwieniu, po trzech dniach – doktor Jeffrey Fearon podejmie się leczenia Antosia. – Początkowo za wizytę w klinice i operacje mielibyśmy zapłacić 300 tys. dolarów. Ale widząc naszą sytuację finansową, doktor Jeffrey zrezygnował z części swojego honorarium. Gdyby nie ten gest, nigdy nie byłoby nas stać na wyjazd – wspomina Grzegorz Faberski. Nadzieja odżyła. Pomocy zaczęli szukać we wszystkich możliwych fundacjach i instytucjach, które, ich zdaniem, mogłyby wesprzeć ich finansowo. – Lepiej zapytać, do jakich się nie zwróciłem. Ale w każdej otrzymywałem odmowną odpowiedź, bo na przykład ich statusowe działanie nie obejmowało finansowania leczenia w USA. Z pomocą przyszła Caritas Polska – mówi Grzegorz Faberski. W 2010 r. po raz pierwszy zorganizowane zostały dwie esemesowe akcje, podczas których Caritas na leczenie Antka zebrała 477 tys. 14 zł. Starczyło to na sfinansowanie w całości trzyetapowej operacji i późniejszą rehabilitację. Własne oszczędności pochłonął trzymiesięczny pobyt z całą rodziną na miejscu. Było warto. – Zanim zaczęły się zabiegi, lekarz pokazał nam szczegółowo przebieg każdego z nich. Gdy operacja się rozpoczęła, na specjalnym telebimie wyświetlały się informacje o jej postępach. Minuta po minucie. Podczas każdego z zabiegów mieliśmy możliwość telefonicznego kontaktu z chirurgiem. Cały czas był do naszej dyspozycji psycholog, osoba duchowna i policjant. W Polsce, oddając dziecko na operację, pozostaje się modlić, żeby wróciło całe i zdrowe – mówi Grzegorz Faberski.