Arek, oczko w głowie

W domku na przedmieściach Szczytna mieszka 13-letni Arek. Nie może chodzić i mówić. Leży w łóżku otoczony ludźmi, którzy go kochają. Państwo Dąbrowscy chcieli, aby ich starsza córka miała rodzeństwo. Kiedy Arek się urodził, rodzice byli bardzo szczęśliwi, że jego stan zdrowia oceniono na 10 punktów w skali Apgar. Ważył pół kilograma. – W wieku 11 miesięcy zaczął chodzić i rozwijał się prawidłowo. Były to szczęśliwe lata dla naszej rodziny. Mieliśmy przecież dwójkę wspaniałych dzieci. Gdy oglądamy zdjęcia z tamtych czasów, widać nasze wyprawy nad jeziora i spacery. Taka szczęśliwa rodzinka – mówi Anna Dąbrowska, mama Arka.

Zepsuty gen

Czas mijał i pojawiły się pierwsze symptomy choroby. Arek miał wtedy cztery lata. Rodzice zauważyli, że rozwija się wolniej od innych dzieci. W dzień dużo spał. Tłumaczono to faktem, że jedne dzieci rozwijają się wolniej, inne szybciej. – W przedszkolu wiele czynności sprawiało mu trudność. Był zagubiony. Nie potrafił na przykład nazwać odpowiednio kolorów. Znał je, ale nie mógł wypowiedzieć odpowiedniego słowa – mówi Anna. Rodzice obserwowali syna i czuwali nad jego zdrowiem. Mama sprawdzała go poprzez prozaiczne ćwiczenia. Kazała Arkowi powkładać sztućce do odpowiednich przegródek. Wykonywał polecenie bezbłędnie. Z czasem pojawiało się jednak coraz więcej zdrowotnych problemów. Dąbrowscy zaczęli szukać przyczyny pogarszającej się kondycji syna. Jeździli do neurologa, ale badania nic nie wykryły. A dziecko cofało się coraz bardziej w rozwoju. Pojawiły się problemy z mową i ataki padaczki. –

Na początku ataki pojawiały się raz dziennie, potem dwa, trzy. W końcu Arek dostał odpowiednie leki przeciwpadaczkowe. W wieku 7 lat pojawiły się problemy z chodzeniem, syn zataczał się i szybko się męczył – mówi pani Ania. Ostateczna diagnoza została postawiona w Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie. Okazało się, że Arek ma postępującą chorobę metaboliczną Niemanna-Picka typu C. W jego komórkach gromadzi się wolny cholesterol i niszczy układ nerwowy, wątrobę, śledzionę i inne narządy wewnętrzne. W Polsce jest około 20 przypadków tej choroby. Przyczyną jej powstania jest uszkodzenie jednego z genów obydwojga rodziców. Muszą się spotkać dwie osoby o określonej skazie genetycznej, aby powstała możliwość zaistnienia tego typu choroby.

Mama pod ręką

Wiadomo było, że choroba będzie postępowała. Dąbrowscy mieszkali w bloku na czwartym piętrze, co skazałoby Arka na przebywanie w czterech ścianach. – Sprzedaliśmy mieszkanie i kupiliśmy w Szczytnie domek. Potrzebny był remont, który przeprowadziliśmy także dzięki pomocy PFRON-u. Przestałam pracować, gdyż Arek wymagał ciągłej opieki – mówi Anna. Jedną z instytucji, które włączyły się w opiekę nad Arkiem, jest Hospicjum Domowe Caritas w Olsztynie. Dwa razy w tygodniu przyjeżdża pielęgniarka, a lekarz dwa razy w miesiącu. – Bardzo mi pomogli w chwili, gdy Arek przestał jeść. Nie mogliśmy go już nakarmić. Zaciskał szczękę i miał problemy z przełykaniem. Pani Ala zorganizowała miejsce w szpitalu, nic nie musiałam załatwiać. Potem założono sondę do żołądka – mówi Anna.