Pozwólmy się urodzić

Mama, która zdecydowała się na donoszenie ciąży ze śmiertelnie chorym dzieckiem, pisze: „Zuzia urodziła się 3.06.2010 z nieuleczalną chorobą, zespołem Edwardsa. (…) Żyła prawie cztery miesiące. Były to piękne miesiące, cieszyłam się każdą chwilą spędzoną z córeczką i starałam się, aby każda minuta jej życia była wyjątkowa”.

Nie musi tak być

Obecnie diagnostyka dziecka w łonie matki może być przeprowadzana bardzo wcześnie. – Zaczynamy od metod nieinwazyjnych, które wykonuje się między 11. a 14. tygodniem, a jeśli zachodzi potrzeba, podejmujemy dalszą diagnostykę. Generalnie do 18.–19. tygodnia możemy wiedzieć bardzo wiele – tłumaczy lek. med. Sławomir Laber, ginekolog-położnik z zielonogórskiego szpitala. Są choroby, które można leczyć w trakcie ciąży, i chociażby dlatego diagnostyka prenatalna jest ważna. Dobrze, gdy nic lekarzy nie zaskoczy przy porodzie. – Na przykład kiedy urodzi się dziecko z poważną wadą serca, a jego mama na czas nie trafiła do specjalistycznego ośrodka, nie będziemy mu w stanie pomóc. Badając, ratujemy życie – zauważa ginekolog.

Co jednak, gdy okazuje się, że płód jest upośledzony. Zgodnie z prawem polskim, jednym z trzech przypadków, w których można dokonać aborcji do 22. tygodnia życia dziecka, jest duże prawdopodobieństwo ciężkiego i nieodwracalnego upośledzenia płodu albo nieuleczalnej choroby zagrażającej jego życiu, stwierdzone podczas badań prenatalnych, lub kiedy istnieją inne przesłanki medyczne wskazujące na to. – Są kraje, w których jeśli w 12. czy 14. tygodniu stwierdzi się nieprawidłowość u dziecka, od razu proponuje się tzw. aborcję eugeniczną. Ale wcale nie musi tak być – przekonuje ginekolog. Kazus prawny dotyczy najczęściej śmiertelnych chorób genetycznych, jak zespół Pataua, zespół Edwardsa, ale także zespół Downa.

Tego ostatniego przypadku najczęściej dotyczy aborcja eugeniczna. – W przypadku dwóch pierwszych wad genetycznych dzieci zazwyczaj umierają w trakcie ciąży albo jakiś czas po urodzeniu – wyjaśnia Sławomir Laber. – W przypadku zespołu Downa 70 proc. dzieci ma wadę serca i istotne jest, żeby to stwierdzić jeszcze w łonie matki, aby w razie potrzeby mogły urodzić się w przygotowanym do tego ośrodku. Oczywiście nie da się odwrócić powstałego upośledzenia, ale te dzieci mogą normalnie funkcjonować, a ich rodzice nie wyobrażają sobie życia bez nich. Wokół zespołu Downa narosło wiele stereotypów. Gdyby spytać na ulicy ludzi, jaki jest stopień upośledzenia umysłowego w tym przypadku, niemal każdy odpowie, że wysoki. Ale to nieprawda, bo jest od lekkiego do średniego, i gdyby nie charakterystyczny wygląd, to nikt by nie wiedział, że ten ktoś ma zespół Downa – zauważa lekarz.

Pierwszy Kacperek

Wynikiem szokującej diagnozy wcale nie musi być tzw. aborcja eugeniczna. W przyjęciu „trudnego daru życia” pomagają m.in. hospicja prenatalne. Spośród nich Warszawskie Hospicjum dla Dzieci to w tej chwili ośrodek najlepiej wyspecjalizowany w kierunku opieki prenatalnej. Właśnie tam pracy kolegów po fachu przyglądali się: ginekolog Sławomir Laber, położna oddziałowa Łucja Majkut oraz psycholog Barbara Łysiak. Wszyscy pracują w zielonogórskim szpitalu. Teraz zdobyte tam doświadczenie wcielają w życie i chcą założyć hospicjum. – Będzie działało na zasadzie fundacji. Jesteśmy na etapie organizacyjnym – wyjaśnia Łucja Majkut, położna oddziałowa. – Zespół osób chcących tworzyć hospicjum pracuje na bieżąco. Nie będziemy osobną placówką, ale, pracując w szpitalu, weźmiemy pod opiekę rodziców w trudnej sytuacji. Mieliśmy już pierwszych pacjentów. Kacperek był tzw. bezczaszkowcem, czyli miał wadę rozwojową polegającą na braku pokrywy czaszki. Takie dziecko nie ma szans na przeżycie. Po wielu wahaniach mama zdecydowała się donosić ciążę i urodzić dziecko. Opiekujemy się już kolejnymi matkami – dodaje.

Prenatalna opieka paliatywna to kompleksowa pomoc: medyczna, psychologiczna i duchowa dla rodziców chorego płodu, którzy zdecydowali się na urodzenie dziecka. – Chcemy rodzicom pomagać w przygotowaniu się do urodzenia i śmierci dziecka. Dzieciom natomiast zapewnić warunki, aby ich życie było pozbawione cierpienia, a także aby mogły godnie odejść lub, w przypadku zespołu Downa, żyć dalej – mówi oddziałowa. Ludzie często nie wiedzą, dlaczego warto taką ciążę donosić. – Mówimy o życiu ludzkim i to jest podstawowa rzecz – twierdzi Sławomir Laber i dodaje: – Poza tym, jeśli rodzice są wierzący, to powinni zrobić to choćby z tego powodu, żeby dziecko ochrzcić.