Żyjemy dla Wiktorii

Tak inna codzienność

Diagnoza brzmiała: porażenie mózgowe. W wieku 2,5 roku doszła epilepsja. To też efekt niedotlenienia w czasie porodu. Nie załamali się, ale od samego początku walczyli o jak najlepsze życie dla Wiktorii. – Nie mieliśmy i wciąż nie mamy czasu rozczulać się nad sobą. Pan Bóg dał nam dziecko, teraz musimy być silni i robić dla niego wszystko z wiarą, nadzieją i miłością. Z początku byliśmy zdani tylko na siebie. Otrzymywaliśmy szczątkowe informacje. Słyszeliśmy opinie, że po kilku miesiącach pracy będzie dobrze. Tymczasem minęło 14 lat. Tak naprawdę dopiero mniej więcej po roku dowiedzieliśmy się, że to najgorsze porażenie – mówi Piotr. – Od momentu, gdy wróciliśmy z Witusią ze szpitala, rehabilitowała ją Barbara Ragankiewicz. Uczyła nas, jak pracować z córką. Wykonywaliśmy wszystkie zalecane ćwiczenia. Jeździliśmy po lekarzach, szukaliśmy podpowiedzi. Czuliśmy się zdani tylko na siebie. Witusię karmiliśmy pipetką, jak zjadła 10 czy 20 mililitrów, skakaliśmy z radości – wspomina Dorota. Mimo choroby córki nie stracili pogody ducha. – Nie żyję dla siebie, ale dla drugiego człowieka. Pomogę każdemu na tyle, na ile będę mógł. Warto uświadomić sobie prawdę, że wszyscy umrzemy i niczego nie zabierzemy ze sobą. Żyć dla drugiego człowieka – to ma znaczenie – mówi wprost Piotr.

Rozumie ich doskonale

Dorota i Piotr są pogodni, uśmiechnięci, rozkochani w Wiktorii. – Bez Boga, miłości i siebie nawzajem byłoby nam ciężko – przyznają. Ich życie kręci się wokół córeczki przez 24 godziny na dobę. Dzień powszedni niemal niczym nie różni się od niedzieli. – Wiktoria jest bardzo absorbująca, nie można przy niej usiąść. Chce, żeby jej czytać książki, żeby z nią malować. Śniadanie czy kolacja trwają po 45 minut. Kromkę posmarowaną pasztetem czy serkiem topionym trzeba pokroić na maluteńkie kosteczki i układać jej na tylnych zębach, żeby mogła pogryźć. Natomiast picie podajemy przez strzykawkę. Oczywiście obowiązkowym punktem dnia są ćwiczenia, ale odkąd mój kręgosłup jest w coraz gorszym stanie, ograniczam się do ćwiczeń rozciągających, masażu rączek czy buzi. Kiedy Witusia była mniejsza, miałam siłę na więcej – opowiada Dorota. Wiktoria nie mówi, ale doskonale rozumie, co mówią inni. Ze swoimi rodzicami porozumiewa się oczami. – Traktuję ją jak zdrowe dziecko. Kiedy jestem w kuchni, mówię: „Wiktorio, proszę, przyjdź, zrobię ci cappuccino”. I Witusia idzie. To znaczy przewraca się z boku na bok i w ten sposób przemieszcza w moją stronę – wyjaśnia Dorota.

Idą z krzyżem i uśmiechem

– Widzimy, że im Wiktoria jest większa, tym większe są potrzeby. Kupiliśmy wózek, a okazuje się, że córeczka nam tak szybko rośnie, że już po roku wózek trzeba by zmienić na większy. Ale to dla nas za duży koszt – wyjaśnia Dorota. Wielką trudnością jest też ciężar, jaki codziennie wiele razy muszą podnosić. Wiktoria waży 28 kilogramów. Ale kiedy chce się ją dźwignąć, trzeba unieść cztery razy więcej. – Chodzi o to, że ona się zapiera. Nie poddaje się osobie unoszącej ją – wyjaśnia Piotr. W efekcie kręgosłup Doroty staje się wrakiem. – Chodzę w pasie, co jakiś czas muszę jeździć na nastawianie. Powoli nie jestem w stanie wyjść z małą na spacer, bo o ile zniesienie nie jest takie trudne, to powrót na 2. piętro nawet ze schodołazem wymaga nie lada wysiłku – mówi Dorota. Dużym problemem stał się też fakt, że państwo finansuje tylko jedną godzinę rehabilitacji tygodniowo. Wcześniej było to pięć spotkań w tygodniu. – Obecnie dodatkowe dwie godziny sami opłacamy. Rehabilitantka przyjeżdża do nas do domu. Mamy materac, mamy wałek do ćwiczeń – wyjaśniają rodzice. Tak naprawdę salon, który jest również sypialnią, stał się dodatkowo pokojem do ćwiczeń. Zlikwidowali progi, poszerzyli przejścia, podnieśli meble. Wszystko z myślą o Wiktorii, tak by wszędzie zmieściło się jej krzesełko, by nie zaklinowała palców pod szafkami.