Tego się nie nosi?

Podczas pierwszego badania USG usłyszeliśmy z mężem od lekarza, że coś jest nie tak. Powiedział: brak kości nosowej i przezierność karku większa niż powinna być. To są oznaki albo wady genetycznej, albo wady serca – wspominają Beata i Paweł Królowie z Lublina. – I nagle usłyszeliśmy: „To się usuwa”. To był dla nas szok. Lekarz nie chciał dać skierowania na kolejne badania. Zaznaczył, że dokonuje aborcji w prywatnej klinice i że możemy się do niego zgłosić. Nie było mowy, że trzeba to sprawdzić, powtórzyć badania czy zaczekać – wspominają Beata i Paweł. 

 

Lekarze zazwyczaj zalecają w takich przypadkach aborcję jako rutynowe rozwiązanie problemu. Ciąży nad nimi również presja. Także w naszym kraju, nie tylko w USA i krajach zachodniej Europy, powszechne jest powództwo z tytułu wrongful birth, wnoszone przez rodziców dziecka przeciw lekarzowi, który przez zaniedbanie pozbawił ich możliwości dokonania aborcji, skutkiem czego narodziło się dziecko z wadami genetycznymi lub innymi ciężkimi uszkodzeniami. – Przeraziła nas sytuacja, w której lekarz nie zostawił nam alternatywy, nie powiedział, dlaczego nie można donosić tej ciąży. Podjęliśmy decyzję, że wykonamy dodatkowe badania w innym miejscu. Trafiliśmy na profesora, który z nami porozmawiał i skierował na dalsze badania do Warszawy – wyznaje pani Beata. Badania były długotrwałe i męczące. Małżonkom towarzyszył ciągły niepokój i stres przy oczekiwaniu na wynik.

 

– Okazało się, że jest to zespół Patau – mówią państwo Królowie. Zespół Patau to grupa złożonych wad wrodzonych, której przyczyną jest obecność dodatkowej, trzeciej kopii chromosomu 13. w DNA. To najrzadziej występująca i jednocześnie najcięższa postać trisomii. – Lekarze naciskali, byśmy dokonali aborcji. Żonę traktowano jak wariatkę, bo chciała urodzić chore dziecko. Zdarzało się, że podczas badań, kiedy my przeżywaliśmy dramat, otoczenie zachowywało się, delikatnie mówiąc, nieadekwatnie do sytuacji. Zabrakło nam ludzkiego podejścia, pochylenia się nad naszym problemem – wyznaje z żalem pan Paweł. – Pojawiła się nawet presja rodziców i otoczenia, byśmy nie walczyli z systemem, byśmy nie utrudniali sobie życia, skoro nawet lekarze mówią o aborcji – dodają małżonkowie. Wreszcie państwo Królowie trafili na Joannę Szymkiewicz-Dangel, pediatrę i kardiologa dziecięcego, od której otrzymali pomoc, której nigdy nie zapomną. To ona powiedziała im, że lekarze powinni szanować ich decyzję. Wyjaśniła, czym jest zespół Patau, jakie to niesie obciążenia dla dziecka i dla nich – jako rodziców. Zaoferowała pomoc psychologa i innych specjalistów oraz zaproponowała pomoc stowarzyszenia, które pomaga rodzicom dzieci z wadami genetycznymi i wadami serca. Zasugerowała też, by zgłosili się do hospicjum Małego Księcia w Lublinie. – Zadzwoniła do mnie pani Beata Król i spytała, czy moglibyśmy się zaopiekować jej chorym dzieckiem. Spytałem, kiedy się urodziło. Odpowiedziała, że jest jeszcze nienarodzone. Wymusiło to w pewnym sensie decyzję o powstaniu hospicjum prenatalnego, dla takich dzieci jak Karol – mówi o. Filip Buczyński. 

 

Dzięki uporowi i wierze rodziców Karol przyszedł na świat. Żył wprawdzie tylko kilka tygodni, ale jego rodzice wpłynęli na to, że dzisiaj Hospicjum Małego Księcia jest też hospicjum prenatalnym i może pomagać tym małżeństwom i matkom, które znajdują się w podobnej sytuacji jak oni. Jak sami podkreślają, dzisiaj postąpiliby tak samo, a przyjście na świat Karola dało im wiele radości i spokoju.

 

Hospicjum Małego Księcia w Lublinie jest jedyną w tym regionie placówką, która świadczy pomoc rodzicom i kobietom spodziewającym się dziecka z poważną wadą genetyczną. – Hospicjum dysponuje zespołami specjalistów: lekarzy, pielęgniarek i psychologów, którzy codziennie wyjeżdżają do domu chorego dziecka. Pomocą obejmujemy także całą rodzinę. Zabezpieczamy sprzęt medyczny, uczymy karmić sondą, wspieramy psychologicznie. Pomagamy także finansowo zarówno w okresie ciąży, jak i po porodzie – mówi o. Filip Buczyński, prezes hospicjum.