Trzy kroki w niebyt

Co pewien czas świat obiega sensacyjna wiadomość, że wynaleziono lek na chorobę Alzheimera. Potem, niestety, okazuje się, że potrzeba jeszcze wielu lat badań, by przekonać się, czy ten nowy lek jest rzeczywiście skuteczny. Dotychczasowe mogą tylko spowalniać rozwój choroby i łagodzić objawy. Zanim nastąpi w medycynie tak długo wyczekiwany przełom, musimy pogodzić się z tym, że jesteśmy wobec tej strasznej choroby bezradni. Co gorsza, alzheimer niszczy nie tylko nasz mózg, ale także więzy z najbliższymi. Oni również stają się ofiarami naszej choroby.


Potocznie chorobą Alzheimera nazywa się wszystkie schorzenia otępienne. W rzeczywistości mniej więcej połowa przypadków demencji jest spowodowana innymi przyczynami. – Właściwą diagnozę może postawić tylko lekarz. Ważne, by szybko zasięgnąć porady, bo od tego zależy rodzaj terapii – wyjaśnia dr n. med. Marzena Zboch, założycielka i kierownik Wrocławskiego Centrum Alzheimerowskiego. 
Choroba rozwija się zwykle u osób po 65. roku życia, chociaż zdarzają się pacjenci nawet o 20 lat młodsi. Po 85. roku życia choruje już połowa ludzi. Przedłużenie średniej długości życia powoduje więc, że chorych wciąż przybywa. Na świecie są ich dziesiątki milionów, w Polsce setki tysięcy.


Krok pierwszy: 
otępienie łagodne


Ta choroba rozwija się podstępnie, bezobjawowo. Kiedy zauważamy u siebie lub u naszego bliskiego coś niepokojącego i postanawiamy to sprawdzić u lekarza, zwykle jest już za późno. Choroba bezboleśnie zabija neurony, czyli komórki nerwowe w naszym mózgu. Problem polega na tym, że neurony giną także podczas normalnego procesu starzenia się ludzi zdrowych. Dlatego łatwo uodparniamy się na niepokojące sygnały. Wiadomo, że człowiek dojrzały uczy się nowych rzeczy wolniej niż dwudziestolatek. Po pięćdziesiątce każdemu też trochę częściej niż dawniej zdarza się coś zapomnieć, na przykład nazwisko jakiegoś znanego aktora czy tytuł filmu. U chorych obumieranie neuronów przebiega jednak znacznie szybciej. W ciągu 7–12 lat nieodwracalnie zniszczona zostaje połowa wszystkich komórek nerwowych w mózgu.


Pierwszym sygnałem alarmowym jest utrata tzw. świeżej pamięci. Chory nagminnie zapomina, gdzie przed chwilą położył jakiś przedmiot. Nie potrafi zapamiętać nowych umiejętności mimo wielokrotnego tłumaczenia, na przykład jak połączyć rozmowę w telefonie komórkowym. Ma częste problemy w znajdowaniu odpowiedniego słowa, na przykład wołając kogoś z rodziny, wymienia błędnie kilka różnych imion, zanim trafi na właściwe.
 W tym wstępnym okresie chory często miewa zmienne nastroje. Równolegle bowiem następują zmiany w osobowości. Chory czuje, że dzieje się z nim coś niedobrego, co wprawia go w złe samopoczucie. Bywa nieprzyjemny dla najbliższych, zamęcza ich narzekaniem.


Krok drugi: otępienie średnio zaawansowane


Na tym etapie już nie można się łudzić, że to tylko chwilowe problemy z pamięcią. Chory zaczyna już także mylić wielokrotnie powtarzane opowieści z dzieciństwa, chociaż wciąż częściowo je pamięta. 
Pojawiają się poważne kłopoty z orientacją w terenie. Chory ma problemy, żeby trafić do domu ze spaceru po najbliższej okolicy. Potem gubi się nawet we własnym mieszkaniu. Trzeba mu wskazywać drogę do łazienki. Pojawiają się apatia, depresja, bezsenność. Chory zaczyna mieć problemy z codziennymi czynnościami: nie potrafi samodzielnie się ubrać, trzeba mu pomagać podczas jedzenia, nie zawsze rozumie to, co się do niego mówi.


Na tym etapie ciężar choroby zaczyna stopniowo przechodzić z chorego na jego bliskich. Chory staje się bezradny jak małe dziecko. Przestaje rozpoznawać nawet członków rodziny. Jest natomiast bardzo przywiązany do najbliższego opiekuna, czuje się niepewnie, gdy on wychodzi, choćby na chwilę. 
Na tym etapie pojawiają się czasami zwidy i omamy.

Chory rozmawia z nieistniejącymi osobami, czasem się z nimi kłóci podniesionym głosem. 
To bardzo trudny okres dla osób mieszkających w tym samym mieszkaniu, zwłaszcza gdy chory jest jeszcze w dobrym stanie fizycznym. Poczucie bezradności i omamy czasem wywołują agresję wobec najbliższych. Chory może ich oskarżać, że go okradają albo spiskują przeciwko niemu. Jeśli wychodzi z domu, czasem opowiada sąsiadom, że jest maltretowany albo że jego rodzina zwariowała. 
Chory wykonuje wiele bezsensownych czynności. Należy go pilnować, by nie wyszedł w nocy z domu (wielu poszukiwanych przez policję zaginionych to właśnie chorzy na alzheimera) albo by nie odkręcił w kuchni kurków z gazem. Coraz częściej zdarza się, że potrzeby fizjologiczne załatwia poza łazienką. Może zachowywać się wulgarnie, wykrzykując przekleństwa.


Opiekun ma z nim znacznie więcej pracy niż z małym dzieckiem, a nie może liczyć na pełne zrozumienie otoczenia. Wyobraźmy sobie reakcję podwładnych dyrektora firmy, który podczas narady wyjmując okulary z futerału, wyciąga z niego jednocześnie damskie rajstopy, wciśnięte tam przez jego chorą małżonkę…


Krok trzeci: 
otępienie ciężkie


Potocznie mówi się, że ktoś „zmarł na chorobę Alzheimera”. To tylko częściowo jest prawdą. Bezpośrednią przyczyną śmierci jest na ogół jakaś infekcja albo zapalenie płuc wywołane odleżynami. Ci, którzy przeżyją te infekcje, umrą… z głodu. Mózg chorego przestaje w pewnym momencie kojarzyć uczucie głodu z koniecznością jedzenia. Już wcześniej chory, karmiony łyżeczką, przetrzymuje jedzenie w ustach i musi być nakłaniany do przełykania. Z czasem odruch przełykania zupełnie zanika.


Zanim to nastąpi, opiekun musi przeżyć okres, w którym chory już zupełnie nie panuje nad potrzebami fizjologicznymi. Potrafi chodzić tylko prowadzony za rękę. Przestaje mówić. Nie poznaje nikogo, nie wie nawet, kim dla niego jest opiekun. Omamy mogą spowodować, że uzna go za wroga i uderzy. Po pewnym czasie zupełnie traci kontakt ze światem i na nic nie reaguje.


Choroba otępienna trwa zwykle od 7 do 12 lat. Już w drugim etapie rodzina potrzebuje pomocy z zewnątrz. Opiekun powinien zostać przeszkolony przez lekarzy i psychologów, jak ma się zachowywać wobec podopiecznego. Istnieje wiele przychodni specjalistycznych, oferujących takie porady. Potem wskazana jest także pomoc pielęgniarska. Nie jest o nią łatwo, bo wiele osób słysząc „choroba Alzheimera”, obawia się, że pacjent będzie agresywny.

Z czasem ciężar opieki zaczyna przerastać siły nawet najbardziej cierpliwego opiekuna. Jeśli jest to osoba pracująca, dzieje się tak bardzo szybko, bo chory wymaga nadzoru 24-godzinnego na dobę. Z kolei emerytowi może łatwo zabraknąć sił zarówno fizycznych, jak i psychicznych. 
Oddanie chorego do domu pomocy jest niełatwą decyzją. Sytuację rodziny utrudnia dodatkowo brak zrozumienia ze strony otoczenia. Nie jest przyjemnie usłyszeć na korytarzu klatki schodowej szept sąsiadki: „Słyszała pani, ci spod dwójki oddali matkę do domu starców. Co to za ludzie?!”.