Za taką fałdę się kocha

Agnieszka Dudzińska. Mama i żona. Doktor socjologii. Pracownik Instytutu Studiów Politycznych PAN. Kiedy wśród znajomych powiedziała, że jest też lobbystką, ktoś zaoponował: „Nie bierzesz za swoją pracę pieniędzy, to nie jesteś”. – Owszem, pieniędzy nie biorę. Jestem więc lobbystką bez pieniędzy. Liczę na inną nagrodę, nie dziś i nie tutaj. Mam w tym swój prywatny interes. Tak więc jestem społeczną lobbystką, którą interesuje działanie, wpływanie na zmianę prawa, tak by życie rodzin, w których wychowują się dzieci niepełnosprawne, było znośniejsze i normalniejsze. Obecnie sytuacja, w której się znajdujemy, jest niewiarygodna. Przykład? W XXI wieku trudno zapisać dziecko niepełnosprawne do przedszkola. Nie mówiąc już o trudnościach z rehabilitacją, znalezieniem wsparcia dla rodziców, tysiącach problemów, z którymi cały czas trzeba się zmagać. Mijają lata, przychodzą kolejne rządy, a w kwestii wsparcia rodzin dzieci z niepełnosprawnościami prawie nic nie zmienia się na lepsze.

Stefan wspaniały

Pani Agnieszka była już mamą nastoletniej Kaśki i kilkuletniego Staśka, kiedy zdecydowali się z mężem na trzecie dziecko. Pierwsze badania w ciąży i diagnoza: „coś z przeziernością karkową”. Lekarz podczas USG stwierdził: „dzidziuś jest chory”. Padła propozycja amniopunkcji. – Nie zgodziłam się. Wiedziałam, że istnieje ryzyko poronienia. I po co mi ta wiedza? Żeby zaspokoić ciekawość? Przecież dziecka bym nie zabiła... – wspomina. Po jakimś czasie podczas kontrolnego usg okazało się, że serduszko małej córeczki samo przestało bić. Na oddziale po porodzie obok pani Agnieszki (z dzieckiem nie pozwolono jej się pożegnać), leżały „babki dobre rady”. – Pocieszały mnie mniej więcej tak: „Może to i lepiej, że zmarło to pani dziecko? Takie chore by było”...

Pani Agnieszka mówi spokojnie: – Nawet trudno mieć pretensję. Jeśli się nie ma dziecka niepełnosprawnego, po prostu nie da się zrozumieć. To jest tak jak z macierzyństwem: bezdzietnemu nie wytłumaczysz, jakie to uczucie zostać matką. Rodzicom dzieci zdrowych nie wytłumaczysz, jaki to rodzaj doświadczenia – wychowywanie dziecka niepełnosprawnego. A pani Agnieszka wie. Niedługo po stracie córeczki urodziła Stefana.

Mamma mia!

Stefan, dwunastolatek, rozkłada się na kanapie. Tablet do ręki, jakieś filmiki na YouTubie. I cały czas nuci ulubione kawałki z musicalu „Mamma mia”. Zna je na pamięć – po polsku i po angielsku. – Niedługo znów z nim idę na przedstawienie. Stefan uwielbia – mówi mama. A Stefan łypnął spod okularów i, jak to nastolatek, udał, że nie słyszy, że o nim mowa. Jeszcze gdy Stefan był mały, pani Agnieszka uczestniczyła w grupie wsparcia dla rodzin wychowujących chore dzieci. – Musieliśmy wypisać wszystkie znane nam uczucia. Od negatywnych po pozytywne. Potem musieliśmy podkreślić i ponumerować od najważniejszego do najmniej istotnego trzy uczucia, które żywimy do naszego dziecka – wspomina. Co wyszło? Wszyscy rodzice, niezależnie od siebie, podkreślili: 1. Miłość; 2. Duma; 3. Troska. Czy można być dumnym z dziecka, którego iloraz inteligencji to 40–50 IQ? – Gdy po urodzeniu syna inni rodzice mówili mi, że będę dumna, nie tylko tego nie rozumiałam, ale i nienawidziłam ich gadania. Tego trzeba doświadczyć samemu. Po jakimś czasie, po pierwszym szoku. Stefan nuci „Mamma mia”. Matka patrzy na niego i z miłością, i z wielką dumą. I z troską.

Troska

Podczas ciąży ze Stefanem pani Agnieszka modliła się przed obrazem Jezusa Miłosiernego: „Żeby był zdrowy. Żeby nie miał zespołu Downa”. – Zdawałam sobie sprawę, że chociażby ze względu na wiek – 37 lat – byłam w grupie ryzyka. Inwazyjnych badań prenatalnych świadomie znów nie robiłam. Testy nieinwazyjne wykazały 5 proc. ryzyka. USG robione kilkakrotnie wychodziło wzorcowo. Przezierność karkowa była idealna. Pani Agnieszka urodziła. Zabrali małego na ważenie i mierzenie. Mąż poszedł za synem. Wrócił. Pani Agnieszka spytała: – I co? Wszystko w porządku? – 10 punktów w skali Apgar. – A ma? – ...Ma. Ta wiadomość była wtedy straszna. – Świat mi runął. Teraz tamten mój strach trochę mnie śmieszy. Ale dzięki tamtym uczuciom doskonale rozumiem, czego się boją rodzice, i wiem, jak im pomóc.

Początki z dzieckiem z ZD łatwe nie były. – Działałam trochę mechanicznie: tysiąc badań, rehabilitacje, wszelkie działania usprawniające. Żebym „nic sobie nie musiała potem wypominać”. I gdzieś w tym wszystkim zabrakło matczynego ciepła. Refleksja przyszła nagle, trochę jak objawienie: „Czy ty, Stefan, jesteś winien? Niczemu nie jesteś winien”. Powoli stres i smutek zamieniały się w spokój i... radość. – Całowałam ten jego kark z fałdą nieco grubszą od innych dzieci. I tak sobie myślałam: za tę fałdę wylatuje się z tego świata... Pojawienie się w rodzinie chorego dziecka zmienia wszystkie priorytety. – Ale ta zmiana, chcąc nie chcąc, uszlachetnia. Pokazuje, co jest ważne. U mnie cała rodzina inteligentów – zakochanych w nauce i rozumie. A tu? Przychodzi Stefan mniej rozumujący, za to pełen dobrych emocji, ciepły i ufny. I wszyscy się w nim zakochujemy...