Za taką fałdę się kocha

Gdy rodzi się dziecko z ZD, dobrze, jeśli trafi się sensowny lekarz, jeszcze w szpitalu delikatnie poinformuje, a potem pokieruje. Do jakich specjalistów trzeba się udać, kiedy i co jest w najbliższym czasie najistotniejsze. – Gorzej, jeśli trafi się na mniej empatycznego lekarza... A tak bywa – mówi pani Agnieszka. – Na szczęście w większości szpitali na oddziałach są dostępne broszury Stowarzyszenia „Bardziej Kochani”, które są przewodnikiem dla rodziców dzieci z ZD. Stefan rósł, wciąż stymulowany i rehabilitowany. – Wszelka sensowna rehabilitacja jest oczywiście płatna. Musieliśmy sprzedać samochód, by wspomagać synka. Ale warto było. Stefan nauczył się pięknie czworakować, potem wreszcie chodzić. Miał dwa latka, gdy neurologopeda zalecił przedszkole i integrację z rówieśnikami. I pojawiły się schody... – Integracyjne przedszkola nie miały miejsc, prywatne nie chciały „takiego” dziecka. Najpierw więc poszedł do żłobka, takiego zwykłego, osiedlowego. Poszedł jak w dym! Tam były świetne panie, które chciały z nim pracować, nie bały się. Nauczyły go żuć, ubierać się. Potem poszedł do przedszkola, gdzie też świetnie funkcjonował. Obecnie Stefan chodzi do szkoły po drugiej stronie ulicy. Do klasy specjalnej w zwykłej szkole. – Natomiast ja wszystkie trudne doświadczenia związane z drogą syna do normalności wykorzystuję w pracy społecznej. Jedna nasza łza przekuta w konkretne działanie to mniej łez innych rodziców.

Co w polskim systemie opieki nad niepełnosprawnymi dziećmi wymaga zmiany? - Długo by wymieniać. Mamy np. koszmarny system orzeczniczy, czyli system „etykietowania” stopnia niepełnosprawności. Powoduje wiele szkód, choćby problemy dorosłych przy zatrudnianiu. Obecnie bywa tak, że albo zatrudnia się niepełnosprawnych fikcyjnie, albo wcale. Wcześniej, w szkołach, również działa to źle, bo albo jesteś niepełnosprawny, albo zdrowy. Co blokuje możliwość sensownej nauki. Tymczasem przecież ludzie i zdrowi, i chorzy są mocno zróżnicowani. Dlatego orzecznictwo powinno być funkcjonalne. – Na świecie orzecznictwo polega na tym, że opisuje się dokładnie wszystkie sfery, w których dziecko funkcjonuje. Jak sobie radzi ruchowo, jak z mową, jak z rozumowaniem itd. Po takim opisie orzeczenie powinno być rodzajem recepty: rodzice otrzymywaliby zalecenia, jak i gdzie rehabilitować dziecko. I na konkretne działania naliczane byłyby pieniądze, które dziecko otrzymuje z budżetu państwa. Obecnie pieniądze, które idą za Stefanem, tak naprawdę nie dotyczą nawet jego potrzeb.

I co dalej?

Jeszcze gdy Stefan miał 2 latka, pani Agnieszka poszła do ośrodka pomocy społecznej. I pytała: co z nim będzie kiedyś? Gdy nas zabraknie? Najdramatyczniejsze matczyne pytanie pozostało bez odpowiedzi. Dwa lata później stworzyła więc Ursynowskie Stowarzyszenie Niepełnosprawnych. Poznała tam Ilonę, też matkę. – Dostaliśmy grant z Fundacji Batorego i stworzyłyśmy projekt „Wszystko jasne”. Powstała strona internetowa, która jest rodzajem przewodnika i poradnika dla rodziców. Przez pół roku byłam pierwszym w Polsce Rzecznikiem Uczniów Niepełnosprawnych. Dłużej się nie dało – ilość dramatów, których byłam świadkiem, przerastała...

Spotykamy się też z politykami, którzy chcą słuchać o potrzebach dzieci. Bierzemy udział w pracach różnych zespołów. Pani Agnieszka pracowała też dwa lata w PFRON-ie. – I powiem tylko, że konieczna jest absolutnie głęboka reforma tej instytucji, sprzyjająca zwiększeniu efektywności zatrudnieniowej dorosłych osób niepełnosprawnych. Ogromnie istotne jest też stworzenie miejsc, w których dorosłe dzieci z ZD mogłyby samodzielnie żyć i mieszkać. Chodzi o mieszkania chronione, które w Polsce w zasadzie nie istnieją.

Pani Agnieszka dodaje, że jako społeczeństwo nie jesteśmy wcale pro life, nie jesteśmy przygotowani na przyjmowanie chorych dzieci. Mówimy dużo, nawet modlimy się za nienarodzonych. A co konkretnie robimy? – To boli, ale często te same osoby krzywią się na dorastającego niepełnosprawnego. Albo np. przeszkadza im wózek rehabilitacyjny stojący na korytarzu w bloku. By kobiety śmielej przyjmowały chore dzieci, już od diagnozy powinny być objęte pełną opieką.

– Lekarz podczas rozmowy z pacjentką już powinien oferować pomoc w imieniu państwa. A nie „polecać zabieg”, jak często bywa. Powinien wskazać kobiecie, że nie musi wychowywać chorego dziecka (to dla niektórych ważna informacja), poinformować ją, że może je oddać, może skorzystać z pomocy hospicjów perinatalnych (których nadal jest za mało), psychologa itd. – mówi. Według pani Agnieszki po diagnozie rodzice powinni uzyskać klarowną wizję dalszej przyszłości dziecka: zawodowej, mieszkaniowo-opiekuńczej. Bezdyskusyjny jest też dostęp do bezpłatnej rehabilitacji i terapii dla dziecka, ułatwienie dostępu do lekarzy. A także stworzenie systemu świadczeń zapobiegających ubożeniu rodziny, w szczególności kompensujących wydatki związane z leczeniem i rehabilitacją.

Stefan kończy jeść kolację, idzie się szykować do szkoły. Mama cmoka go w policzek. Stefan chyba mocno zadowolony nie jest. Jak to nastolatek.