Tego czasu nie można zmarnować

Jędrzej Rams: Jak się rozmawia z rodzicami o tym, że ich dziecko, które się jeszcze nie urodziło, niedługo umrze?

Agnieszka Jalowska: To nigdy nie jest łatwe. Każdy potrzebuje innego wsparcia. Dlatego zawsze pytamy o oczekiwania, poznajemy się.

Dlaczego powstają takie miejsca?

Jest to adekwatna, ale i naturalna odpowiedź na pytanie, jak zająć się śmiertelnie chorym dzieckiem w okresie prenatalnym. To nie tylko opieka nad dzieckiem, ale także całą jego rodziną. Doskonale wiemy, że kiedy rodzice dowiadują się podczas badań prenatalnych o ciężkiej chorobie dziecka, jednocześnie uzyskują informację od ginekologa czy genetyka, że zgodnie z polskim prawem, można w takiej sytuacji zakończyć ciążę. No dobrze – ale co, jeśli nie tego chcą rodzice? Co, jeżeli chcą oni, by dziecko się urodziło? Z doświadczenia naszych pacjentów wiemy, że czasami w takiej sytuacji spotkali się z brakiem zrozumienia, co do ich decyzji. To natomiast skutkowało brakiem opieki. Dlatego nasza inicjatywa jest naturalną propozycją, by zająć się takimi rodzinami, w których dziecko umrze przed narodzeniem podczas porodu lub wkrótce po urodzeniu. Naszym zadaniem jako medyków jest nie tylko skuteczne leczenie, ale także opiekowanie się chorymi.

Dlaczego chcecie towarzyszyć tym ludziom?

Każde życie ma sens. Nie naszą rolą jako ludzi jest określać, kto i jak długo ma żyć. Bo wówczas musielibyśmy mieć jakąś miarę i mierzyć sens długości życia poszczególnych ludzi. Życie ludzkie ma sens, niezależnie od długości, zarówno to 3-miesięczne, jak i to trwające 80 lat. My chcemy pomóc rodzicom poznać ich dziecko i pomóc przeżyć ten krotki czas z dzieckiem jak najlepiej. Często ich wspólnie spędzony czas jest naprawdę krótki, bo trwa tyle, ile ciąża. Tutaj z pomocą przychodzi diagnostyka prenatalna, np. dzięki technice możemy zobaczyć rysy dziecka, jego grymasy czy usłyszeć bicie serca małego człowieka. Obserwować, jak dziecko się rusza. Zauważyliśmy, że dzięki przygotowaniom do narodzin dziecka rodzice przeżywają te chwile – zarówno narodzin, jak i odejścia dziecka – bez traumy. Dobrym sposobem przygotowania jest tworzenie planu porodu, czyli wspólne omówienie tego, co będzie się działo, co ich czeka, jakie są możliwe scenariusze. Nie czekamy do chwili śmierci, aby dopiero wtedy zacząć działać. Wcześniej pytamy o oczekiwania rodziców – czy chcą być z dzieckiem, tulić je w ramionach, czy chcą je umyć, nakarmić, ubrać. Taki plan dopracowany do najmniejszych szczegółów i spisany, pozwala oszczędzić rodzinie dodatkowych i powtarzalnych pytań od personelu medycznego oraz podejmowania ważnych decyzji w olbrzymich emocjach. Chodzi o to, aby ten czas spędzony z dzieckiem był wręcz celebrowany, aby go nie marnować.

Hospicjum to konkretne miejsce?

Hospicjum to nie jedno miejsce, ale sposób myślenia i zespół ludzi, który opiekuje się daną rodziną. Nasz koordynator spotyka się z nią jako pierwszy. Czasami robi to w szpitalu, czasami w domu. On ustala dalsze kroki. Rodzice są umawiani na konsultacje ze specjalistami: ginekologiem, pomagającym ustalić plan porodu, neonatologiem, który omawia sprawę postępowania z dzieckiem, np. rodzaj żywienia, uśmierzania bólu, odstąpienie od uporczywej terapii. Położne natomiast przygotowują rodziny do porodu, oferując indywidualną szkołę rodzenia. Istnieje także możliwość konsultacji psychologa. Specjaliści obejmują opieką wszystkie rodziny, które potrzebują pomocy i zgłoszą się pod opiekę hospicjum. Nasza propozycja jest kierowana nie tylko do wrocławian, ale każdego, kto będzie tego potrzebował.

W tych rozmowach pojawia się temat życia wiecznego?

Tak, prędzej czy później. Podczas rozmów pytam rodziców o chrzest. Wiele się wówczas dowiaduję na temat ich wiary. Dajemy możliwość, aby rodzice, jeśli taka jest ich wola, zaprosili duszpasterza, by ochrzcił dziecko po urodzeniu. Często po śmierci dziecka zaczynamy z rodzinami tworzyć taką niesformalizowaną grupę wparcia, np. uczestnicząc w pogrzebach czy zapewniając o modlitwie. Ludzie z naszego zespołu są często jednymi z nielicznych, którzy rozumieją sytuację tych rodziców. Przecież to właśnie oni znają wyczekiwane dziecko, analizują wyniki badań, obserwują jego rozwój, a potem odchodzenie. Często jest tak, że my, będąc tak blisko dziecka i uczestnicząc w tak ważnym wydarzeniu, znamy czy może nawet rozumiemy sytuację rodziców nieco lepiej niż członkowie ich rodzin.

Dziękują Wam potem?

Tak. Rodziny, które same przeszły to trudne wydarzenie w życiu, chcą później także pomóc innym.