Mała gigantka

Halo, mamy nie ma, ale zaraz wróci – słychać dziecięcy, ledwo słyszalny głos w słuchawce. Za kilka minut pani Wioletta dzwoni, zapraszając do swojego mieszkania. Trzeba się natrudzić, aby odnaleźć wybudowany na peryferiach miasta blok komunalny, gdzie mieszka ze swoimi dwoma córkami. Za drzwiami witają nas Daria i Majka oraz chomik Maks. Pierwsze, co zaskakuje, to roześmiana buzia Darii, która by powiedzieć „dzień dobry”, musi sprytnie zatkać wylot rurki od tracheotomii.

Smutna historia

Najpierw trzeba zaprzyjaźnić się z Maksem, który uwija się między dziewczynkami, szukając w ich dłoniach smakołyków. – On je wszystko, ciastka, marchewkę, jabłko, a nawet cebulę. Choć najbardziej lubi swój pokarm z nasionami – opowiada świszczącym głosikiem Daria. Podaje do pogłaskania chomika. Jej delikatne i drobniutkie raczki nie mogą zrobić mu krzywdy.

Daria uczy się już w czwartej klasie, choć jest sporo niższa i drobniejsza od rówieśników. Widać, że choroba wycisnęła na niej swoje piętno. Przez wadę serca, uszkodzone płuco słabiej rośnie, wolniej się rozwija fizycznie i nie przybiera na wadze tak jak jej rówieśnicy. Ale jak tu przybrać na wadze, gdy niemal od dzieciństwa karmiona jest dojelitowo specjalnym preparatem, który razem z mamą nazywa mleczkiem.

– Daria urodziła się z wrodzoną wadą serca (zespół Fallota), która w chwili obecnej jest nieoperacyjna. Pierwszy zabieg na serduszku miała już w 2. tygodniu życia. To pozwoliło jej dalej żyć. Kolejną operację przeszła, gdy miała półtora roku. Nie przybierała na wadze, więc kolejna operacja na otwartym sercu była konieczna. Wtedy coś poszło nie tak, coś się nie powiodło. Lekarze musieli założyć jej na stałe tracheotomię i PEG (przezskórna gastrostomia endoskopowa) do podawania jedzenia metodą dojelitową – opowiada pani Wioletta.

Początkowo było jej bardzo ciężko samotnie wychowywać dwie córki. Daria wymagała nieustannej opieki i częstych wyjazdów do lekarzy, szpitali i na rehabilitację. Nie poddawała się. – Jeden z profesorów powiedział, że może podjąć się leczenia Darii i opieki nad nią, ale na operację się nie zdecyduje, bo ta wada nie jest operowalna. Więc zostało nam nauczyć się tak żyć – dodaje mama.

Da się tak żyć

Codzienność nie jest jednak łatwa. Choć już dziś Daria świetnie sobie radzi ze swoją chorobą, to jednak wymaga nieustannej opieki. Trzy urządzenia są fundamentalne, aby Daria mogła normalnie żyć. One zawsze muszą być pod ręką. Pierwszym jest koncentrator tlenu. Z racji tego, że jedno płuco jest uszkodzone i Daria oddycha przez rurkę, to co jakiś czas musi być dotleniona. To magiczne urządzenie stoi w pokoju dziewczynek, przy łóżku.

– Podczas dnia Daria musi mieć podany tlen kilkakrotnie. Gdy była mała, sama musiałam to nieustannie kontrolować. Gdy jej go brakowało, siniały jej usta, słabła. Teraz już sama świetnie sobie radzi. Gdy czuje się słabiej, włącza urządzenie i dotlenia się. Zaraz wszystko pokażemy – opowiada mama.

Idziemy do pokoju. Wszędzie pełno kolorowych rysunków, szkolnych map i dziewczęcych zabawek. – Tutaj się włącza. Potem trzeba podłączyć do rurki i głęboko oddychać. To łatwe – dodaje z uśmiechem Daria, podłączając się do tlenu. Pozostajemy tutaj kilka minut, by mogła zaczerpnąć „świeżego” powietrza. W ciągu dnia Daria musi korzystać z dotleniania co jakiś czas, ale podczas snu musi być cały czas podłączona do urządzenia. Pytamy ze zdziwieniem, jak można z tym spać. – Normalnie – tłumaczy natychmiast Daria, machając rączką. – Mnie najlepiej śpi się na siedząco – dodaje. – Rzeczywiście, z tą wadą serca lekarze zalecają spanie w pozycji półsiedzącej, aby sercu było lżej pracować i lepiej oddychać – dodaje mama.

Kolejne magiczne urządzenie jest w głównym pokoju, pod szafką. To ssak medyczny. Założona tracheotomia wymaga częstego odsysania z układu oddechowego naturalnych wydzielin, gdyż niemożliwe jest ich samodzielne odkrztuszenie. – I tutaj Daria też już radzi sobie sama. Takie odsysanie trzeba robić po każdym jedzeniu, po spacerze czy większym wysiłku – wyjaśnia mama. Trwa to chwilę, ale nie wygląda za ciekawie. Odsysającą rurkę trzeba kilkakrotnie wepchnąć do tej od tracheotomii i poruszać, aby usunąć to, co tam niepotrzebne.

Trzecie urządzenie to łyżkostrzykawka. Daria kilka razy dziennie musi mieć podaną wyznaczoną porcję specjalnego pokarmu podanego dojelitowo. Przez założony PEG co kilka godzin (najczęściej sześć razy dziennie) specjalną strzykawką podaje pokarm do żołądka. – Mogę też jeść inne rzeczy. To, na co mam ochotę. Czekoladę, winogrona, banany – wymienia Daria. – Oczywiście jednak w małych ilościach i też nie wszystko – zauważa troskliwie mama.