Państwo o nich nie pamięta

Odkrycie schorzenia zawdzięczamy niemieckiemu psychiatrze i neuropatologowi Aloi- sowi Alzheimerowi (1864–1915), profesorowi Uniwersytetu Wrocławskiego. Naukowiec wykrył charakterystyczne zmiany kory mózgowej u pacjentki w średnim wieku, której objawy chorobowe przypominały starcze otępienie. Oficjalnie schorzenie zaczęto klasyfikować od lat 60. ubiegłego wieku. To choroba nieuleczalna, związana ze zmianami zachodzącymi w mózgu. Choć dotyka częściej osoby starsze, nadmierny stres powoduje, że zapadają na nią coraz młodsi pacjenci. Zaczyna się niewinnie, od zapominania. Potem następują wahania nastrojów, utrata zdolności społecznych. Plącze się język, pacjent traci zdolność samodzielnego funkcjonowania. Dochodzą trudne do zaakceptowania dla bliskich drażliwość i agresja.

Statystyczny pacjent to kobieta, posiadająca dzieci, w wieku powyżej 70 lat. Choroba Alzheimera jest demokratyczna. Atakuje pielęgniarki, sprzątaczki, nauczycielki czy lekarzy.

Demencja coraz groźniejsza

Bardzo krytyczny raport, wobec rodzimego systemu opieki zdrowotnej odnośnie do pomocy chorym na alzheimera i ich rodzinom, przedstawiła niedawno Najwyższa Izba Kontroli. Wynika z niego, że obecne rozwiązania polskiej ochrony zdrowia są dalekie od potrzeb. Przede wszystkim w zakresie stawiania trafnej diagnozy, umożliwiającej szybkie rozpoczęcie leczenia hamującego rozwój schorzenia. Kuleje także oferta medyczna dla chorych oraz ich rodzin. Ogólnie rzecz biorąc, państwo nie zdaje sobie sprawy ze skali problemu i nie wytworzyło odpowiednich narzędzi do jego rozwiązania.

Tymczasem według danych europejskich choroby otępienne wymagają coraz większych nakładów finansowych. Światowe koszty demencji przekraczają już 800 mld dolarów i stale rosną. Dane Światowej Organizacji Zdrowia mówią, że na demencję typu alzheimerowskiego choruje na świecie od 28,5 do 33,3 mln osób, ale do 2050 r. liczba ta trzykrotnie wzrośnie. Szacunki w Polsce mówią o 360–440 tys. chorych, jednak społeczeństwo stale się starzeje, więc z pewnością będzie ich coraz więcej. W 2050 r. starszych po 65. roku życia może być w naszym kraju już ponad 10 milionów.

Jak przyznaje cytowany w raporcie NIK prof. Grzegorz Opala, nawet niewielkie zmniejszenie liczby chorych jest ważne. Opóźnienie początków objawów choroby o 5 lat zmniejsza o połowę ryzyko związane z wiekiem i w rezultacie znacznie zmniejsza liczbę zachorowań. W perspektywie 10-letniej są to liczby idące w miliony.

Alzheimer, jako najpopularniejsza forma demencji (60–70 proc. wszystkich zachorowań), to choroba całej rodziny. Największym kosztem jest długoterminowa opieka i konieczność zaangażowania współmałżonka, dzieci czy krewnych w zapewnienie całodobowej pielęgnacji chorego. Szczególne poświęcenie dotyczy ostatniej fazy choroby.

Według autorskich badań, które załączył NIK, już 12,6 proc. Polaków styka się w swoim środowisku z osobami mającymi objawy otępienia. Jednakże tylko 3 proc. Polaków w wieku powyżej 60 lat miało badaną pamięć, mimo że 84 proc. z nich uważa, że powinno być to rutynowe badanie.

Ponad połowa badanych osób, które mają styczność z chorobą, jest zdania, że proces diagnozowania był zbyt długi. 68 proc. narzeka na trudny dostęp do lekarzy specjalistów, jednakże 52 proc. dobrze ocenia jakość publicznych usług medycznych.

Właśnie szybka i trafna diagnoza wydaje się kluczowa z punktu widzenia pacjenta i jego rodziny. To jedyny moment, aby zacząć działać – przyjmować leki hamujące rozwój choroby i rozpocząć rehabilitację, tak aby zmiany były wolniejsze i mniej uciążliwe.

Opiekunowie chorych na alz- heimera przyznają, że okres choroby to czas poświęcenia i wyrzeczeń. Trzy czwarte opiekunów rezygnuje z czasu wolnego, wakacji, wypoczynku, zainteresowań i życia towarzyskiego. W 40 proc. przypadków odbija się to na własnym zdrowiu. Pogarsza się także sytuacja materialna chorego i jego najbliższej rodziny. Ponad połowa chorych ma zapewnioną opiekę we własnym domu. Pozostali leczeni są w szpitalach, domach pomocy społecznej, zakładach opiekuńczo-leczniczych bądź w prywatnych domach opieki.

Dystans i poświęcenie

Przychodzi pacjentka do lekarza: mam dla Pani dwie wiadomości – mówi lekarz. – Po pierwsze choruje Pani na nowotwór. Po drugie – na alzheimera. – Jakie szczęście, że nie na nowotwór – odpowiada uradowana pacjentka. Ten dowcip powtarzają sobie opiekunowie chorych na demencję, bo w opiece nad pacjentem trzeba zachować dystans. Inaczej człowiek wypaliłby się po kilku miesiącach.

Praca z chorym jest jak rollercoaster. Najpierw w stronę opiekuna leci stek oskarżeń i wyzwisk, a następnie pacjent przeprasza, oczekuje czułości i zrozumienia. Zdarzają się też sytuacje kuriozalne, na przykład wtedy, gdy chory nie może wypowiedzieć poprawnie ani jednego zdania, bo plącze mu się język, a nagle, nieoczekiwanie zaczyna mówić pełnymi zdaniami, choć może pozbawionymi prawdziwego sensu.

W codziennej opiece konieczna jest postawa służby, pokory, oddania, miłości. Musi pomagać Bóg, bo czasem sytuacje przerastają ludzkie siły. – Najtrudniejsza do zniesienia jest agresja, krzyki, wyzwiska. Wiem, że to mija, ale wtedy trudno opanować emocje – mówi Teresa Charmułowicz. – Z chorym traci się wówczas kontakt. Jednak widzę, że Pan Bóg daje konieczną łaskę miłosierdzia, bez tego praca z pacjentem byłaby niemożliwa – przyznaje.

W opiece nad osobami w zaawansowanym stadium przyda się doświadczenie, które zdobywa się z czasem. – W stosunku do takiej osoby konieczna jest wielka miłość. Mój ojciec też chorował, więc znam tę sytuację z domu, gdy się nim opiekowałam. Potrzeba wiele cierpliwości, delikatności. Miłość potrafi czynić cuda i pomaga znieść trudne sytuacje – tłumaczy Zuzanna Wawrzynek.

Słaba rola państwa

Z raportu NIK wynika, że Ministerstwo Zdrowia w latach 2014–2015 nie dysponowało nawet rzetelnymi danymi na temat skali problemu. Brak było programów dedykowanych chorym na alzhei- mera i ich rodzinom. Kulało także wsparcie osób starszych, a jeśli było obecne, to na niewielką skalę. Z przeprowadzonej kontroli wynika, że ministerstwo nie podjęło właściwych działań i zaniedbało problem, zwłaszcza w dziedzinie wyodrębnienia go jako osobnego obszaru, co umożliwiałoby indywidualizację opieki zdrowotnej.

Jakkolwiek NIK korzystnie wypowiedział się o dostępie do świadczeń gwarantowanych, brak jest wypracowanego konkretnego modelu leczenia. Standardy opieki, ilość kadr i placówek pozostają wciąż na niedostatecznym poziomie. Jeśli dodamy do tego starzejące się społeczeństwo, chroniczne niedofinansowanie służby zdrowia i niską świadomość społeczną dotyczącą choroby – w przyszłości pozostaje wiele do zrobienia.

Czy tak się stanie? Niestety, niewiele na to wskazuje. Według informacji przekazanych „Gościowi Niedzielnemu” przez Ministerstwo Zdrowia, choroba Alzheimera obecnie nie kwalifikuje się do stworzenia osobnego programu zdrowotnego, dedykowanego tej chorobie. „Ze względu na brak jednoznacznych ustaleń dotyczących przyczyn decydujących o zachorowaniu na chorobę Alzheimera oraz metody skutecznego leczenia tej choroby, nie ma obecnie przesłanek do opracowania programu dotyczącego wyłącznie tej choroby” – poinformowała GN Danuta Jastrzębska z Ministerstwa Zdrowia.

Co niepokojące, ministerstwo nie widzi też potrzeby np. zwiększenia zakresu badań przesiewowych, pozwalających wykryć chorobę we wczesnych stadiach. „Ministerstwo Zdrowia skierowało do Agencji Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji prośbę o opinię dotyczącą zasadności wprowadzenia systemu badań przesiewowych, pozwalających na wczesną diagnostykę zaburzeń poznawczych i otępiennych. Przeanalizowane przez Agencję rekomendacje i wytyczne kliniczne nie zalecają wykonywania badań przesiewowych w kierunku chorób otępiennych u osób niemających objawów. Ponadto czułość i swoistość dostępnych testów nie jest satysfakcjonująca w przypadku ich stosowania jako badań przesiewowych” – tłumaczy Ministerstwo Zdrowia.

Odpowiedź ze strony ministerstwa zaskakuje Polskie Stowarzyszenie Pomocy Osobom z Chorobą Alzheimera. – Raport NIK to bardzo dobra i wnikliwa ocena sytuacji w Polsce, szczególnie część badawcza. Można było się spodziewać, że takie badania powinno przeprowadzić Ministerstwo Zdrowia, jednakże nie robi ono wiele w kierunku polepszenia losu chorych i ich rodzin. Przykładem może być wrzucanie chorych na schorzenia neurodegeneracyjne do jednego worka – geriatrycznego. Według nas w Polsce najbardziej brakuje wdrożenia Planu Alzheimerowskiego z 2011 r., stworzonego przez organizacje pozarządowe, w tym nasze stowarzyszenie, oraz lekarzy specjalistów. W naszym kraju potrzebne są badania naukowe nad chorobą, utworzenie sieci placówek opieki zdrowotnej, które będą miały indywidualne podejście do pacjenta, a także będą prowadziły pacjenta od wczesnego wykrycia choroby. W tym celu konieczne są jak najwcześniejsze badania przesiewowe, które pozwolą hamować rozwój choroby – uważa Zbigniew Tomczak, prezes Stowarzyszenia.