Zawsze można coś zrobić

Siostra Ewa Jędrzejak, boromeuszka z Fundacji „Evangelium Vitae”, zauważa, że trzeba mówić o wadach rozwojowych i letalnych u dzieci w okresie prenatalnym oraz o towarzyszeniu rodzinom, które o nich się dowiedziały, by mogły godnie i w pełni przeżyć czas oczekiwania oraz narodzin dziecka. – W szpitalach mówi się o tych rzeczach mało. Ludzie, nawet gdy są życzliwi, ze względu na brak wiedzy i bezradność uciekają od podjęcia niezręcznego tematu. Samo przekazanie rodzicom dramatycznej informacji jest bardzo trudne – mówi.

Aby godnie się pożegnać

Podczas trzech lat działania z pomocy hospicjum perinatalnego skorzystało ok. 50 rodzin. Jak zauważa s. Ewa, kropla drąży skałę – świadomość w środowisku medycznym, że można zaproponować tę opcję rodzicom chorych dzieci, rośnie.

– Spotkaliśmy się z takimi stwierdzeniami: „Pokażcie, co innego możemy zrobić, jak nie przerwać ciążę?”. Teraz wielu zwraca uwagę na to, że poród i możliwość pożegnania się przed śmiercią dziecka nie były rodzinną tragedią, ale rodzinnym świętem. Lekarze, nawet sceptycy, dostrzegają, że to są piękne wydarzenia. Teoretycznie nic nie można zrobić, ale śmierć w pełnych miłości ramionach rodziców przewartościowuje bardzo wiele rzeczy – zaznacza prezes Fundacji „Evangelium Vitae”. Takie właśnie jest zadanie hospicjum – towarzyszenie rodzicom, którym trudno, którzy się buntują, i pokazanie im sensu tego krótkiego, kruchego życia, które kończy się zdecydowanie za wcześnie i nie było, po ludzku patrząc, piękne.

- Dzięki odpowiedniemu przygotowaniu sprawdza się, że ta z pozoru tragiczna sytuacja wnosi jednak coś niesamowitego w życie małżeństwa, rodziny – mówi s. Ewa. Wyjaśnia, że byłoby wspaniale, gdyby w każdym szpitalu stworzyć warunki do trudnych porodów, które, co wiadomo z dużym prawdopodobieństwem, skończą się dość szybką śmiercią nowo narodzonego dziecka. – Nie potrzeba w takich przypadkach najwyższego stopnia referencyjności, bo nie jest podejmowana uporczywa terapia. Chodzi więc o to, by stworzyć optymalne warunki dla rodziców i dziecka do godnego pożegnania – wyjaśnia.

Nie tylko na 40 minut

Główny ciężar funkcjonowania hospicjum perinatalnego skupia się na położnych i neonatologach ze szpitala uniwersyteckiego na ul. Borowskiej, bo to oni oswajają rodziców z tym, co ich dotknęło. Są jednocześnie psychologami i przewodnikami duchowymi. Doktor Agnieszka Jalowska z Kliniki Neonatologii Uniwersyteckiego Szpitala Klinicznego we Wrocławiu podkreśla, że potrzeba specjalnego przygotowania się do tego, by czas oczekiwania na narodziny był dobrze wykorzystany. Dodaje, że istotne jest, by docelowo choć przez chwilę dana para poczuła się rodzicami. Zadaniem lekarzy jest wspieranie ich w tym i towarzyszenie, by wszyscy przeżyli ten czas możliwie komfortowo.

Rodziny są najczęściej pod opieką hospicjum perinatalnego dłuższy czas, ale zdarzają się przypadki wdrożenia idei perinatalnej opieki paliatywnej nawet u tych, z którymi lekarze spotykają się w ostatniej chwili przed porodem, bo są pacjentami szpitala.

– Towarzyszyłam rodzinie, z którą pierwszy raz spotkaliśmy się, jak się później okazało, dwa tygodnie przed narodzinami ich dziecka. Poród odbył się podczas mojego dyżuru. Ich synek żył tylko 40 minut. Od pierwszego do ostatniego spotkania ciągle byliśmy w tym samym zespole – oni, ja i położna – opowiada jedną z historii dr Agnieszka Jalowska.

Podkreśla, że ci rodzice po jakimś czasie przyszli, by podzielić się tym, co przeżywają. „Zdaliśmy sobie sprawę, że oprócz pani, położnej i nas nikt inny nie trzymał na rękach naszego dziecka, nikt go nie poznał, nikt go nie widział i nikt go nie usłyszał” – powiedzieli. – Zrozumiałam, że również ja stałam się najbliższą osobą dla tego dziecka, „członkiem” rodziny – dodaje. Ci sami rodzice napisali później list, w którym dziękowali za zaproponowanie wykonania pamiątek, zdjęć. Zaznaczyli, że sami o tym w ogóle nie pomyśleli.

– Dziękowali za przygotowanie kocyka, ubranka. Napisali, że nie pomyśleli o tym, że będzie to ważne, a teraz chętnie wracają do tego wszystkiego, co im zostało – puentuje.