Możesz odejść, skarbie

Jak doświadczyć radości, mimo bólu nieuleczalnej choroby swojego dziecka? Bo ból będzie i łzy będą. Ale jeśli znajdą się ludzie, którzy pomogą przez to przejść; przysiądą, wysłuchają; czasem rozśmieszą, a kiedy trzeba, zapłaczą, to być może uchronią przed popadnięciem w rozpacz.

W hospicjum się żyje

Wydział Pedagogiki i Psychologii UŚ, razem z katowickim oddziałem Fundacji „Mam Marzenie”, zorganizował konferencję naukową, podczas której próbowano pokazać świat dziecka chorego onkologicznie. Również świat jego rodziców, rodzeństwa, dziadków. Szczególnie ten budowany na nowo, gdy stary – stabilny i poukładany – wraz z diagnozą runął jak domek z kart. Uczestnicy konferencji próbowali go zrozumieć, bo bez osobistego doświadczenia pojąć się tego nie da.

– Ponad 20 lat pracy w hospicjum przekonało mnie, że nie ma dwóch takich samych przypadków przeżywania choroby i śmierci kogoś bliskiego – mówi Jolanta Grabowska-Markowska, lekarz medycyny, założycielka Śląskiego Hospicjum Aniołów Stróżów przy Hospicjum Cordis.

Wraz z Mają Gałęziowską oraz Agatą Basek, psychologami, pani doktor wzięła udział w konferencji. Prelegentki dzieliły się codziennymi doświadczeniami pracy z dziećmi. Słuchacze przekonywali się, że hospicjum to też życie. Hasło, które do tej pory kojarzyło się z banerami zachęcającymi do przekazania 1 proc. podatku dochodowego na rzecz organizacji, nabrało nowego znaczenia. Przeglądając zdjęcia z działalności dziecięcego hospicjum, odnosi się wrażenie, że to ośrodek wypoczynkowy albo sanatorium. Podopieczni jeżdżą na koniach, tańczą, obchodzą urodziny, wygłupiają się. – Hospicjum to głównie życie – przekonuje M. Gałęziowska. – Przecież większość czasu tu się jest, bawi, odkrywa nowe doznania, poznaje ludzi. Umieranie to tylko część tego życia.

Asystenci anioła stróża

Dom. To słowo klucz do zrozumienia hospicjum. Dom nie tylko dla chorych dzieci, ale także ich rodziców, braci, sióstr. Nie oddział szpitalny. Tu można wejść bez ograniczeń wiekowych. Tu jest pani doktor, która wie, jak złagodzić ból fizyczny, a czasem też duchowy. Są pielęgniarki, pani psycholog, ksiądz i dziesiątki wolontariuszy. Bez nich nie byłoby tego miejsca. Ciocie i wujkowie. Ziemscy pomocnicy aniołów.

– To dziecko decyduje, kto z personelu będzie jego najbliższym przyjacielem – opowiada A. Basek. – Wybiera swojego „anioła stróża”, który towarzyszy mu w chorobie i w odchodzeniu. Aniołowie pracują „w drodze”. Są też w domach rodzinnych podopiecznych hospicjum. Bo w domu jest najlepiej. Tu jest pokój dziecka, jego misie, lalki. Tu się czuje najbezpieczniej. Do domu również przyjeżdża ulubiona ciocia czy wujek z hospicjum. Taki „stróż” opiekuje się i rodziną malucha, pomagając uporać się z cierpieniem i codziennymi problemami. A gdy przychodzi czas pożegnania, nie opuszcza rodziny w żałobie, ale przeżywa ból razem z nią. Nie ma tu miejsca na służbowy dystans, zawodowe bariery. I to też jest profesjonalizm. Tyle że w oparciu o relacje.