Wsłuchaj się we mnie

Niepowtarzalny szyfr

Pani Alicja tłumaczy, że każda osoba z autyzmem to inny świat. Wymaga indywidualnego podejścia, odczytania niepowtarzalnych sygnałów. Przykładowo pewna dziewczyna potrafi sama pisać na komputerze, ale tylko wtedy, gdy najpierw ktoś... dotknie jej łokcia. Syn pani Alicji potrzebę skorzystania z toalety sygnalizuje uniesieniem ręki. – Czasem widać, że źle się czuje – mówi jego mama. – Pytam: Piotruś, boli cię coś? Uderza się w twarz – to znak, że boli. Ale czy chodzi o ząb czy brzuch, tego już nie wiadomo. I jak mu pomóc? Dodaje, że autystyk reaguje dziwnie, gdy pojawi się frustrujący go bodziec, często w ogóle niezrozumiały dla otoczenia. – Nasz syn na przykład przeżywa potworny lęk, gdy zobaczy… ptaka siedzącego na dachu. Cały się wtedy trzęsie – mówi. – Pamiętam dziewczynę, którą wszyscy traktowali jak głęboko upośledzoną umysłowo, tymczasem okazało się, że potrafi czytać, pisać, ma ponadprzeciętną inteligencję. Wpadała w szał, tłukąc się po głowie, gdy dawano jej co rusz do układania jakieś „głupie” klocki czy puzzle. Nie umiała powiedzieć, że ją to denerwuje.

W klubach prowadzonych przez stowarzyszenie ludzie z autyzmem pomału uczą się zachowań społecznych. Widać tu, jak wielki problem mają np. z przegrywaniem. Gdy nie powiedzie im się podczas jakiejś gry planszowej, to często strasznie się złoszczą. Kiedy mają wykonać po kolei jakieś zadanie, to każdy chce być pierwszy. Pomału jednak udaje się osiągnąć pewne zmiany w zachowaniu. Na przykład nauczyli się, że w klubie częstują się nawzajem przyniesionym jedzeniem, potrafią się podzielić. Bywają błyskotliwi, mają ogromną wiedzę. – Taką specyficzną, skoncentrowaną na jednej dziedzinie. Historyczną, biologiczną, często informatyczną – mówi pani Alicja. – Jak się „zafiksują” na czymś, to epatują otoczenie swoją wiedzą, nie patrząc na to, czy kogoś to interesuje czy nie. Trzeba ich uczyć nieprzerywania innym, ograniczania swoich wypowiedzi do określonego czasu.

Terapia takich dzieci wymaga potężnego wysiłku. – Jeżdżę z Szymkiem na zajęcia codziennie – mówi pani Dorota. – Jedne mam na jednej ulicy, drugie na innej. Tu logopeda, tam psycholog, gdzie indziej zajęcia z integracji sensorycznej. Mnóstwo czasu tracę na dojazdy. Bardzo ułatwiłoby mi życie, gdyby był jakiś jeden ośrodek, gdzie zajmowano by się takimi dziećmi kompleksowo. Pani Dorota wspomina o niezrozumieniu ze strony ludzi. Autystyczne dziecko nie wygląda na niepełnosprawne. Jego dziwne zachowania sprawiają, że jest oceniane jako „rozwydrzony bachor”. Bo jak zrozumieć, że do tramwaju może wsiąść tylko i wyłącznie pierwszymi drzwiami w drugim wagonie, inaczej będzie ryczał wniebogłosy? Że znienacka kładzie się na ziemi w śniegu i żadna siła go nie ruszy? – Kiedyś byliśmy w piaskownicy. Bawiło się tam kilkoro dzieci, obok stały mamy. „Co ten chłopczyk tak ciągle ten piasek przesypuje?” – spytała jedna pani. „Dzieci z autyzmem tak mają” – odpowiedziałam. Już po chwili piaskownica była całkiem pusta. A przecież nikomu krzywdy nie robił... – mówi pani Dorota.

– On wie, że ma autyzm i jest mu przykro z tego powodu. „Mamo, czemu ja jestem zaburzony?” – pyta mnie czasem. Dla matki to naprawdę straszne... Zwłaszcza na początku sama potrzebowałam pomocy, brakowało mi jakiejś grupy wsparcia. Pani Alicja wspomina, że czasem ludzie dorośli, w dzieciństwie traktowani jako takie „trochę dziwne” dzieci, w dorosłym życiu odkrywają, że mają problem. Tu się z kimś nie mogą dogadać, tam się z nich śmieją. Czasem sami proszą o zdiagnozowanie, czy przypadkiem nie mają zespołu Aspergera. Wiele osób, na które otoczenie machnęło ręką jako na zdziwaczałych samotników, tęskni za tym, by ktoś przebił się do ich świata. Więcej informacji na temat autyzmu, miejsc, gdzie można szukać wsparcia, podejmowanych przez dolnośląskie stowarzyszenie inicjatyw oraz możliwości wsparcia jego działań można znaleźć na stronie www.autyzm.wroclaw.pl