Arek, oczko w głowie

Stała opieka, medyczny monitoring dają poczucie bezpieczeństwa. Arek jest w tej chwili jednym z 36 chorych dzieci, którymi opiekuje się Caritas na terenie Warmii i Mazur. – Staramy się objąć pacjenta opieką całościową. Ważny jest nie tylko wymiar medyczny, ale także socjalny i duchowy. W przypadku mamy Arka potrzebne jest także wsparcie, które polega na obecności. Jego matka zrezygnowała z pracy i przebywa prawie cały dzień w domu, opiekując się synem. Bardzo chętnie przyjmuje ludzi z zewnątrz. To jest przenoszenie kawałka świata do domu – mówi Anna Bałazy z Caritas. Praca z dziećmi, według opiekunów, jest na wysokim poziomie, gdyż są one bardzo dojrzałe. Trudniej jest zazwyczaj z rodzicami, ponieważ pojawia się bunt i walka, które wypływają z braku akceptacji choroby ukochanej osoby. Nauka przebywania z chorym dzieckiem jest zadaniem pracowników hospicjum.

Pielęgniarka jak ksiądz

Pojawia się oczywiście jeszcze trudniejsze zadanie – przygotowanie do odchodzenia. Rodzice nie chcą się często z tym pogodzić i trwają w stanie nieustannej walki o życie syna lub córki, nawet wtedy, gdy trzeba się pożegnać. – Ważna jest motywacja religijna. Z doświadczenia możemy stwierdzić, że łatwiej jest przeżywać chorobę lub śmierć dziecka, gdy obecna jest wiara. Dotyczy to także pacjentów. Inny jest punkt odniesienia. Zdarzają się osoby, które na początku deklarują, że nie chcą mieć nic wspólnego z wiarą w Boga. Potem jednak coś pęka i zmienia się ich odniesienie – mówi Anna Bałazy. Były takie przypadki, kiedy dorośli podopieczni hospicjum przyjmowali sakramenty – od chrztu zaczynając, na ślubie kończąc.

Większość rodziców chorych dzieci prosi o I Komunię św. Takie uroczystości jednoczą rodzinę i pozwalają przeżyć chwile tak piękne jak w przypadku zdrowych dzieci. To jest specyfiką działalności Caritas, która dba nie tylko o medyczną pomoc, ale jest gotowa pomóc w duchowej drodze doświadczonym cierpieniem rodzinom. – Pierwsze działanie jest oczywiście skierowane na pomoc ciału. Zaradzenie bólowi, podtrzymywanie życia i niwelowanie objawów choroby. Jednak personel musi być także przygotowany na różne pytania ze strony pacjenta. Nie może być tak, że rehabilitant woła psychologa, gdyż chory pyta o to, co jest po śmierci. On także musi udzielić odpowiedzi – mówi Anna Bałazy.

Pracownicy hospicjum szkolą się nieustannie w umiejętności nawiązywania odpowiedniego kontaktu z chorym i jego rodziną. Kierownictwo dba także o personel pod kątem wypalenia zawodowego. Towarzyszenie ludziom w sytuacjach traumatycznych połączone jest bowiem z koniecznością osobistej dojrzałości i asertywności. Rodzina Dąbrowskich przeżyła wiele. I choć żyją z chorobą Arka kilka lat, wciąż pojawiają się pytania i emocje.

– Najtrudniejszy był dla mnie czas, gdy nie było diagnozy. Nie zawsze środowisko rozumiało naszą sytuację. Na przykład w szkole patrzono na nas czasami z wyrzutami, że zaniedbujemy dziecko. Mąż mówił, że kiedy zaprowadzał syna do przedszkola, niektórzy dziwnie patrzyli się na niego – mówi mama Arka. Rodzice kochają swojego syna i nie ma problemu z jego zaakceptowaniem. Jednak zaakceptowanie cierpienia jest procesem, który trwa nieustannie. Są oczywiście momenty wątpliwości i żalu. – Kiedyś nie mogłam oglądać zdjęć z czasu, gdy Arek jeszcze chodził. Sprawiało mi to ból. Myślałam sobie: „Inni mają zdrowe dzieci, a ja mam takie chore”. Ale to już minęło. Trzeba się nauczyć żyć z taką chorobą. Arek jest kochany. Jest dziś naszym oczkiem w głowie – mówi Anna.