Nie umierać za życia

Objawy były typowe, więc domyślałam się, co oznaczają. Póki jednak nie usłyszałam tego z ust lekarza, dręczyła mnie niepewność – mówi Barbara Stramecka-Czerw.

„Ciekawy przykład”

Zaczęło się od delikatnego drżenia lewej ręki. Miała wtedy 35 lat, pracowała w szkole jako pedagog. Początkowo nie przejmowała się, ale ponieważ objaw nie ustępował, poszła do neurologa. Kiedy dowiedziała się, na co jest chora, jej pierwszą myślą nie było: „Dlaczego ja?”, ale: „Po co? Czemu to ma służyć?”. Bo przekonana jest, że ma to jakiś sens, że nie jest to żadna kara czy też dopust Boży. Dlatego w szpitalu służy studentom za „ciekawy przykład”, pociesza innych pacjentów. Zapisuje też swoje doświadczenia i wnioski – na razie do szuflady, ale powoli kiełkuje w niej pomysł na książkę, która mogłaby pomóc chorym i ich bliskim. Po powrocie z badań wróciła do pracy. Poinformowała dyrekcję, nie trzymała w tajemnicy swojej choroby, ale też nie robiła z niej sensacji. W podjęciu decyzji o powrocie do szkoły po kolejnej przerwie pomógł jej psycholog. – To ważne, by przy przewlekłych schorzeniach być pod jego opieką – przyznaje. Dzięki temu pomimo objawów, które trudno zaakceptować, nie zamyka się w domu, chodzi z mężem czy znajomymi do pizzerii, kina. Bo choroba nie uniemożliwia ułożenia sobie życia osobistego i bycia szczęśliwą w związku. – Tu też pomógł psycholog, bo miałam wiele obaw i wątpliwości, nie chcąc obarczać bliskiej mi osoby swoją chorobą. Dziś wielu ludzi dziwi się, że mimo choroby tyle robię, często spontanicznie, odważam się na to, na co im brak czasu lub śmiałości. Mam nadzieję, że jestem dla nich inspiracją, żeby żyć pełniej, wykorzystując każdy dzień – podsumowuje pani Barbara.

Pozory mylą

Ludzie reagują różnie, stykając się z chorymi na parkinsona. Na mieście ich nie widać, bo krępując się, nie wychodzą częściej, niż muszą, albo faktycznie nie potrafią. Choroba ta kojarzy się zresztą z osobami w podeszłym wieku. – Ci, którzy wiedzą, co mi dolega, zwykle podchodzą z życzliwością i troską. Obcy najczęściej dopowiadają sobie rzeczy, których nie ma. Zamieniłam kiedyś parę zdań z jednym panem w sklepie. Przy następnym spotkaniu przyznał, że wtedy byłam chyba czymś bardzo zdenerwowana, bo aż się trzęsłam i głos mi drżał... Powiedział to wprost, więc wytłumaczyłam mu, na co choruję. Często otoczenie opacznie odczytuje zachowanie lub podejrzewa epilepsję czy coś, co lada moment skończy się atakiem lub zasłabnięciem – mówi kobieta. Pani Barbara woli otwarte sytuacje. Nie ma problemu z powiedzeniem, co jej dolega i czym się to może objawiać. Te kilka zdań wyjaśnia wszystko i ucina temat. Świadomość, że ktoś stale zerka, obserwuje i snuje swoje przypuszczenia, jest deprymująca. Czasem wynikają z tego przykre sytuacje.

– Szłam kiedyś z koleżanką chodnikiem, a przez leki miałam wtedy problem z równowagą. Przejeżdżający obok starszy pan zawołał do mnie: „Taka młoda, a już pijana”. Zaskoczył nas, ale gdy ochłonęłam, zrobiło mi się bardzo przykro. Nie osądzajmy tak pochopnie... – prosi. Czasem ranić mogą reakcje przyjaznych osób wynikające ze współczucia. – Kiedy w zeszłym roku byłam w szpitalu, leżąc na dużej sali opowiadałyśmy sobie, co nam dolega. Jedna ze współpacjentek westchnęła ze współczuciem: „Basia choruje na parkinsona i ma dziesięć lat wykreślonych z życiorysu”. Gdy zaprotestowałam, dołożyła jeszcze: „A nie jest ci ciężko?”. Wyszłam z sali, bo zrobiło mi się potwornie smutno, poczułam się taka chora. Dopiero po chwili pomyślałam, że przecież wcale tak nie jest, że tyle marzeń udało mi się w tym czasie spełnić – zapewnia.