Nie umierać za życia

Zawsze udało się podnieść

Znalazła w internecie „List do przyjaciół”, opisujący w punktach symptomy choroby i porady, jak na nie reagować. Rozdała znajomym kopie. – Moi przyjaciele bardzo sprawdzili się przez te lata. Nie było osoby, która by mnie zostawiła, odsunęła się – mówi ciepło pani Barbara. Nadal utrzymuje liczne kontakty – na żywo, przez internet czy telefonicznie. Nie lubi tylko, gdy rozmowę zaczynać pytaniem: „Jak się czujesz?”, bo wtedy od razu schodzi na chorobę. Woli, gdy znajomi pytają: „Co u ciebie?”. – Bo choć bywa różnie, mam swoje sposoby na złe samopoczucie, depresję, ból i gorsze dni. Przede wszystkim ćwiczenia fizyczne, spacery z kijkami. Świadomość, że to pomaga, pozwala mi zrobić pierwszy krok, a dalej już jakoś idzie – przyznaje. Korzyść jest podwójna, bo prócz poprawy humoru mięśnie i stawy są ciągle w dobrej formie. To motywuje ją też do nierezygnowania z różnych pasji – tańca, szydełkowania – wracania do nich, nawet jeśli zarzuciło się je w czasie nasilenia choroby. – Za pierwszym razem myślałam, że już nie dam rady się tym zająć. Teraz wiem, że gorszy czas minie i znów będzie dobrze. To nie jest tak, że ciągle jestem uśmiechnięta i zadowolona. W ciągu tych lat były okresy, gdy pogłębiały się objawy choroby, zmęczenie, zniechęcenie, ale za każdym razem udało się podnieść – dodaje.

„Mocna” lekcja

– Gdy byłam na urlopie dla poratowania zdrowia, rozważałam, czy zrezygnować z pracy, ale po kilku dniach w szkole wiem, że tu jest moje miejsce. Kiedy rozmawiam z uczniami lub rodzicami, czuję, że to ma sens. Czasem może nawet przez tę chorobę lepiej ich rozumiem – dzieli się wrażeniami. W 2013 r. koleżanka przygotowywała lekcję wychowawczą o tolerancji niepełnosprawności. Rozmowa obu nauczycielek poskutkowała tym, że pani Barbara postanowiła opowiedzieć młodzieży o swojej chorobie. – Myślałam, że nie będzie z tym problemu, ale gdy stanęłam przed całą klasą, miałam straszną tremę. Zaczęłam od tego, że umysł i serce są we mnie te same, tylko ciało mnie nie słucha. Opowiedziałam o różnych reakcjach, gapieniu się i tym, co czuję. Kiedy zadzwonił dzwonek, nikt się nie ruszył, a gdy skończyłam mówić, uczniowie zaczęli bić brawo. Ich dojrzałość zaskoczyła i mnie, i ich wychowawczynię. Dla każdego z nas to była ważna, choć trudna lekcja – wspomina. Teraz też, gdy uczniowie przychodzą porozmawiać, a ona sama czuje, że ma gorszy dzień, mówi to otwarcie i zwykle spotyka się ze zrozumieniem.

Żyj kolorowo!

Tym, co mocno dotyka innych, jest bezpośredni kontakt z Barbarą Stramecką-Czerw. To, czego dokonuje mimo ograniczeń, jakie powoduje choroba, zadziwia niejedną zdrową osobę. Wyprawa do Tunezji, zapuszczenie się na piaski Sahary, do Chin czy w zeszłym roku na Maltę, nie licząc wypadów na pobliską Kopę Biskupią – to tylko niektóre dokonania. Z każdej podróży wybiera jedno zdjęcie, oprawia w ramkę i stawia przy lustrze. Wyczynem wymagającym wysiłku i nie lada odwagi było pokonanie pielgrzymiego szlaku św. Jakuba do Santiago de Compostela w Hiszpanii w 2010 roku, we dwoje z mężem, na piechotę, bez znajomości języków obcych. – Zapaliłam się do tego po lekturze książki Paula Coelho. Mimo że wtedy już chorowałam, czułam, że to się uda. To był szalony czas. Co ciekawe, najbardziej bolały nie nogi, ale ramiona od dźwigania plecaka, mimo że ograniczyliśmy ilość bagażu do minimum. Dopiero po powrocie dotarło do mnie, na co się porwaliśmy. Dobrze, że nie wcześniej, bobym się pewnie nie odważyła. Ale jak szłam, czułam się bardzo dobrze, jakbym była całkiem zdrowa. Z notatek i zdjęć, które robiłam dla koleżanki podczas wędrówki, powstały artykuł i wystawa fotograficzna – opowiada z dumą.

Demony przyszłości

Przy całej wiedzy o tej chorobie i pojawiających się czasem lękach o to, co będzie dalej, stara się patrzeć z nadzieją w przyszłość i nie poddawać się. – Gdy nachodzą mnie obawy, nie puszczam wodzów wyobraźni, tylko próbuję zająć się czymś innym. I myślę o plusach tej choroby – mówi dobitnie. I wymienia: – Dzięki niej zdobyłam się na wiele rzeczy, których nie zrobiłam wcześniej, żyję pełniej, lepiej wykorzystuję czas, nie mam tylu obaw. Zatrzymałam się w ciągłej gonitwie za bieżącymi sprawami. Spotykam wiele ciekawych dzielnych osób, jestem pod opieką lekarza i wykonuję systematycznie badania, dzięki ćwiczeniom utrzymuję dobrą formę, nawet jeśli czasem jest to okupione bólem mięśni, czytam więcej mądrych, wartościowych książek, a co cenne dla bliskich, pozwalam im na wykazanie się odpowiedzialnością, wyzbywając się własnej nadopiekuńczości. Według lekarzy przebieg tej choroby na szczęście jest nietypowy, bo przeważnie im młodsze osoby atakuje, tym jest szybsza i agresywniejsza. – Po 15 latach nie powinnam się już uśmiechać, a jak widać, robię nie tylko to, ale i wiele innych rzeczy. Choć mam świadomość tej choroby, czuję się zaopiekowana i bezpieczna. Jak autor Psalmu 23, który pisze: „Wiedzie mnie po właściwych ścieżkach przez wzgląd na swoje imię. Chociażbym szedł ciemną doliną, zła się nie ulęknę, bo Ty jesteś ze mną”, mam poczucie, że będzie dobrze, choć niekoniecznie łatwo – uśmiecha się pani Barbara.