Życie niekompatybilne

Autyzm to niepełnosprawność ukryta, która nie ma widocznych objawów fizycznych. Dlatego dziecko nim dotknięte często jest oceniane jako niegrzeczne i niewychowane. To tylko potęguje cierpienie jego i rodziców – mówi Agnieszka Paluch, oligofrenopedagog z Zespołu Szkół Specjalnych nr 41 w Zabrzu.
– Jeżeli niepełnosprawność jest widoczna, to tolerancja naszego społeczeństwa na jakieś nietypowe zachowania jest o wiele większa niż w przypadku dzieci autystycznych, które są często bardzo ładne i wyglądają jak zupełnie zdrowe. A one na przykład podskakują, piszczą, obracają się wokół własnej osi, mogą podejść do obcej osoby i powiedzieć jej, że jest brzydko ubrana. Nie mają dystansu, nie czytają emocji i naszych kodów społecznych, nie czują, że pewnych rzeczy nie wypada, że nie wolno. Mówią to, co myślą, i nie rozumieją przenośni. Każdy może się spotkać na ulicy z takim zachowaniem – dodaje Agnieszka Kazimierska-Bauerek, również oligofrenopedagog i terapeuta integracji sensorycznej.

To ona usłyszała kiedyś to dramatyczne wyznanie matki, która wolała by mieć dziecko z widoczną niepełnosprawnością.
Obie pracują w tej samej szkole i są inicjatorkami Kampanii „Niebieskie Zabrze”, którą organizują ZSS nr 41, Stowarzyszenie KONTAKT, Poradnia Psychologiczno-Pedagogiczna i Urząd Miasta.


Jest jedna w każdej szkole


– Pierwsza nasza akcja, która odbyła się w 2009 r., była informacyjna. Rozdawałyśmy wtedy ulotki o autyzmie w centrach handlowych. To było rok po tym, jak ONZ ogłosił 2 kwietnia Międzynarodowym Dniem Wiedzy o Autyzmie i chciałyśmy zwrócić na to uwagę w naszym mieście. Potem organizowałyśmy kolejne wydarzenia. Od 2009 r. w naszej szkole działa bezpłatny punkt informacyjno-konsultacyjny dla rodziców dzieci z autyzmem, nie tylko naszych uczniów – mówi Agnieszka Kazimierska-Bauerek. – A pomysł na Kampanię „Niebieskie Zabrze” wziął się stąd, że chciałyśmy z wiedzą o autyzmie dotrzeć do jeszcze większej liczby osób. W każdej szkole zabrzańskiej uczy się osoba z tym schorzeniem, one funkcjonują wśród zdrowych rówieśników, do których też chcielibyśmy dotrzeć, żeby im powiedzieć, jakie problemy mają ich niepełnosprawni koledzy i jak reagować na różne dziwne zachowania.


Pochować oczekiwania


Szacuje się, że autyzmem zagrożone jest jedno na 100 dzieci. Mówi się już, że to epidemia XXI wieku. W samym tylko Zabrzu od września do grudnia Poradnia Psychologiczno-Pedagogiczna wydała 32 orzeczenia, a nie są to kompletne dane, bo także inne ośrodki zajmują się diagnozą autyzmu.


– Gdy rodzice dowiadują się, że mają dziecko z autyzmem, muszą przejść etapy żałoby. Mieli przecież swoje oczekiwania i idealny obraz, jakie ono będzie. A niepełnosprawność to burzy. Trzeba wtedy pochować te oczekiwania, przyzwyczaić się do nowej rzeczywistości i ją zaakceptować. Z naszych doświadczeń wynika, że do momentu, kiedy rodzice tego nie zrobią, jest to niekorzystny czas dla dziecka. Nie można wtedy podjąć skutecznej terapii, relacje w rodzinie się pogarszają, rodzą się kolejne problemy. A kiedy rodzice zaakceptują niepełnosprawność, otwierają się nowe możliwości – wyjaśnia Agnieszka Kazimierska-Bauerek.
– Na początku to jest koszmar, nie umiałam i nie mogłam o tym mówić – wyznaje mama 9-letniego Szymona. – Z rodzicami jest tak, że mając nawet podejrzenia autyzmu, nie do końca szukają diagnozy, ale najpierw usprawiedliwienia i zaprzeczenia. Potwierdzenia, że z dzieckiem nie dzieje się nic złego – podkreśla.


Z samą diagnozą też jest kłopot, bo autyzm to bardzo złożone zagadnienie. Ma różne stopnie nasilenia, od niskiego, gdy dziecko nigdy nie osiągnie samodzielności, do wysokiego funkcjonowania, gdy przejawia duże zdolności i jest w normie intelektualnej, może skończyć studia i pracować. Właśnie diagnoza w tym drugim przypadku jest szczególnie trudna, bo objawy nie są oczywiste.