Życie niekompatybilne

Jak to zrozumieć?


Autyzm diagnozuje psychiatra, najlepiej we współpracy z psychologiem. Przy czym nie jest on traktowany jako choroba psychiczna, ale zburzenie neurorozwojowe, zaburzenie funkcjonowania mózgu. – Ktoś porównał mózg osoby autystycznej do komputera, który ma wszystkie części nowoczesne, ale one nie współgrają ze sobą, nie są ze sobą kompatybilne – mówi Agnieszka Kazimierska-Bauerek.
– Wiele też zależy od tego, jak głęboka jest ta niepełnosprawność. Nawet niektórzy specjaliści mają problem z jej rozpoznaniem i przekonują, że dziecko z tego wyrośnie – zauważa Agnieszka Paluch. A czas działa na niekorzyść, gdy nic z problemem się nie robi. Pomocą jest intensywna terapia, rozpoczęta możliwie jak najwcześniej i zrozumienie problemu przez inne osoby. Z tym jednak nie jest najlepiej, ale można to zmienić i temu też służy zabrzańska kampania. Wpisuje się ona w cały łańcuch różnych społecznych działań z inicjatywami warszawskiej Fundacji Synapsis na czele. – Dzięki niej w Polsce ruszyły badania w tym kierunku, jest większa wykrywalność autyzmu, wcześniejsza interwencja terapeutyczna i znacznie lepsza świadomość wśród lekarzy i nauczycieli – ocenia Agnieszka Paluch.


Specjaliści od jednego tematu


– Jednym z mitów, obalonym naukowo, jest ten, że autyzm jest skutkiem szczepienia. Zasadniczo autyzm diagnozuje się do 3. roku życia, natomiast niepokojące objawy pojawiają się od urodzenia. Jego przyczyny są ciągle badane – wyjaśnia Agnieszka Kazimierska-Bauerek. Brak prawidłowego rozwoju mowy, problemy z rówieśnikami, niestandardowa zabawa, gdy dziecko np. koncentruje się na jakimś elemencie zabawki, ale się nimi nie bawi, nietypowe dla wieku zainteresowania, np. zdobywanie wiedzy encyklopedycznej – to objawy, które mogą wskazywać na autyzm. – Mam w klasie dziewczynkę, która jest upośledzona umysłowo, ma problemy z samoobsługą i komunikacją, natomiast posiada ogromną wiedzę na temat dinozaurów, co jest niesamowite, bo równocześnie nie ma podstawowej wiedzy w innych dziedzinach – opowiada.


– Te dzieci często są nadwrażliwe na hałas, dotyk, czasem reagują dziwacznie. Ale to jest ich reakcja obronna, a powszechnie interpretuje się je jako brak wychowania. A to niezrozumienie bardzo boli. Rodzice muszą z wielu rzeczy zrezygnować, bo wstydzą się ze swoim dzieckiem pójść do sklepu, kina, restauracji, wiedzą, że jego zachowania są nieakceptowane. W dużych miastach, jak Warszawa czy Kraków, jest cała masa różnych fundacji, które działają na rzecz takich rodzin i tworzy się miejsca im przyjazne. Ale to dopiero zaczyna się rozwijać. Rodzice nie tylko muszą borykać się z problemami terapii dzieci, która często jest płatna. W mniejszych miejscowościach zmagają się także z problemami w funkcjonowaniu społecznym i często zamykają się w swoich czterech ścianach, dochodzi do konfliktów małżeńskich i rodzinnych – dopowiada Agnieszka Paluch.


Nie da się wytłumaczyć


Mama Szymona doświadczyła już wielu stresujących sytuacji wynikających z niepełnosprawności syna. Typowym miejscem jest kościół. – Grają organy, a mój syn wszystkim naokoło mówi, że jest za głośno – opowiada. – Tłumaczę mu, żeby zachowywał się cicho, na co on jeszcze wyraźniej oświadcza, że mu jest za głośno. Kiedy indziej, jak używano mocnego kadzidła, powiedział na cały głos, że tu śmierdzi. To są trudne momenty, kiedy spinam się w sobie i tłumaczę, że to wytrzymam. Muszę syna akceptować takim, jaki jest. Osoby z autyzmem są szczere do bólu, pozbawione obłudy, fałszu i konwenansów. Mówią to, co myślą, choć nam, tzw. zdrowym osobom, się to nie podoba. Nie umiem wytłumaczyć dziecku, dlaczego nie może czegoś mówić, skoro to jest prawda, a on nie potrafi zrozumieć, że nie wypada. Z tego wynikają sytuacje czasem śmieszne, a czasem dramatyczne – mówi.


– Nierzadko dzieci z autyzmem są ofiarami przemocy fizycznej i psychicznej w szkołach, o czym często nie wiedzą ani nauczyciele, ani rodzice. Stają się kozłami ofiarnymi, ponieważ nie potrafią dobrze odczytać intencji drugiej osoby, naiwnie jej ufając – wyjaśnia Agnieszka Kazimierska-Bauerek. Potwierdza to mama Szymona. – Kiedyś powiedział mi, że miał fajny dzień. Gdy zapytałam dlaczego, dowiedziałam się, że koledzy, którzy go zawsze bili na świetlicy, dzisiaj tego nie robili. Dziwne było dla mnie to, że nikt tego nie zauważył. Było też tak, że starsi chłopcy go sobie upatrzyli i podpuszczali, żeby robił różne rzeczy, z których potem się śmiali. Dlatego nasze dzieci muszą uczyć się nie tylko tego, jak żyć, ale jak się bronić, nie dać się wykorzystać i zmanipulować.