Życie bez czaszki

O zniesienie ograniczeń aborcji zaapelował Zeid Ra’ad Al Hussein, Wysoki Komisarz Narodów Zjednoczonych ds. Praw Człowieka. Zwolennicy pozbawiania nienarodzonych życia doszli do głosu w wielu krajach Ameryki Łacińskiej. Państwa te są zagrożone wirusem zika, który być może powoduje u dzieci małogłowie, czyli mikrocefalię. Tymczasem Ana Cáceres pomimo tej choroby ukończyła niedawno studia dziennikarskie. – Jestem spełniona i szczęśliwa. Żyję, bo moja matka nie wybrała aborcji – mówi 25-letnia kobieta.

Dzień chwały

Ana Carolina Dias Cáceres mieszka w Campo Grande w południowo-zachodniej części Brazylii. Krótko przed Bożym Narodzeniem odebrała dyplom Katolickiego Uniwersytetu św. Jana Bosko. Pracę magisterską poświęciła własnej walce z chorobą oraz podobnemu doświadczeniu pięciu innych rodzin. Zatytułowała ją „Selfie”.

Ana Cáceres nie ukrywa, że życie z małogłowiem nie jest łatwe. Jej matka w czasie ciąży badała się, ale lekarze nie wykryli u dziecka żadnych wad wrodzonych. Dopiero po narodzinach u dziewczynki zauważono deformację czaszki. Początkowo lekarz sądził, że to zespół Downa. Neurochirurg stwierdził jednak mikrocefalię. Choroba miała podłoże genetyczne. Twarz Any była tak zniekształcona, że dziewczynka nie mogła oddychać nosem. Mając 9 dni, przeszła operację trwającą 12 godzin. Lekarze usunęli 40 proc. kości przedniej części czaszki. Po powrocie ze szpitala rodzice nie wiedzieli, w jakim stanie jest dziecko i jak z nim postępować. „Mój ojciec mówił do mnie z bliska, żeby sprawdzić, czy słyszę, i wykonywał ruchy, żeby dowiedzieć się, czy widzę” – pisze w swojej pracy Ana.

Sytuację komplikowało trudne położenie materialne rodziny. Ojciec Any, z zawodu technik laboratoryjny, był wtedy bezrobotny. Matka pracowała jako pomoc medyczna, co ułatwiło nieco dostęp do leczenia i rehabilitacji, ale za bardziej skomplikowane badania trzeba było zapłacić. Z pomocą przyszli wujowie i wielu znajomych.

Lekarze byli przekonani, że dziecko nigdy nie będzie chodzić ani mówić. Jednak w wieku 13 miesięcy dziewczynka postawiła pierwsze kroki. „Wstałam, bo chciałam iść za psem. To była wskazówka, że teoria, według której prawdopodobnie nigdy nie nauczę się chodzić, była błędna” – wspomina. Nieprawdziwe okazały się też obawy o to, że rozwój dziecka utrudni zwapnienie kości.

– Jako dziecko Ana bardzo cierpiała, bo musiała przechodzić operacje. Miewała drgawki czy zatrzymanie akcji serca – opowiada jej ciocia Ignácia Cáceres w rozmowie z dziennikiem „O Globo”. Dziewczynkę operowano w sumie pięciokrotnie. Ostatni raz, gdy miała 13 lat. Za każdym razem usuwano kawałek czaszki, aby umożliwić rozwój mózgu, i wstawiano protezy. Ana musiała brać wiele leków przeciw napadom konwulsji.

Kolejne trudności czekały Anę w relacjach z rówieśnikami. W szkole nikt z nią nie rozmawiał. Ona też do nikogo się nie odzywała. Jak pisze, wolała być niewidzialna, niż narażać się na docinki. Jako dzień chwały wspomina moment, kiedy udało się jej przyłożyć złośliwemu chłopakowi. Po raz pierwszy zaprzyjaźniła się z rówieśniczką dopiero jako 11-latka.

Pomocą w przełamywaniu nieśmiałości okazała się muzyka. Od 7. roku życia Ana śpiewała w chórach. Później zaczęła się uczyć grać na skrzypcach. Do dziś jest to jej wielka pasja. Nauka w szkole nigdy nie stanowiła dla niej problemu. Wyjątkiem były lekcje wychowania fizycznego. Dziewczynka nie mogła ćwiczyć, bo osłabiona czaszka nie chroniła jej mózgu. Jednak najgorsze jest już za Aną. Kolejne operacje nie są potrzebne. Odwiedza lekarza raz w roku. Po skończeniu studiów szuka pracy, co w Campo Grande nie jest proste. Mimo to nie traci optymizmu.

– Mam 25 lat. Znam wiele osób z mikrocefalią, które mają 30 albo 40 lat i pracują, są wykształcone. Jestem żywym dowodem na to, że ta choroba to nie wyrok – podkreśla Ana Cáceres w rozmowie z „Deutsche Welle”. Dodaje, że w przyszłości zamierza odwiedzić Wielką Brytanię, Argentynę, Turcję i Japonię oraz nauczyć się języków angielskiego, francuskiego, japońskiego, mandaryńskiego, rosyjskiego i niemieckiego.